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- Vie, 15 Feb 2013, 12:58 #416986 Hoy os copio y pego lo que acabo de escribir en mis blogs.

A la gente de Burgos y de Sevilla os pido que reenvieis, que deis a conocer, puesto que hay sede en ambas ciudades. Por esas familias con enfermedades que no reciben apoyo de las instituciones, ni dinero para investigar, ni nada.... porque cuando "te toca" si no de lleno, al menos de cerca, es imposible no empatizar y no solidarizarse, intentando ayudar en lo que esté en nuestra mano.

Cuando las dificultades aparecen en la vida de personas cercanas es difícil por no decir imposible no empatizar e intentar ayudar como puedas. Máxime cuando esas dificultades afectan a niños.

Hoy quiero hablaros de una asociación que acabo de conocer a través de una mamá de la clase de mi hijo.

Ambas "compartimos" ser madres de niños de la misma edad. Los mayores son compañeros y amigos de clase, los pequeños son de la misma quinta, apenas se llevan una semana de diferencia entre ellos.

Y esta mamá además de una fuerza y una fortaleza y un coraje enormes, tiene una mirada que dice tantas, tantas cosas.... que me da mucho en lo que pensar...

Esta familia se merece mucho apoyo y espero que podamos dárselo.

Por de pronto os presento la asociación y las iniciativas que están abiertas ahora mismo.

Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales - AEPMI

www. aepmi.org

Campaña "Dona tu móvil"

Diario de Burgos

http://www.diariodeburgos.es/noticia/ZD ... dona/movil

El correo de Burgos

http://www.elcorreodeburgos.com/noticia ... condriales

Miss Maléfica dixit.
"Gigoló" (vividora) de la maternidad
¡Va por Queli!
Yo de mayor quiero ser.... EMPODERANTE
¡Va por Lolilolo!

- Lun, 18 Feb 2013, 10:24 #417076 Os traigo una nueva iniciativa. Un concierto solidario:


Hola a todos,


Soy Marta, la mamá de Rubén de 2 años, diagnosticado de una enfermedad rara de entre las denominadas ENFERMEDADES MITOCONDRIALES. Ahora mismo en Burgos, junto con Ruben, son cinco los niños afectados por esta enfermedad


Estas enfermedades son por definicion degenerativas y actualmente no existe ningún tratamiento curativo para ellas. El pequeño numero de afectados por las mismas hace que no haya iniciativa para la inversion en la investigación de las mismas, y con los duros recortes que esta llevando a cabo del Gobierno, no sabemos si los dos proyectos abiertos en la actualidad van a seguir recibiendo fondos para mantenerse abiertos.


LA INVESTIGACIÓN ES LA UNICA ESPERANZA DE VIDA PARA NUESTROS NIÑOS. SI NOSOTROS NO HACEMOS NADA SE IRAN DETERIORANDO POCO A POCO HASTA MORIRSE



Desde la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales-AEPMI, estamos organizando una serie de campañas solidarias para recaudar fondos destinados a seguir costeando los dos proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara.

Aquí en Burgos , además de la campaña de recogida de móviles viejos (rotos o en uso), que puedes depositar en nuestras cajas identificativas que hay colocadas por establecimientos en toda la ciudad, tenemos un nuevo proyecto, un CONCIERTO SOLIDARIO, con el mismo lema MOVILIZATE CON AEPMI y con el mismo objetivo de recaudar fondos para la investigación.

El concierto tendrá lugar el próximo JUEVES 28 DE FEBRERO, a las 20:00 horas, en el TEATRO CLUNIA, con las bandas más punteras del panorama musical burgalés: INOCENCIA PERDIDA, MANTXINI (de ESPIRAL SONORA), HONORIS CAUSA (con la colaboración de ICARIAN) y CRONÓMETRO BUDÚ.

Las entradas tienen un precio solidario de 5 € y ya están a la venta en los establecimientos asociados:
- LIBRERÍA DEL ESPOLÓN: Paseo del Espolón, 30
- E330: Laín Calvo, 15
- LA CASA DE LAS MUSAS: Martínez del Campo, 22


Si no puedes acudir al concierto, pero quieres colaborar puedes dar tu "donativo de la fila 0" ingresandolo en el nº de cuenta de CaixaBank 2100-7992-61-2200349049 indicando "concierto solidario Burgos 28 de febrero"


¡Nuestra esperanza de vida está depositada en los proyectos de investigación. Si nos quitan la investigación, nos quitan la vida!

¡¡COLABORA CON AEPMI Y VEN AL CONCIERTO!!.
PASALO A TUS CONTACTOS

Gracias por tu solidaridad

Miss Maléfica dixit.
"Gigoló" (vividora) de la maternidad
¡Va por Queli!
Yo de mayor quiero ser.... EMPODERANTE
¡Va por Lolilolo!