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por belenblanco
#389246 Hola.
He estado buscando mensajes acerca de este tema y sólo he encontrado un par de ellos ya antiguos.
En realidad, no tengo ninguna consulta que hacer si no que escribo este post para contar mi caso por si hay alguien que esté pasando por lo mismo, lo haya pasado o vaya a pasarlo y compartirlo con ellas.
Mi hija pequeña, que ahora tiene casi 5 meses fue diagnosticada a los dos meses de craneosinostosis. Esta enfermedad consiste en el cierre prematuro de alguna/as de las suturas del cráneo y el único tratamiento es operarla. En el caso de Adela, la sutura que se le cerró es la mitad izquierda de la coronal, que es la que va de oreja a oreja. Es una enfermedad que conviene pillarla a tiempo ya que conviene operar en el primer años de vida ya que los huesos del cráneo a esta edad hacen más fácil la operación y posterior recuperación.
En mi caso, la pediatra de mi hija, no consideró que la asimetría facial que presentaba Adela al nacer y los siguientes dos meses tuviera importancia alguna, tan sólo estética. Este es un error, parece, bastante común de algunos pediatras ya que el cierre prematuro de una sutura del cráneo puede provocar a la larga trastornos mayores que van más allá de lo puramente estético.
Cuando la pediatra me dijo: "Bueno, es que esto es sólo estético, no podemos hacer nada", yo le respondí (sin saber muy bien aún lo qe se nos venía encima), "Ya, pero con el tiempo puede ser un problema psicológico" y ella contestó: "Pues cuando sea mayor, le haces la cirugía estética". Supongo que ya os imaginaréis mi indignación ante semejante contestación.
Escribo este post, por si alguna de vosotras está en mi caso: Ojo con los pediatras, que se pueden equivocar, informaos bien. Aunque ya hay más información acerca de esta enfermedad, aún quedan pediatras que no la conocen bien o que siguen opinando que es "ESTÉTICO".
En mi caso, la llevé a una especialista que encontré a través de internet y que me recomendó otra pediatra a la cual llevé después y, afortunadamente, se le ha pillado a tiempo.
La operarán el 25 de abril, si todo va bien ya que los cirujanos que la operarán (son tres cirujanos, un neurocirujano, una cirujana craneofacial y otro maxilofacial) nos han indicado que en su caso, lo más recomendable es esperar a que cumpla 6 meses.
Así que nos queda esperar que llegue ese momento lo más enteros y positivos posible.
Saludos a todas

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por Sonia Cristiana
#389255 ¡Que vaya todo muy bien y que Adela se recupere pronto! Y mucho ánimo a los papás!!! :117:
Estoy totalmente de acuerdo con Belen; hay que andar con 4 ojos! Y no quiero ofender a nadie, pero yo tb tuve una experiencia del estilo con el pediatra del CAP. En el caso de nuestra hija no aumentaba el PC, y la pediatra pasó del tema olimpicamente. Fue la enfermera la que avisó que algo pasa, pero nisiquiera entonces no consideró oportuno hacer algo al respecto. Así que tenemos que llevarlo por nuestra cuenta e ir a consultas privadas. De moento hemos ido a un pediatra, que admitío que le supera el tema, y por lo tanto nos ha derivado a neurocirujano. Y en esto estamos ahora: esperando la cita con el neurocirujano, a ver que nos dice. Según este pediatra, tampoco es tan sencillo diagnosticarla, ya que para eso habría que dormirla. Pero lo importante es salir de dudas en cuanto antes, ya que (como bien ha dicho Belen) si tuviera un problema habría que operar en el primer año.

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por Kim
#389279 Muchísimos ánimos para el 25 de abril :117: .
Besitos para tu peque.

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por Tote
#389309 Muchisima animo, que vaya todo fenomenal :117: :117: :117: :117:

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por laurain
#389672 Hola belenblanco, he entrado en este post por si te sirve de ayuda la experiencia de unos amigos que operaron a su hijo de lo mismo. A él lo operaron con 9 meses en Cádiz, no sé de donde serás pero al caso, los padres estaban super asustados, como es normal, pero todo salió super bien. Ahora que tiene ya 19 meses está super bien, no le ha dado ningún problema nunca. Solo tuvo que llevar una especie de casco unas dos semanas para evitar que se diera cualquier golpe en la cabecita jugando o algo. Lo ví el fin de semana pasado y es un torbellino de niño y hablando con la mami, me dijo que habia ido a las revisiones y que estaba todo perfecto. Espero que te de ánimos mi respuesta y bueno, si necesitas algo o tienes alguna duda me la puedes preguntar que tengo confianza bastante con ella para preguntarle. Un abrazo y mucho ánimo.

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por belenblanco
#389715 Laurain, gracias por contarme la experiencia de tus amigos. De verdad que tranquiliza mucho saber de casos similares que han salido bien y está todo perfecto.
Hoy la hemos llevado al cardiólogo, ya que aparte de la plagiocefalia, tenía una comunicación interventricular que, según nos han dicho hoy, ya se ha cerrado y tiene ya mi niña el corazón perfecto. Así que hoy estamos contentos, ya sólo nos queda pasar la operación, que ya queda menos, y después a disfrutar del veranito.
Muchas gracias a todas. Os agradezco de verdad vuestros ánimos.
Ya os contaré como ha ido todo, que , estoy segura, será a las mil maravillas.
Abrazos

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por Tote
#390689 Que vaya todo bien

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por Kim
#390702 Suerte :fl

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por belenblanco
#391866 Hola!!!
El día 25 de abril operaron a Adela. Fueron 6 horas muy largas, pero finalmente todo salió bien, según nos comentaron detalladamente los cirujanos (Dr. Bendala y Dr. Calvo, neurocirujanos, Dra. Ochotorena, cirujana plástica, y Dra. Jimenez, cirujana maxilofacial). A continuación se la llevaron a la UCI y estuvo tres días allí. Esto fue lo peor ya que no podíamos cogerla en brazos ni pude darle el pecho hasta el miércoles que fue cuando le quitaron los drenajes. Cuando se enganchó a la teta pensé que me daba igual las noches en vela, que no volvería a desesperarme porque no durmiera más de dos horas seguidas, que la cogería en brazos todos los días a todas horas,... en fin, parecía que era a primera vez que mamaba, mi niña.
Estuvimos en total 7 días en el Hospital. Una vez que le quitaron todos los tubos y dejaron sólo una vía, la pudimos coger todo lo que queríamos... y le hacía mucha falta. En cuanto empezamos a cogerla, se notó aún más la mejoría...¡¡El viernes ya se reía a carcajadas!! ¡¡Qué guapa estaba con su venda blanca como un turbante, con sus ojitos moraditos y riendo con su risa escandalosa!!
Hace ya casi cuatro semanas y si no fuera por la cicatriz que va de oreja a oreja, nadie pensaría que ha pasado por eso.
Eso sí, sigue durmiendo igual de mal que antes... y no me da igual. Pero ese es otro tema. Lo importante es que mi niña está fenomenal, guapísima y contentísima.

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por Kim
#391868 Me alegro mucho de que haya salido todo bien :117: .
Besitos para tu peque.

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por ALALA
#391871 Me alegro mucho!

Un beso.

Por favor... dejen que juegue, que me divierta, que sea feliz.
Soy un niño, no lo olviden.
Y sólo una vez en la vida.
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por laurain
#391878 Me alegro muchisimo que todo halla ido tan bien!!! Por la cicatriz no te preocupes que al nene que te conté no se le nota nada y eso que siempre anda con el pelo muy cortito así que a tu niña le pasará igual. Por las noches paciencia, este peque tmabien se llevó mucho tiempo durmiendo mal, pero por todo el ajetreo y demás. Muchos besitos

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