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- Mar, 22 Jun 2010, 18:43 #370885 Tengo esclerosis múltiple y hasta ahora he tenido suerte y no he llevado tratamiento, pero las cosas van peor y ahora el médico si que es partidarío de ponerlo.

Tengo asumido los efectos secundarios y demás pero lo que peor llevo y me duele en el alma es que esta medicación es incompatible con la lactancia (no puedo evitar llorar mientras os escribo esto) la gente no lo entiende ya que mi hija tiene actualmente casi 19 meses.

La "buena noticia" es que como me derivan del privado a al a seguridad social la cosa no es de hoy para mañana. Como primer paso siguiendo vuestros consejos me voy a comprar el libro de felices sueños. Ya que mi hija es de las que solo saben dormirse en la teta y que en sus despertares teta y ha seguir durmiendo en un momento. Duerme en cuna sidecar.

Bueno estoy todavía haciendome idea, y estoy de bajón, espero me podais ayudar y apoyar en este proceso, os iré consultando mis dudas y doy la bienvenida a cualquier consejo que me pueda ayudar. Muchas gracias por todo.

- Vie, 25 Jun 2010, 08:27 #371080 Zoes, reina, yo no puedo ayudarte, salvo en recomendarte que busques algún post en el foro, que se ha hablado del destete muchas veces.
Pero te mando todo mi apoyo y cariño. Y mis deseos de que todo vaya lo mejor posible.
Ánimo guapa, que seguro que tu hija te ayuda. Tú explícaselo, que entienden más de lo que parece, y poco a poco, seguro que lo conseguís sin traumas (porque supongo que te habrás informado bien de que realmente es incompatible el tratamiento con la lactancia. Por si acaso, te mando un enlace muy bueno para comprobarlo: http://www.e-lactancia.org/)

Edito para comentarte que acabo de mirar en la página que te comenté y parece que sí es compatible el tratamiento.
El interferón por ejemplo, tiene riesgo cero. Consulta con tu médico qué tratamiento van a ponerte e incluso puedes hablarles de esta página (que es del hospital de Denia, fuente fiable. Yo suelo hacerlo cuando necesito que me receten algo, ya que las farmacéuticas se lavan las manos y siempre ponen en los prospectos que no es compatible).
Suerte, bonita!

LM 4 años y 8 meses

- Vie, 25 Jun 2010, 11:07 #371097 Suerte Zoes y a ver que te cuentan de la compatibilidad o no del tratamiento.

Besos y mucho ánimo.

- Vie, 25 Jun 2010, 23:40 #371145 Suerte Zoes

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Lun, 28 Jun 2010, 18:08 #371238 Gracias Alle, había usado esta página otras veces pero esta vez ni se me había ocurrido, ya que todos los neurologos lo dan por sentado ques es totalmente incompatible con la lactancia. Les he enviado un e-mail y me han contestado enseguida, me dicen que si y me remiten a la bibliografía. Se abre un rallito de esperanza, no sabes que alegría . La bibliografía esta casi toda en inglés y no entiendo nada, pero bueno.

He pensado tambien en ponerme en contacto con la AEP por tener mas argumentos. Y el día del neurólogo me presento alli con toda la documentación. Como me cambian de médico no lo conozco así que no se que pasará...

Me parece increible ¿pueden casi todos los neurólogos estar equivocados o desinformados mejor dicho?, es que en cualquier sitio relacionado con neurologia que mires hablan de incompatibilidad, de hecho cuando eres mama te dan a elegir o tratamiento o lactancia, yo elegi lactancia ¿pero cuantas lactancias perdidas por nada?

Bueno me voy a informar todo lo que pueda para ir con argumentos, espero acceda a mirarse la documentación y no me diga un no rotundo o un "bajo tu responsabilidad".

Os mantendré informados, mil gracias.

- Mar, 29 Jun 2010, 15:34 #371326 GEniaaaaaaal, que buena noticia. A ver qué te dice el neurólogo, tú por si acaso vete bien surtida de artículos

No dejes de contarnos.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Lun, 19 Jul 2010, 18:50 #372687 Sigo echa un lio, todavía no tengo cita con el neurólogo, en este tiempo estoy intentando recabar información pero no es facil. Le pregunte a la pediatra de la niña y claro no es que sea muy prolactancia, me dijo que la destetara "que ya había cumplido" y que la niña se me ponia mala igual y que me dejara de estudios tontos de que si pasa la medicación a la leche o no... que de todo el centro de salud era la unica que con la edad de mi hija seguia dando el pecho (19 meses) que solo ha tenido hace años el caso de otra mama de un niño que dió hasta los 3 años y que era super dependiente e introvertido... estuve por contestarle que con el apoyo que dan no me estraña que las mamis desteten tan pronto.

Bueno que me lio de tema, el caso es que me remito a la bibliografía del hospital de Denia y como esta en inglés y no entiendo nada y como las traduciones del google son un poco malas, pues que no encuentro ningun documento clarificador que le pueda llevar al neurologo.

Me acerque a la asociación de esclerosis múltiple de mi ciudad y hable con la trabajadora social y me comento que allí todas las mamas cuando daban a luz volvian al tratamiento y que por supuesto no podían dar el pecho.

He mirado el prospecto de estas medicaciones y el problema es que los laboratorios no se preocupan por saber si la medicación pasa a la leche asi que lo ponen como incompatible, que es mas barato y mas rapido.

Que penita no sabeis lo mal que llevo este tema! Mi hija y yo somos muy felices con nuestra lactancia y no queremos perderla, pero tampoco quiero arriesgarme...

Os seguiré contando por lo menos puedo desahogarme aqui, porque salvo mi marido el resto no lo entienden con decir que la destete y ya esta, !como si fuera tan facil! ademas no lo deseamos ninguna de las dos.

- Mar, 20 Jul 2010, 12:41 #372744 Hola reina, lamento todo lo que estás pasando.
Pero no tires la toalla, al menos no sin hacer todo lo posible. Claro que lo más fácil es decirte que destetes y punto, pero si vosotras no queréis no tienes por qué hacerlo. Quizá el nuevo neurólogo sea más comprensivo con el tema (ojalá).
No sé si tienes la posibilidad de mandarme la información que te remitió el hospital de Denia, tengo una amiga traductora (está en EEUU, pero le puedo mandar un e-mail) que nos puede ayudar. Si quieres mándame un privado y te digo mi dirección de correo electrónico.
Por intentarlo que no quede. En el peor de los casos te quedará la satisfacción de haber luchado por tu hija.
Un abrazo bonita.

LM 4 años y 8 meses

- Mié, 21 Jul 2010, 08:10 #372784 Hola zoes, yo te puedo encontrar más información al respecto para que se la lleves al neurólogo, a la pediatra, a la trabajadora social de la asociación y a quien haga falta.
Si quieres, pásame con un MP (mensaje privado) la medicación que te dan o te van a dar para poder buscarte la info más concreta.
Tranquila, sólo en casos muy concretos no se puede dar el pecho. Podrás seguir con tu lactancia si así lo deseais tu hija y tú.

NÚRIA - Mamá y Asesora de lactancia materna
ALBA Lactancia Materna

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HUGO (21/01/2005)
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EMMA (25/08/2009)

- Mié, 21 Jul 2010, 10:46 #372803 Mi experiencia es que los médicos no saben mucho sobre los efectos de la medicación en la leche, entonce spara curarse en salud te dicen de antemano que no se puede por si las moscas.
En parte me siento identificada. Yo estuve en una situación parecida cuando mi bebé tenía sólo 2 meses, aunque las pastillas no eran vitales, eran antidepresivos por la depresión post parto y al final decidí no tomarlas y seguir tirando por otros medios. Tú no puedes hacer eso, así que está bien que trates de recopilar toda la información que puedas. Mándame si quieres por privado los artículos esos en inglés y te los traduzco.

Lucía, mamá de Alexander (14-06-2006) y Eric (17/06/2009)

- Jue, 22 Jul 2010, 11:37 #372859 Hola zoes, muchos animos, no tengo tiempo de enrollarme, solo te envío este enlace, creo que te va a servir de ayuda. Lo encontré en la pagina de "Ser Padres" en la consulta del pediatra Carlos Gonzales.
Viva la lactancia prolognada.

http://www.e-lactancia.org/

- Jue, 22 Jul 2010, 16:58 #372894 Mucha gracias Alle, Nuriah, Loes y Natadri por vuestra ayuda os mando un mensaje privado a ver si con vuestra ayuda consigo que esto llegue a buen puerto. De todas maneras seguire escribiendo aqui todo lo que suceda porque tiene que haber mas mamis en mi situación ya que la Esclerosis Múltiple no es una enfermedad rara, afecta mas a mujeres y empieza normalmente a manifestarse en la edad fertil.

Sois lo mejor

- Vie, 23 Jul 2010, 08:58 #372916 Zoes, te he recopilado bastante información al respecto. Y también comentarios de Carlos González sobre el tema, para que te des cuenta hasta qué punto estás haciendo bien aunque creas que vas a contracorriente.

Te la doy aquí en abierto para que otras mamás puedan leerlo, si quieres que te lo pase todo en un correo, me lo dices.

Varias veces hemos hablado de esclerosis y lactancia. Madres muy preocupadas porque les habían dicho que tenían que tomar determinado medicamento, y que tenían que destetar primero.

Pues bien, vean el siguiente estudio:

- Las madres que dan el pecho tienen muchas menos recaídas

- Las madres que empiezan la medicación en los primeros dos meses tras el parto tienen más recaídad, tanto si dan el pecho como si no.

No he encontrado más datos, el estudio todavía no sale en Pubmed. Sólo he encontrado las notas de prensa, en español y en inglés, idénticas::

http://www.europapress.es/salud/noticia ... 10748.html

http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 202716.htm

Saludos

Carlos González

REDUCE EL RIESGO DE RECAÍDA
Dar el pecho ayuda a las madres con esclerosis múltiple


MADRID, 20 Feb. (EUROPA PRESS) -

Los mujeres que tienen esclerosis múltiple podrían reducir su riesgo de
recaídas después del embarazo si dan de mamar a sus hijos, según un estudio
de la Universidad de Stanford en California (Estados Unidos).

Los resultados de la investigación se han hecho públicos en la reunión anual
de la Academia Americana de Neurología que se celebra en Seattle.

Los investigadores siguieron a 32 mujeres embarazadas con esclerosis
múltiple y a 29 embarazadas sin la enfermedad durante todo la gestación y
hasta un año después de dar a luz. Las mujeres fueron entrevistadas sobre la
lactancia materna y los antecedentes de su ciclo menstrual.

El 52 por ciento de las mujeres con esclerosis múltiple no dieron de
mamar o empezaron a dar el biberón a sus bebés en los siguientes dos meses
del parto. De ellas, el 87 por ciento tuvo una recaída después del embarazo
en comparación con el 36 por ciento de las mujeres con la enfermedad que
alimentaron a sus bebés exclusivamente con leche materna durante al menos
los dos meses después de dar a luz.

El 60 por ciento de las mujeres dijeron que su principal razón para no
seguir sólo con la lactancia materna fue comenzar a tomar los tratamientos
para la enfermedad. Las mujeres que retomaron las terapias para la
esclerosis múltiple en los primeros dos meses tras el embarazo tuvieron un
mayor riesgo de sufrir una recaída que aquellas que no comenzaron tan pronto
con la medicación.

En aquellas mujeres que sólo dieron el pecho a sus bebés el ciclo
menstrual volvió más tarde que en las mujeres que no dieron de mamar a sus
hijos o comenzaron antes con los biberones suplementarios.

Según explica Annette Langer-Gould, autora del estudio, "nuestros
descubrimientos cuestionan el beneficio de elegir no dar de mamar o detener
la lactancia antes para comenzar a tomar los fármacos para la esclerosis
múltiple". La investigadora señala que serán necesarios estudios más amplios
sobre si las mujeres deberían retrasar su reincorporación a los tratamientos
para continuar con la lactancia materna.



Carlos González lo comenta de esta manera en una lista de lactancia:

...tanto el interferón como el glatiramer son macromoléculas que no pueden pasar a la leche en cantidad digna de mención, (la leche materna tiene interferón de forma natural, y eso es muy bueno y ayuda a preteger al bebé contra infecciones; pero no es interferón que se filtra por casualidad desde la sangre de la madre, sino producido y secretado activamente por la células inmunitarias en la mama). Y en caso de que algo pudiera pasar a la leche, sería digerido en el estómago del bebé y no se absorbería.
De hecho, la mayor parte del glatiramer se destruye en el lugar de la inyección subcutánea de la madre, casi no llega ni a la sangre de la madre:

http://www.rxlist.com/cgi/generic/glatiramer_cp.htm

No hay absolutamente ningún motivo para no darle el pecho.

Lactmed, la base de datos del gobierno USA sobre medicamentos y lactancia lo deja bastante claro:

http://toxnet.nlm.nih.gov/cgi-bin/sis/htmlgen?LACT

Creo que hay argumentos más que suficientes para dejar claro que sólo es cuestión de infrmación. SI QUE SE PUEDE DAR EL PECHO porque las macromoléculas de la medicación no pueden pasar de manera significativa al bebé mediante la leche, aunque se empeñen en hacerlo.
Una vez llegados ahsta aquí, y sabiendo que no es perjudicial para el bebé, TÚ DECIDES siq uieres seguir dando el pecho a tu hija y NADIE debe tomar esa decisión por vosotras.

Sigo buscándote argumentos científicos para que puedas presentarlos, Zoes.

NÚRIA - Mamá y Asesora de lactancia materna
ALBA Lactancia Materna

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HUGO (21/01/2005)
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EMMA (25/08/2009)

- Vie, 23 Jul 2010, 16:27 #372939 Muchiiiiiiiiisimas gracias Nuriah eres un sol Agradecería si pudieras enviarme todo en un correo.

La primera parte de que las mujeres con EM que dan pecho tienen menos recaidas que las que no dan el pecho y se ponen tratamiento si que la conocía. De echo fue la que me animó a renunciar al tratamiento y dar el pecho a mi hija, y puedo apoyar el estudio con mi experiencia, los años anteriores a quedarme embarazada tuve una media de 2 ó 3 brotes anuales, de hecho cuando me quedé embarazada estaba con uno, se me curó inmediatamente sin medicación y desde entonces hasta hace bien poquito no he tenido ninguno, en total 27 meses sin ningún brote.

Por este empeoramiento último es por el que me plantean el tratamiento y por lo cual debería destetar a mi hija. Me parece increible tanta desinformación por parte de los médicos, no sabes que alegria tan grande me he dado cuando he visto tu mensaje . Yo estoy super agusto con la lactancia y mi hija ni te cuento, no quiero destetarla y ella menos destetarse de momento y me gustaría que fuera ella la que eligiera hasta cuando.

Yo que abrir el post buscando ayuda para el destete de mi hija y ahora resulta que no voy a tener que destetarla. Que alegría tan grande.

Cuando tenga toda la documentación se lo remitiré tambien a la trabajadora social de la asociación, espero así podamos entretodas ayudar a mas madres en mi situación.

- Vie, 23 Jul 2010, 17:54 #372942 ... sigo buscando artículos y comentarios al respecto... aunque me temo que esto es lo más explícito publicado en castellano, en inglés hay muchísimas cosas... pero que sepas que sigo en ello

Besitos guapa!!!

NÚRIA - Mamá y Asesora de lactancia materna
ALBA Lactancia Materna

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