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- Mié, 15 Nov 2006, 17:47 #80332

Jorge va a cumplir diez meses y tampoco se sienta. Tampoco puede cojer cosas ni girarse cuando está tumbado. Ahora mismo le están haciendo pruebas y la rehabilitadora nos ha dicho que seguramente tenga un daño cerebral...Creo que todavía no lo he asimilado y me encuentro fatal. Nadie nos dice nada y cuando nos dicen algo es...horrible. Quiero ayudarle pero no sé como...¿Sabeis como evolucionan estos niños? ¿Cómo se les puede ayudar? Muchas gracias.

Lunas, lo mas importante es darle cariño y como te dice Belen, cuando tengan el resultado de prubas que te asesoren, ya que los ejercicios pueden variar de un niño a otro dependiendo del caso especifico, pero si quieres ejercicios apra estimula ren el foro de juegos y estimulacion hay varios post it y en los mensajes ideas para estimular el desarrollo de los niños en general, un besote y como dice marpermo, cada logro lo celebraran al doble.

- Vie, 24 Nov 2006, 12:34 #83314 Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo.
Esta tarde vamos a otro neurólogo para ver si nos pueden decir algo ya que los resultados de las primeras pruebas no los tendremos hasta Enero!!! Espero que nos puedan decir algo cuanto antes y que sea lo menos posible.

- Vie, 24 Nov 2006, 12:44 #83321

Hola a todas soy nueva en el foro y el tema que planteo es un tema que me preocupa muchas veces, otras estoy resignada y pienso lo que tenga que ser será y otras la verdad me creo que todo es un mal sueño y que podría normalizarse más adelante y que no fuese nada, pero por otro lado no queda mas remedio que ser realista y ver lo que está ocurriendo. Mi niña con 20 meses no se sienta, ni gatea, ni anda, está conectada nos reconoce reconoce su cuerpo nos responde a estímulos y va evolucinando pero muy despacio a su ritmo. No se si sabeis de otros casos la verdad es que no tiene diagnostico y le han hecho todo tipo de pruebas todas las que os podais imaginar pero no se sabe lo que le está ocurriendo.Hablan de hipotonía muscular pero yo no lo tengo nada claro, tb de algún síndrome pero tampoco dicen cual y a mi la niña no me tiene aspecto sindrómico lo unico que me da que pensar es que hay momentos en los que saca mucho la lengua y yo la verdad no se lo he visto hacer a otros niños, bueno que estaría contando la cantidad de cosas que nos han ocurrido en estos 20 meses, lo hemos pasado y aveces lo pasamos fatal, pero sabemos que mientras haya evolución aunque sea despacio hay posibilidades de que consiga autonomía. Sabe alguien de casos parecidos

Mi peque tiene similitudes con el tuyo. Tiene diez meses y tampoco se sienta, ni se voltea ni agarra las cosas con las manos. A su papa y a mi yo creo que nos reconoce. También nos han hablado de hipotonía muscular...llevamos de médicos un mes y medio y todavía tenemos que esperar hasta enero para que nos vea el neurólogo ya que al hospital al que le llevamos hay mucha lista de espera.
A nosotros nos han recomendado la terapia "voijta". Es una terapia de estimulación que se la podéis hacer en casa. Parece ser que es la más recomendable para estos casos. Es un poco dura, a ellos no les duele, pero no paran de llorar ya que les agobia.

- Jue, 07 Dic 2006, 13:59 #86791 Yo soy nueva en el foro, pero he contado mi experiencia en detalle en el foro de esta web titulado niño hipotónico. No hay muchos mensajes, pero creo que os puede ayudar leer lo que hay.
Animo a todas q tenemos unos niños maravillosos, aunque sean hipotçonicos y tengan retraso madurativo.

En serio, no dejéis de entrar en el tema que os recomiendo. Muchos besos

- Jue, 07 Dic 2006, 13:59 #86792 Yo soy nueva en el foro, pero he contado mi experiencia en detalle en el foro de esta web titulado niño hipotónico. No hay muchos mensajes, pero creo que os puede ayudar leer lo que hay.
Animo a todas q tenemos unos niños maravillosos, aunque sean hipotçonicos y tengan retraso madurativo.

En serio, no dejéis de entrar en el tema que os recomiendo. Muchos besos

- Jue, 07 Dic 2006, 14:02 #86794 Yo soy nueva en el foro, pero he contado mi experiencia en detalle en el foro de esta web titulado niño hipotónico. No hay muchos mensajes, pero creo que os puede ayudar leer lo que hay.
Animo a todas q tenemos unos niños maravillosos, aunque sean hipotçonicos y tengan retraso madurativo.

En serio, no dejéis de entrar en el tema que os recomiendo. Muchos besos

- Vie, 08 Dic 2006, 11:22 #86992 Realmente es muy duro. La competitividad que se establece respecto a los logros de los bebés es de lo más terrible. "Mi niño hace nosequé, mi niño es el más listo... " Y cuando tu niño lleva otro ritmo no sólo te hacen sentir mal por las comparaciones, sino que, lo peor, te hacen sentir responsable, como si fuese una negligencia tuya, cuando en realidad, los padres de niños que van más despacio somos sin duda los que más esfuerzo y más dedicación y cariño les ofrecemos, precisamente porque vemos que nos necesitan más.
Bueno, perdonad el rollo. Necesitaba desahogarme. Mi pequeñajo acaba de cumplir un año. Aún casi no se sienta, manipula regular, y de gatear no quiere ni oír hablar. Pero es un niño muy dulce, muy bueno, es un sol y le adoramos . Estuvo bastante tiempo ingresado pero él tampoco tiene diagnóstico. Siguen haciéndole pruebas y pruebas.
En fin, mucho ánimo a todas.

- Dom, 10 Dic 2006, 19:59 #87296 pero.... ¿es que os dicen que tiene algo que ver que estuviera ingresado? yo tengo un niño hipotónico pero no sé que tiene que ver lo del ingreso y lo he leído en muchos mensajes

- Lun, 11 Dic 2006, 23:26 #87693 Ánimo. Tienes un niño q todavía es muy pequeño !!! tiene mucho tiempo para evolucionar y empezar a gatear y a hacer todo lo q tenga q hacer. Mi hija empezó muy tarde a hacer todo por su hipotonía, le han hecho muchas pruebas de todo y a´´un no sabemos exactamente qué tiene. Pero ahora tiene 3 años y gateó, anda, corre, salta y empieza a hablar frases decentes.... tiene hipotonía y retraso madurativo pero tenemos la enorme ESPERANZA de que todo sea cuestión de TIEMPO ... y q cuando sea mayor sus problemas dejen de serlo.
De todas formas, no pierdas tiempo, q vaya a estimulación y a fisioterapia... si no te lo prescriben los médicos, llévalo por tu cuenta o pide una segunda opinión. Si eres de Madrid dímelo y puedo recomendarte un centro super especializado en fisioterapia infantil. No sabes la importancia q puede tener una buena fisio y estimulación para los niños que tienen algún retraso madurativo. Si te interesa saber más estoy en el foro casi todos los días. Un abrazo

- Mar, 12 Dic 2006, 00:02 #87706 Bueno, lo del ingreso tiene que ver con el retraso en el desarrollo. Los niños que están mucho tiempo ingresados van más despacio porque están mucho tiempo inmobilizados y con menos estímulos que en casa, y a esas edades... cada día cuenta... Al menos así nos lo explicó la neurologa. Dice que de momento es pronto para valorar el retraso de nuestro pequeñajo por las operaciones y los ingresos que tuvo. Que hay que darle tiempo.

- Mar, 12 Dic 2006, 08:16 #87723 La hipotonía de Alba también era debida, además de la prematuridad, el hecho de estar 4 semanas en incubadora y 1 en nido en un hospital con muy pocos estímulos.. además que fueron sus primeras 5 semanas de vida

- Mar, 12 Dic 2006, 12:13 #87850 Como véis he modificado mi perfil y he añadido una foto de Leyre, muy significativa para mí y con la que espero daros ánimos a todas las que tenéis niños más pequeños. Como véis, en la foto está corriendo!!! despacito, pero corriendo. Es de hace unos meses y la tenemos enmarcada en casa pues para ella y para nosotros ha sido un triunfo.

Un abrazo a todas

Paz B.