Ideas, trucos y experiencias para bebés en esta franja de edad.

Moderadores: lolilolo, Titoi, Yuziel, rafi., Tote, Trece, nuriah, rosalina, ilargi, Kim, xirimiri

  • Advertisement

por estherkn
#371197 Hola
Soy nueva en el foro. Soy madre de dos niños Ivan (4 años) y Marcos (2 años y medio). Mi hijo Ivan tiene varios problemas médicos que vamos llevando pero el que más nos afecta es que no duerme. El principal problema de Ivan es que es epileptico y la medicación que toma, que por fin a controlado las crisis, le pone tan nervioso que no duerme. Un par de horas en toda la noche. Aunque nos turnamos su padre y yo, estamos agotados. La neurologo que trata a mi hijo a decidido administrarle Variargil pero con muchos recelos, esta contraindicado en casos de epilepsia, tanto dudo, que nos ha dado miedo darselo.
Estamos recurriendo a remedios naturales pero no funcionan.
Llevamos así 6 meses.
No se si existe alguna solución para nosotros pero simplemente desahogarme ya me vale.
Esperamos que algun día mi hijo pueda dormir.

Animo a todos.
por Akai
#371209 Bienvenida al foro, a ver qu epodemos vislumbrar sobre el sueño de tu hijo.


Efecto de la epilepsia sobre el sueño
Las crisis epilépticas rompen la regulación normal del ciclo vigilia-sueño. Así, las crisis nocturnas frecuentes producen alteraciones significativas del sueño, los pacientes tienen más inestabilidad del sueño y más despertares espontáneos antes del inicio del tratamiento antiepiléptico. La traducción clínica de las crisis durante el sueño puede ser una sensación de falta de descanso significativa. En cuanto al efecto de las crisis sobre la arquitectura del sueño, los efectos más prominentes son la somnolencia postictal y el insomnio. Las crisis durante el sueño y el estado postictal producen fragmentación del sueño y supresión del sueño REM, estas alteraciones postcríticas pueden extenderse a las noches siguientes.

Le has preguntado al neurólogo sobre la posibilidad de utilizar orfidal 1mg en dosis muy bajas?
por estherkn
#371224 Hola

Cuando le da una crisis se queda durmiendo mucho tiempo. Llevamos desde enero sin ninguna. En estos 6 meses ha dormido un SOLO DIA. Si no te entendido mal las crisis provocan trastornos del sueño y si no duermen es un factor de riesgo para las crisis. Es la pescadilla que se muerde la cola. La verdad es que antes de cambiar la medicamento que esta tomando actualmente solia dormir de tirón.
Tengo cita con la neurologo el dia 20 de julio le preguntare por el orfidal. ¿Qué es?.
De todas las maneras mi hijo esta bastante medicado y el hígado parace que esta protestando y supongo que habrá que valorar cualquier medicación que se le añada.
Veo que hay muchas madres que tienen problemas de sueño con sus hijos sin necesidad sin que sus hijos tengan otros problemas añadidos. No es un consuelo pero al menos no me siento sola.

Muchas gracias por tu ayuda.
Besos
por Akai
#371239 Orfidal: el principio activo es el Lorazepam, un anticonvulsionante.

Efectivamente, la epliepsia trastorna el sueño y la FALTA DE SUEÑO PROVOCA QUE LAS CRISIS SEAN MÁS FRECUENTES.

No se que trastorno tiene tu peque, si es solo epilepsia o tiene alguna minusvalía psiquica asociada.

Orfidal(nombre comercial) o Lorazepam (genérico) es un ansiolítico perteneciente al grupo de las benzodiazepinas, y como tal presenta propiedades ansiolítica, sedante, relajante muscular, anticonvulsionante y amnesiante. Sus efectos están relacionados a una acción agonista específica sobre un receptor central que forma parte de un complejo de receptores que son los que conexionan en casos de epilepsia entre otros.

NO SOY NEUROLOGA NI PSIQUIATRA, consulta primero, solo te comento esto porque trabajo con población epiléptica y el orfidal está indicado para ellos.
por estherkn
#371265 Hola
Mi hijo tiene retraso madurativo moderado, es celiaco, hipotonico y epilectico no filiado. Actualmente no tenemos ningun diagnostico que explique todas las cosas que tiene. Siguen investigando.
Pero es un niño muy feliz :woow que va avanzando a su propio ritmo. Es verdad que lleva más trabajo que un niño sin problemas pero es la alegria de la casa. Lo que peor llevamos es que no duerma. Pero supongo que todo llegara.

En la proxima cita con la neurologa le comentare la posibilidad de los medicamentos que me comentas. Me han hablado de que existe una Unidad del Sueño. Vere si me puede derivar. En el centro de atención temprana hay una madre que despues de 8 meses de estar sin dormir :17: la derivaron a esta unidad y despues de un estudio averiguaron que le faltaba no se que sustancia en la sangre que transporta no se que cosa (no me entere de los nombres medicos) que no le permitia dormir. Se soluciono con un compuesto vitaminico especifico (no el tipico farmaton).

Supongo que llegado un punto todas las madres/padres deberiamos consultar a los medicos. Si nuestro hijo no tiene ningun problema estaremos con ellos por las noches hasta que lo necesiten.

Nosotros no dejamos que nuestro hijo lo pase mal. Bastante tiene con lo que tiene. Pero la verdad es que es duro. Hoy por ejemplo ha dormido un total de 2 horas y 1/2. Pero cuando se te abraza se te pasan todos los males.

!!Menudo mensaje he escrito!! . Espero no aburriros.

Muchas gracias.

P.D.:Nuestros hijos se lo merecen todo. :117:
Avatar de Usuario
por Tote
#371325 Hola BIENVENIDA al foro. Creo que es una buena idea lo que dices de la unidad del sueño, a ver si detectan alguna carencia en alguna enzima o algo similar.

Ánimo y mucha fuerza. Qué suerte tienen vuestros hijos de tener unos padres tan comprensivos y luchadores. :117: :117: :117:

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric
Imagen

Imagen

Imagen
por estherkn
#371506 Estoy en un foro de epilepsia y me han recomendado para dormir dos productos naturales que ademas estan certificados para celiacos:
- XXXX
- XXXX
Los probare para ver que tal y a lo mejor tenemos suerte :clap:
Ya os cuento.
Avatar de Usuario
por Belsay
#371767 :dormir_sin_llorar:

Enhorabuena por esa noche, me alegro que funcionase y que durmais y descanseis un poco.

Que mejore. Isabel

ImagenImagen
ImagenImagen
Avatar de Usuario
por Moderador@s
#371904 Estherkn, entendemos la situación tan especial que vives con tu hijo pero debemos partir de una premisa principal: en el foro se defiende que el sueño es algo evolutivo, no podemos dejar que se recomienden jarabes o medicamentos como ayuda para mejorar las noches.

La administración de medicamentos (o jarabes naturales) o no, se debe consultar siempre con el pediatra que es quien está cualificado para decidir su uso.

El moderador es un perfil de usuario al que tienen acceso cualquier persona del equipo de moderacion. Para cualquier sugerencia escribe a info(arroba)dormirsinllorar.com