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- Lun, 12 Abr 2010, 12:07 #364661 Buenas a todas,

Estoy muy preocupada y triste, resulta que una compañera de trabajo allegada a mí el otro día dio a luz a su primer bebé, una niña, todo fue fenomenal, un parto estupendísimo. Lo único que como la niña estaba muy arriba tardó más, y tragó algo de líquido pero la limpiaron y ya está, todo estupendo. Y los dos días o día y pico le empezaron a dar convulsiones, le hiciero un tac y le dijeron que tiene un edema cerebral, los médicos dicen estar perdidos porque no saben a qué es debido, le están haciendo pruebas para averiguarlo, la meningitis está descartada pero aún así van a volver a hacerle la prueba pero ellos están seguro q esa no es la causa. Ahora la bebé está sedada.

Ya sé que no doy muchos datos médicos, para saber algo a ciencia cierta, pero me podéis decir si se puede curar sin problemas? si tiene muchas probabilidades de sobrevivir y si puede que tenga secuelas?

Gracias de antemano.

- Lun, 12 Abr 2010, 15:57 #364705 Que dolor tiene que sentir esa madre...
No puedo contestar a tu pregunta. Me he puesto a leer tu post y me ha dejado sin palabras. Espero que tenga solucion.

- Lun, 12 Abr 2010, 20:54 #364735 mi hermana tuvo por dos veces edema cerebral con 16 años, hasta que dieron con la causa, que era una encefalitis. Les costo cerca de un mes dar con ello; ahora esta bien, sin secuelas importantes. Que no paren los padres hasta que los medicos den con ello. Muchisima suerte!!!!!

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- Mié, 14 Abr 2010, 21:58 #364955 Madre mía que dolor más graqnde, espero que todo vaya bien, siento no poder ayudarte.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Mié, 14 Abr 2010, 22:18 #364963 Lo siento de veras, se por experiencia propia lo dificil que es tener un hijo hospitalizado, lo principal es confiar en los médicos y en el personal, y sobre todo que no de nada por hecho hasta que no le hagan todas las pruebas, y le den un diagnóstico en firme. Saber si le van a quedar secuelas o no es hablar muy pronto, lo importante es encontrar la causa para que puedan darle un tratamiento. Si puede que no se separe del bebe, normalmente en las UCI infantiles permiten a los padres que cambien los pañales, y les den las tomas, siempre y cuando la gravedad del bebe lo permita, que la acaricie, que le hable, que sienta que su madre está con ella.A la mama decirle que se apoye en la persona en la más confíe y que si necesita llorar y desahogarse lo haga, ya ue tiene que soltar todo lo que va a acumular dentro. Y una última cosa que a mi siempre me ayudó no prestar atención a las enfermedades, o complicaciones que le puedan contar los otros padres, tú hijo es único y como tal su enfermedad es de él ni parecida ni igual a la de otro niño. Un abrazo muy fuerte para tu amiga.

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- Jue, 15 Abr 2010, 10:17 #365046 Gracias a todas por vuestras palabras.

amorzito, la nena de mi amiga está en la uci de críticos, sólo puede meter las manos por dos agujeros y tocarla y creo que con guantes. Estamos todos con el alma rota, yo espero q todo salga bien y se quede todo en un mal momento, para ellos el peor de los momentos de su vida.

- Jue, 15 Abr 2010, 16:27 #365081 Simplemente el hecho de poder acariciarla y verla , estar a su lado , es una alegria hacia la madre/padre, según vaya mejorando la iran traslando a zonas de menos riesgo (en el materno de aquí, es así)y entonces el contacto irá aumentando, espero que mejore dí a día, cuentanoslo por favor, un abrazo

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- Mar, 20 Abr 2010, 13:30 #365508 El diagnóstico ha sido un jarro de agua fría... aunque aún queda confirmarlo al 100%

Le han dicho que la niña tiene una enfermedad poco común y de la que no se sabe mucho. No sé muy bien la explicación de dicha enfermedad pero más o menos es que la niña no tolera una proteina (o aminoacido) que es vital para nosotros, es decir, que sin ella no puede vivir pero con ella tampoco.... van a darle una leche especial q contiene esta sustancia pero en menor grado.
Le han dicho q esta enfermedad la pasan los padres a los hijos, pero que los padres no lo han desarrollado, y q por el grado de la niña creen que en este caso la tienen los dos.

Y desgraciadamente le va a quedar secuelas a la niña, pero que no saben cuáles ni a que grado pq es muy pequeñita. El edema aún lo sigue teniendo..

Una mierda, una verdadera mierda... con perdón..... pero es que estas cosas no las puedo asimilar.

- Mar, 20 Abr 2010, 14:39 #365517 Creo que puede ser fenilcetonuria.

¿Qué es la fenilcetonuria?

Debido a la ausencia o a una cantidad insuficiente de una enzima, los niños con fenicetonuria no pueden procesar una parte de la proteína fenilalanina, que está presente en casi todos los alimentos. Si no se proporciona el tratamiento adecuado, la fenilalanina va acumulándose en el flujo sanguíneo y produce daños cerebrales y retraso mental.

La fenilcetonuria se hereda cuando ambos padres tienen el gen y lo transmiten a su bebé. Cuando uno de los padres tiene el gen de la fenilcetonuria pero no padece la enfermedad, se dice que es “portador” de la misma. Un portador tiene un gen normal y un gen con fenilcetonuria en cada célula. La salud de los portadores no sufre efecto alguno por la presencia de este gen. Cuando ambos padres son portadores, la probabilidad de que ambos transfieran el gen de la fenilcetonuria a su bebé, haciendo que este nazca con la enfermedad, es de una entre cuatro (25 por ciento). Dos de cada cuatro bebés heredan el gen de la fenilcetonuria de uno de sus padres y el gen normal del otro, convirtiéndolos en un portador como sus padres. También hay una probabilidad de una entre cuatro de que cada uno de ellos le transfiera un gen normal y de que el niño no tenga la enfermedad ni sea portador. Estas probabilidades son iguales durante todos los embarazos.

¿Es posible prevenir los síntomas de la fenilcetonuria?


Es posible prevenir el retraso mental completamente si comienza a tratarse al bebé con una dieta especial baja en fenilalanina dentro de los primeros 7 a 10 días de vida.


Al comienzo, se alimenta al bebé utilizando una fórmula especial que contiene proteínas, pero sin fenilalanina. Sólo se le administra leche materna o fórmula normal para bebés en pequeñas cantidades, para no darle más fenilalanina de la que es capaz de tolerar. Más tarde se añaden a su dieta ciertas verduras, frutas, algunos granos (por ejemplo ciertos cereales y pastas) y otros alimentos con poca fenilalanina, pero nunca puede alimentárselo con leche normal, queso, huevos, carne, pescado ni otros alimentos de alto contenido proteínico. Como las proteínas son esenciales para el desarrollo y el crecimiento normal del niño, éste debe continuar ingiriendo una de las fórmulas especiales que contenga muchas proteínas y nutrientes básicos pero que tenga muy poca o nada de fenilalanina. Las bebidas y comidas dietéticas que contienen el edulcorante artificial aspartamo (que contiene fenilalanina y se comercializa con el nombre de NutraSweet o Equal) deben evitarse en todo momento.



Por tanto si se trata de esta enfermedad, se puede tratar y que no queden secuelas,

un beso.

- Mar, 20 Abr 2010, 15:27 #365520 Sí, esa es.
Muchas gracias, Iri.

- Mar, 20 Abr 2010, 21:30 #365567 Espero que todo vaya bien Kry, si se lo han detectado prontito tiene muchas posibilidades.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Mar, 20 Abr 2010, 21:43 #365571 lo siento, me he quedado sin palabras, un abrazo

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- Mié, 21 Abr 2010, 15:52 #365655 Un abrazo muy fuerte para esos papis que lo deben estar pasando fatal. Ojalá que hayan cogido esto a tiempo y la chiquitina se recupere bien y sin secuelas.
No dejes de contarnos cómo evoluciona. Muchos besos.

http://anuskayaroa.blogspot.com/

- Jue, 22 Abr 2010, 10:05 #365701 Un abrazo muy fuerte y espero que todo se desarolle bien y como te pone el enlace que te ha adjuntado Iri no le queden secuelas!