Dormir Sin Llorar® Online desde 2004

- Dom, 05 Nov 2006, 23:34 #76719 Hola a todas soy nueva en el foro y el tema que planteo es un tema que me preocupa muchas veces, otras estoy resignada y pienso lo que tenga que ser será y otras la verdad me creo que todo es un mal sueño y que podría normalizarse más adelante y que no fuese nada, pero por otro lado no queda mas remedio que ser realista y ver lo que está ocurriendo. Mi niña con 20 meses no se sienta, ni gatea, ni anda, está conectada nos reconoce reconoce su cuerpo nos responde a estímulos y va evolucinando pero muy despacio a su ritmo. No se si sabeis de otros casos la verdad es que no tiene diagnostico y le han hecho todo tipo de pruebas todas las que os podais imaginar pero no se sabe lo que le está ocurriendo.Hablan de hipotonía muscular pero yo no lo tengo nada claro, tb de algún síndrome pero tampoco dicen cual y a mi la niña no me tiene aspecto sindrómico lo unico que me da que pensar es que hay momentos en los que saca mucho la lengua y yo la verdad no se lo he visto hacer a otros niños, bueno que estaría contando la cantidad de cosas que nos han ocurrido en estos 20 meses, lo hemos pasado y aveces lo pasamos fatal, pero sabemos que mientras haya evolución aunque sea despacio hay posibilidades de que consiga autonomía. Sabe alguien de casos parecidos

- Lun, 06 Nov 2006, 05:00 #76740 No se de casos, pero te mano un abrazo muy grande espero que pronto te diagnostiquen a tu hija y puedan lelvar a cabo terpaias fisicas que le puedan ayudar a desarrllarse, no se tal vez mara556 tenga algunos articulos, su hijo no tiene eso pero ha puesto varios enlaces aca en el foro de como estimular a niños con desarrllo diferente. Hay uno de ocmunicacion que creo que te puede servir te pego el enlace de un post it donde viene a su vez el enlace de lapagina donde mara puso el archivo para que lo puedas bajar a tu computadora.
http://www.dormirsinllorar.com/foro/vie ... e75e1d941e

- Lun, 06 Nov 2006, 12:25 #76893 Ya te he contestado al privado que me has enviado.
Sólo darte más ánimos y no nos dejes de contar.
Besicos,
Belén

- Mar, 07 Nov 2006, 23:35 #77720 yo se de dos casos que los niños que les ocurre lo mismo por haber estado hospitalizados cuando eran bebes. Una es una niña que con 20 meses no camina ni se aguanta, y solo estuvo 1 mes hospitalizada por ser prematura. La niña es normal, solo que va mas retrasada, va una vez a la semana al fisioterapeuta, y alli le hacen ejercicios para ayudalla.

Por aqui tambien habia una madre con un niño con hipotonia muscular.

Estos niños se acaban poniendo al dia como los demas niños, pero para los padres es muy duro, sobretodo porque la gente se extraña de que con 20 meses no anden y no paran de hacer comentarios.

Ánimo

http://webfacil.tinet.org/vendllet

- Mar, 07 Nov 2006, 23:46 #77726

sobretodo porque la gente se extraña de que con 20 meses no anden y no paran de hacer comentarios.

Llevas toda la razon Pilaras, a veces eso es lo peor de toda la situacion....

- Mié, 08 Nov 2006, 11:18 #77867 Pues sí, lo de los comentarios es horroroso, sobre todo si empiezan a llamarle vago o cosas así, que acaban calando en el propio niño.

Si no tiene nada clínico y es algo que vais a poder recuperar a base de trabajo.... MENUDAS SOMOS LAS MADRES PARA ESAS COSAS. Se hace lo que haga falta y más.

No te apures y a seguir luchando.
Belén

- Mié, 08 Nov 2006, 16:56 #78038 Muchas gracias a todas por vuestros mensajes, la verdad es que es duro pero nosotros seguimos trabajando y de momento ella evoluciona esta semana nos dijo la fisioterapeuta que la había visto con mas movimientos y que le faltaban poco para completar el sentarse ella sola o empezar a mantenerse mejor, esto es lo que nos da ´´animos estamos contentos la pediatra la vio tb mucho mas conectada y atenta.

Es cierto que lo de los comentarios aveces se lleva francamente mal pero hemos decidido pasar la llevamos igual al parque a los columpios, a los cumpleaños y nos sentamos con ella ayudandola, ella disfruta y es lo que importa, alguna vez lo he pasado mal pero no por mi yo me siento bien lo que me ocurre es que no se llevar el tema de la cara de pena que ponen algunos yo no siento pena por lo que sucede pero me hace sentir mal el ver esa reacción en la gente, es como si no estuviesen preparados yo tampoco lo estaba pero intento comportarme con normalidad. Un Ejemplo alguién pregunta cuanto tiempo tiene la niña y yo digo 20 meses y ya andara correra sacala de la silla yo digo de momento no puede, que le pasa les cuento un poco e inmediatamente la carantoña que estuviera haciendo a la niña o la expresión de alegría se borra automáticamente y aparece esa cara de perna, e lo que peor llevo, prefiero un mujer ya hay niños que van más despacio, pues se la ve muy contenta etcc..

Bueno pues nada más cuando tenga buenas noticias de los pequeños grandes logros que vaya consiguiendo Sara ya os iré contando.

Besos a todas y muchas gracias de nuevo

- Mié, 08 Nov 2006, 16:56 #78039 Muchas gracias a todas por vuestros mensajes, la verdad es que es duro pero nosotros seguimos trabajando y de momento ella evoluciona esta semana nos dijo la fisioterapeuta que la había visto con mas movimientos y que le faltaban poco para completar el sentarse ella sola o empezar a mantenerse mejor, esto es lo que nos da ´´animos estamos contentos la pediatra la vio tb mucho mas conectada y atenta.

Es cierto que lo de los comentarios aveces se lleva francamente mal pero hemos decidido pasar la llevamos igual al parque a los columpios, a los cumpleaños y nos sentamos con ella ayudandola, ella disfruta y es lo que importa, alguna vez lo he pasado mal pero no por mi yo me siento bien lo que me ocurre es que no se llevar el tema de la cara de pena que ponen algunos yo no siento pena por lo que sucede pero me hace sentir mal el ver esa reacción en la gente, es como si no estuviesen preparados yo tampoco lo estaba pero intento comportarme con normalidad. Un Ejemplo alguién pregunta cuanto tiempo tiene la niña y yo digo 20 meses y ya andara correra sacala de la silla yo digo de momento no puede, que le pasa les cuento un poco e inmediatamente la carantoña que estuviera haciendo a la niña o la expresión de alegría se borra automáticamente y aparece esa cara de perna, e lo que peor llevo, prefiero un mujer ya hay niños que van más despacio, pues se la ve muy contenta etcc..

Bueno pues nada más cuando tenga buenas noticias de los pequeños grandes logros que vaya consiguiendo Sara ya os iré contando.

Besos a todas y muchas gracias de nuevo

- Sab, 11 Nov 2006, 12:44 #78935 Pues aquí estoy yo milonza, con un niño hipotónico muscular.
No había visto antes este mensaje, de lo contrario te habría contestado antes para darte muchos ánimos.
Jesús tampoco anda y tiene 21 mes y hemos estado muy preocupados. Por lo que cuentas tu caso podría parecerse al mío.
Jesús tuvo sufrimiento fetal y estuvo ingresado en el hospitall tras convulsiones.
Todas las pruebas han salido siempre bien, por lo que parece ser que es congénito, es decir, heredado del padre que anduvo con 18 meses pero en el niño es mucho más agudo. Sin embargo algunos profesionales dudan que sea así, aun que su neuróloga lo afirma y corrobora con pruebas.
De momento no ha salido nada en las pruebas pero está a la espera de una resonancia. El caso es que el niño no anda y lleva cierto retraso psicomotor que espero que desaparezca y no tenga que ver con el sufrimiento fetal.
Va dos veces por semana a fiioterapia y una sesión de estimulación (bueno, cuando va, acaba de entrar a la guarde y lleva dos resfriados dos otitis y una hospitalización con bronquitis, pues los niños hipotónicos presentan más cuadros de mocos que los demás pues les resulta más dificil sacarlos) pero va despacito.
Si quieres podemos hablar de nuestras esperiencias pues seguro que nos sirve para apoyarnos.
Un besazo y mucho ánimo

- Sab, 11 Nov 2006, 12:44 #78936 Pues aquí estoy yo milonza, con un niño hipotónico muscular.
No había visto antes este mensaje, de lo contrario te habría contestado antes para darte muchos ánimos.
Jesús tampoco anda y tiene 21 mes y hemos estado muy preocupados. Por lo que cuentas tu caso podría parecerse al mío.
Jesús tuvo sufrimiento fetal y estuvo ingresado en el hospitall tras convulsiones.
Todas las pruebas han salido siempre bien, por lo que parece ser que es congénito, es decir, heredado del padre que anduvo con 18 meses pero en el niño es mucho más agudo. Sin embargo algunos profesionales dudan que sea así, aun que su neuróloga lo afirma y corrobora con pruebas.
De momento no ha salido nada en las pruebas pero está a la espera de una resonancia. El caso es que el niño no anda y lleva cierto retraso psicomotor que espero que desaparezca y no tenga que ver con el sufrimiento fetal.
Va dos veces por semana a fiioterapia y una sesión de estimulación (bueno, cuando va, acaba de entrar a la guarde y lleva dos resfriados dos otitis y una hospitalización con bronquitis, pues los niños hipotónicos presentan más cuadros de mocos que los demás pues les resulta más dificil sacarlos) pero va despacito.
Si quieres podemos hablar de nuestras esperiencias pues seguro que nos sirve para apoyarnos.
Un besazo y mucho ánimo

- Sab, 11 Nov 2006, 12:52 #78937 Se me olvidaba decirte que a mí tambien me duele ver las caras de la gente porque lo que más quiero es ayudarle no compadecerme de él, aunque entiendo que a la gente esto le de mucha pena. Hay mucha gente que se queda embobada pero yo actúo con normalidad. Sin ir más lejos ayer mientras el niño todavía estaba hospitalizado un padre se quedó mirando sin apartar la vista de Jesús con cara de mucha pena. Me preguntó cuanto tiempo tenía y me comparó su hija con la misma edad diciendome que lo hablaba todo que era un bicho..... etc. (Jesús habla poquito pues también influye en los músculos de la cara), yo simplemente sonreí pues entendí su alegría pero Jesús es así, y necesita su tiempo y lejos de acomplejarme pienso ayudarle en todo lo que pueda.
Besos

- Lun, 13 Nov 2006, 15:21 #79426 Hola minloza,

Mi hijo Pablo también tiene un retraso psicomotriz (leve, según diagnóstico). Con 19 meses camina (lo hace desde los 14), pero no es capaz de levantarse solo del suelo sin apoyo, ahora a empezado a gatear, está aprendiendo a subir las escaleras (lo más que ha hecho han sido dos o tres peldaños) agachado (como si gateara) ...

Nosotros, sobre todo yo, también vivimos preocupadísimos por el tema, pero poco a poco hemos visto una mejoría, aunque creo que aún le queda bastante por avanzar.

El lleva su propio ritmo, y cada día se le ve algún progreso. Está yendo a un centro de estimulación precoz (aconsejado por su pediatra) una vez por semana, aunque no se si esto le ayuda demasiado (considero que una sola vez a la semana es poco) y cada día va a la piscina (es el campeón dentro del agua, nada mejor que camina !!!!!) y eso creo que sí le ha ayudado (no tiene monitor, mis suegros son los que se encargan de que nade, haga ejercicio, etc.).

Pablo estuvo en incubadora una semana, y no se si esto ha tenido que ver algo en su desarrollo psicomotriz. El diagnóstico que nos dieron en el centro es que el retraso se debe al apego que tiene a la madre (la mayor chorrada que he oido en mi vida, pero ...). No tiene ningún problema muscular ni neurológico.

Solo darte muchos ánimos y paciencia, que ya verás como poco a poco irá avanzando. Dale tiempo.

Ya nos irás contando.

Un besazo enorme,
Zoe
y pronto

Zoe y Manel, papis de Pablo y Jimena

- Mar, 14 Nov 2006, 16:31 #79896 Jorge va a cumplir diez meses y tampoco se sienta. Tampoco puede cojer cosas ni girarse cuando está tumbado. Ahora mismo le están haciendo pruebas y la rehabilitadora nos ha dicho que seguramente tenga un daño cerebral...Creo que todavía no lo he asimilado y me encuentro fatal. Nadie nos dice nada y cuando nos dicen algo es...horrible. Quiero ayudarle pero no sé como...¿Sabeis como evolucionan estos niños? ¿Cómo se les puede ayudar? Muchas gracias.

- Mié, 15 Nov 2006, 10:51 #80114 Tranquilízate, y espera a los resultados para preocuparte, ... o no. Y cuando te los den: MANOS A LA OBRA. Que te asesoren los pediatras o neurólogos cómo continuar.

Un consejo: no dejes de observarlo e intenta apuntar los progresos (nuevos movimientos, sonidos, actitudes ante según qué estímulos,... )y las cosas que crees que debería mejorar. En una consulta de un médico, con tan poco tiempo de observación, tus anotaciones pueden ayudar muchísimo a un diagnóstico y a aconsejar un tipo de terapia u otro.

Ánimo super-mamá.
Belén

- Mié, 15 Nov 2006, 16:57 #80324 Sólo daros muchos ánimos a todas que con paciencia y trabajo seguro mejorarán.

Respecto a los comentarios de lástima o pena, por un lado deciros que es normal, es muy difícil reaccionar ante algunos tipos de situación (poneros en el lugar de la gente) y que no lo hacen con mala intención. Y por otro lado, pensad lo mucho que disfrutareis de cada pequeño logro que vuestros hijos consigan Cada paso que den u objeto que cojan será una celebración en vuestra casa.

Mucho ánimo.