- Jue, 07 Dic 2006, 11:07
#86735
Hola. Respondo al mensaje que me has enviado, pero no sé cómo enviarte uno privado. la verdad es q no controlo demasiado esto del foro... todavía.
Mandame en un mensaje privado una dirección de email a la que pueda escribirte y darte mi teléfono para hablar tranquilas y que me puedas preguntar todo lo q quieras.
De todas formas, os voy a contar a todas detalles de la evolución de mi hija.
Nació y yo ya le notaba algo raro... demasiado blandita, no lloraba nunca, dormía todo el rato, jamás se despertó por la noche para comer. El biberón era un suplicio; ella no succionaba ... se lo iba dando poco a poco echándole chorritos en la boca apretando la tetina. Un horror os lo juro.Cada bibe era como una hora y pico... por siete bibes al día... una jornada laboral entera... dando el bibe. Gracias a Dios, siempre he tenido mucha ayuda tanto moral como física.
Todo se lo contaba al pediatra; le decía que no es que comiera poco... es q comía rara.... y mil cosas más... y no me hizo caso (yo creo q me tomó como la tçipica mamá primeriza exagerada) hasta que Leyre tuvo 8 meses. Entonces, después de mi insistencia, me mandó a un neurólogo. El Doctor Jaime Campos, de Madrid. A mí me atiende por privado, pero creo q trabaja en el Gregorio Maráñón en el departamento de neurología infantil.
Y ahí empezó el calvario. De entrada, me dijo que le iban a hacer unas pruebas para descartar el Prader Willi, q él pensaba que no lo iba a tener, pero que como alguno de sus rasgos faciales se correspondía con el "look" de los niños con esa enfermedad, pues que así nos quedábamo tranquilos descartándolo... Para que me entendais, Leyre tenía (y tiene) la boca como Doña. Leonor, el labio de abajo no cóncavo, sino convexo. El caso es q no tenía esa enfermedad, sino simplemente su labio es así...
También le hicieron una resonancia magnética para ver si tenía alguna lesión en el cerebrol, y especialmente en el cerebelo, y tampoco salió nada... sí salió que tiene un proceso de mielinización (la mielina es lo que recubre las neuronas y es lo que hace que estén interconectadas entre ellas y así puedan transmitirse información unas a otras) acorde con un niños de unos meses menos que ella.... pero a eso el neurólogo no le dio ninguna importancia pues dice que el proceso de mielinización es muy diferente de unos niños a otros. Así q me dijo que no había diagnóstico... que teníamos que ver su evolución ... a ver si gatea (Cómo q a ver si gatea????), a ver si anda (Cómo que a ver si anda????), a ver si habla (cómo que a ver si habla????). En fin.... que cada cosa que consigue Leyre es más que una alegría, un alivio... en lugar de decir... mira qué mona lo q hace!!!!! (como suele pasar con un niño que no tiene nada) digo... ufff, qué alivio, ya hace esto....
Yo sí recuerdo las edades en las que mi hija empezó a hacer cosas: volteó con 8 meses, empezó a coger cosas muy lentamente (como un oso perezoso), a los 6 (pero era como a cámara lenta), empezó a gatear mal a los 12 meses más o menos y a`proximadamente 3 o 4 meses después empezó a gatear bien (por "bien" me refiero a disociando piernas, es decir, gateando moviendo la pierna derecha y luego la izda... ) Cuando hay disociación de piernas en el gateo es un síntoma buenísimo dado que quiere decir que hay interconexión cerebral. El niño que gatea bien, acaba andando pues el patrón del gateo disociado y de la marcha es idéntico. Eso sí, cuando empezó a gatear los fisioterapeutas me dijeron que no tuviera prisa para que empezara a andar pues era mejor prolongar el gateo para que formateciera la espalda lo máximo posible.
Empezó a andar a los 19-20 meses... pero cuando veo los vídeos... daba grima verla... con los pies totalmente para fuera, como en 180 grados. y se caía todo el rato. El tarumatólogo (al que tb la llevo desde que nació pues tenía un click de cadera y tuvo que corregirlo con un arnés) me dijo que lo mejor era ponerle unas botas unidas por un hierrito para dormir, para que así se le juntaran los pies... y así hicimos y enseguida vimos que mejoraba. Ahora sige con esas botitas y ya tiene 3 años, pero no creo q esté con botas mucho tiempo más.
Ahora anda bastante bien. Casi no se nota que tiene un problema, sube y baja 2 o 3 o 4 escaleras, sube mejor que baja. Y salta. Corre (no muy rápido, pero corre)
Ah! empezó a andar antes de que supiera ponerse de pie una vez sentada; es decir, si se caía, ella sola no sabía ponerse de pie, había que ponerla de pie y luego ella daba unos pasitos... eso lo consiguió a los 4 meses de empezar a andar. Al empezar a andar tampoco tenía equilibrio, es decir, no sabía estar de pie "quieta" . Eso tardó unos meses tb en conseguirlo.
Y ahora el lenguaje... empezó a hablar tarde y mal. No recuerdo bien las fechas, pero ya sabéis que el baremo de la normalidad en el lenguaje es muy amplio... es decir, os cuento lo último que me dijo el neurólogo: la normalidad cognitiva es de un +- 15%; es decir, igual de normal es una persona con un coeficiente intelectual de 85 que uno de 115... uno será más listo que otro, pero igual de normal. Y luego de 75% al 85% es el límte de la normalidad... es decir, personas algo más cortitas, que les cuesta mucho más que a los demás todo, pero que lo consiguen. Me comentó que mi hija hoy pot hoy parece que estaré dentro de la pinza de la normalidad pues la evolución coginitva de los niños varía mucho de unos a otros: por ejemplo, hay niños que hablan casi perfectamente con 18 meses cuando en realidad la teoría dice que tiene hasta los 36 para hacer frases sencillas ("vamos al parque"). Fijaos si hay tiempo para que hablen!!!!!
Bueno, siento extenderme pero prefiero contaros muchas cosas para tranquilizaros, si es que lo consigo.
Lo de las bronquitis y bronquiolitis.... leyre (mi hija )es muy tendente a cogerlas; su tos (aunque parece normal) muscularmente no es lo suficientemente fuerte, hoy por hoy, para expulsar los mocos; por eso, un simple catarro se convierte en un día en una bronquitis....se le bajan todos los mocos a los bronquios, en lugar de expulsarlos por la nariz. Así que cada vez que viene del cole con catarro, empiezo con ventolines, pulmicort, y sacamocos. Y a veces remonta y otras no... estamos más que acostumbrados a ir a urgencias para que le pongan aerosoles y estilsona y 3 veces la han tenido que ingresar unos días por bronquitis.
Niñas!!! que con nuestros hijos estamos haciendo un máster ... que luego, cuando tenemos otros (yo tengo un bebé de 7 meses sin problemas) es un paseito!!!! Así q tenemos muchas cosas en común y tenemos que ayudarnos unas a las otras.
A mí me tenéis para todo lo que necesitéis. Dentro de poco voy a aquedar con una chica (su marido es cliente del mío) que tiene su hija de 13 años con hipotonía. A vr qué me cuenta sobre la evolución. Ya os contaré. Mientras tanto, estoy a vuestra dispo para comentar cualquier cosa o cualquier otrop detalle q querais conocer. O si queréis que os recomiende algún centro de fisioterapia. Yo estoy encantada con el mío.
Besosa todas y mucho ánimo.
, entiéndeme lo que te quiero decir, pero cuando recibimos tanta información que además no entendemos podemos meternos en un círculo que te hará pasar una angustia que posiblemente será infundada. Es cierto que hay muchos síndromes y aptologías geneticas y congénitas que cursan con hipotonía, pero eso no significa que sea necesariamente así. Al igual que hay patologías que cursan, por ejemplo, con ceguera y eso no significa que todos los ciegos tengan una alteración de este tipo (no sé si me he explicado o lo he liado más).
