Dormir Sin Llorar® Online desde 2004

- Lun, 31 Jul 2006, 10:29 #51094 hola chic@s resulta que mi hermana la pequeña tiene una niña de 13 meses y según dice ella tiene una enfermedad en la cual sus articulaciones son excesivamente flexibles, por lo que no puede andar porque se le retuercen los tobillos, dice que es una enfermedad que tiene la familia del padre de la nena, que solo afecta a las mujeres y que en algunas esta latente y en otras activa en estos casos dice que las mujeres sobre los 30 y pico años estan cobrando pensiones por invalidez.
Me ha dicho que le van a comprar una especie de botitas ortopedicas para que pueda caminar.
bueno la historia de mi hermana es muy larga para contarla ahora, pero es una persona muy inestable, y joven madre de una niña no deseada, a la que le ha venido muy grande la maternidad, que miente más que habla, y con muchos problemas psicologicos,
Le he preguntado como se llama la enfermedad y me dice que no tiene nombre que en españa solo hay pocos casos (parece que dice que solo la familia de su ex-pareja) y que hay algunos casos en Estados Unidos, me pareceria muy fuerte que mintiera acerca de la salud de su hija, pero es que muchas veces cuenta cosas mitad verdad mitad mentira, me gustaria si habeis oido hablar de algun caso similar.
ella vendra a casa de mi madre el miercoles y se que mi madre ha pedido cita con dos traumatologos pediatricos para que vean a la nena (ya que ella tampoco cree mucho en lo que cuenta mi hermana)

- Lun, 31 Jul 2006, 10:53 #51097 SE LLAMA SINDROME DE EHLERS-DANLOS, ES UNA ENFERMEDAD REAL (HIPERLAXITUD ARTICULAR) QUE ADEMÁS DE LOS PROBLEMAS DE LOCOMOCIÓN Y ARTICULARES PUEDE CAUSAR PROBLEMAS EN OTROS TEJIDOS COMO EL CORAZÓN.
ESTE ES LEL SINDROME HEREDITARIO QUE CON MÁS FRECUENCIA PRODUCE ESA PATOLOGÍA, PERO SEGURO QUE HAY MÁS. BUSCARÉ, PORQUE EL EHLERS DANLOS ES RELATIVAMENTE FRECUENTE, NO TAN RARO COMO DICES.

http://asedh.org/quesh.php

TAMBIEN PODRIA SER UN SINDROME DE MARFAN, PERO LA HERENCIA EN ESTE CASO ES DOMINANATE POR LO QUE NO COINCIDE CON LO QUE TU ME CUENTAS.

http://www.nacersano.org/centro/9388_9978.asp

RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)

- Lun, 31 Jul 2006, 11:28 #51104 gracias lo leere con mucho detenimiento y le voy a enviar la pag. a mi madre que tambien esta muy preocupada con el tema.
muchas gracias por la rapida respuesta eres un sol solecilla

- Lun, 31 Jul 2006, 12:14 #51111 De todos modos me pregunto pq la madre no sabe le nombre de la enfermedad... pq estas cosas raras, y más cuando se trata de tu hijo, te las empollas, buscas información, asociaciones de afectados... no sé. Mi experiencia es que la gente se aprende los nombres de esas enfermedades y a veces saben mas ellos que nosotros...
Por otro lado, la información de Solecilla es muy correcta y esas enfermedades, aunque raras, no son tan infrecuentes.

En todo caso y si es verdad, lo siento por la niña, pobrecita mía :(

Esther, Pau i Carla

- Dom, 06 Ago 2006, 10:20 #52585 Mi hermana ya ha venido con la nena y ayer pasamos la tarde con ellas, yo a la nena la vi bien, aun no anda sola (tiene 12 meses y medio) pero no me parece anormal, ya que si la cojes de las manitas si que anda aunque le cuesta mantenerse erguida, si que me he fijado que el pie derecho no lo apoya bien, y que los deditos de los pies se le hacen hacia adentro, pero no he notado en la nena algo fuera de lo común para su edad, incluso cuando mi hermana fue un momento al aseo puse a a nena apoyada en un banco y se mantenía de pie, ella sola cosa que mi hermana dice que no puede hacer, cuando yo la llevaba andando la cojia por las manitas y una vez la nena perdio el equilibrio y cayo de culo (estabamos en el cesped de la piscina) y me dijo que se le iba a salir el hombro del sitio yo le pregunte si es que alguna vez le habia pasado, y me contesto que según su ex ( que es el que la cuida, es decir con el que vive normalmente) le habia dicho que si que le ha pasado varias veces, yo le pregunte si habian ido al hospital y me dice que no ¿cuando se sale un miembro del sitio se lleva al niño al hospital verdad? y dudo mucho que su ex lleve a la nena al hospital y no la llame para comentarselo y que la vea ......................... :?
no se que pensar yo creo que tampoco estimula a la nena para que ande ni para que gatee, en cuanto la pone al suelo y la nena intenta gatear , se le va un bracito ( como le paso al mio mil veces ) y da con la carita en el suelo, la coje y le dice:-¡ que no puedes!
Sé que mi madre las llevo an una oropedia de confianza para que vieran a la nena y ponerle zapatos especiales, pero aun no he podido hablar con ella ( mi madre) para saber que conclusión han sacado.
en fin os mantendre informadas :|