- Mié, 16 Sep 2009, 21:36
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Hey, Noemí... tranquila, porfa. Tienes que estar tranquila y serena por él. Sé que cuando empiezas a ver el verde por ahí en las tiras reactivas es como si te cayera un jarro ¡una ducha! de agua fría por la espalda, o como si algo se derrumbara, o... yo que sé.
Y además, indicios, o trazas, son sólo trazas, sobre todo si le haces la prueba por las noches. Hasta que no veas dos cruces o más se supone que no hay que preocuparse, no? Bueno sí, ya sé que sabemos que hoy son trazas, mañana una cruz, pasado dos... y esto parece un pozo oscuro por el que vamos cayendo y no vemos ni el fondo ni la luz.
Sabes además que el comportamiento y el peso de tu hijo se debe a la medicación, no es otra cosa, y según me ha dicho nuestro nefrólogo, en cuanto se retira, desaparecen esos síntomas. En cuanto se retire, sí, pero ¿cuándo c..ñ.. va a poder ser eso?
Como ves, estoy como tú, ya lo comenté en otro foro. Nosotras dejamos ya la tercera pauta consecutiva de corticoides (o sea, somos corticodependientes tb) y vamos con dos cruces. El viernes tenemos consulta y sé qué nos toca: biopsia e inmunosupresores. No quiero ni pensarlo. Así que probablemente el viernes escriba un foro muy parecido al tuyo.
Pero hoy no. Hoy parece que estoy más serena
, a ver si puedo pegarte a ti algo, que falta nos hace a los papis a los que nos ha tocado esto
Una cosa que me ha llamado la atención: cuando cuentas que tu hijo pregunta por qué cambia de color la tira reactiva y a ti se te queda cara de... me imagino de qué, a mí se me ha quedado también muchas veces.
Te explico: a Margarita se lo he explicado todo. Ella sabe para qué sirven las tiras reactivas, muchas veces es ella la que pone la tira en el orinal y me quita el tubo para comprobar el resultado, y me explica muy seria un montón de tonterías que se inventa. Le digo que los riñones siguen malitos porque, ves? se pone verde como esto, así que cariño, mañana el bocadillo para el cole otra vez de jamón york (bajo en sal, ya no sé qué ponerle en los bocatas que no lleve sal, he probado todo lo que Mercadona tiene bajo en sal, pero es tan poco...), y mucho cuidadito no bebas mucha agua. Este fin de semana, cuando nos asentamos en las dos cruces, le expliqué qué era una enfermedad crónica. También le dije que no estaba tan mal, le conté de algún niño que conocía diabético, otro alérgico al gluten... pero le dije también que algún día se curaría, pero que no sabíamos cuándo, y que no sería pronto pero que nos daba igual, verdad? mientras supiéramos qué teníamos que hacer para no ponernos muy malitas. Lo malo es que la estoy volviendo un poco aprensiva, se ve un grano y lloriquea enfadada porque 'tiene varicela' y ante cualqier cosa de comer pregunta inmediatamente si tiene sal, y luego me pregunta si puede comérsela. El otro día se dejó la pera del postre en el cole porque dijo que probó un trozo y tenía mucha agua! (sospecho que es que más bien no le gustó). Se enfadó con una amiga porque bebió de su botellín de agua ¡y le iba a contagiar sus microbios y ponerse malita!
Pero la prefiero aprensiva y que sepa qué tiene, qué puede esperar, por qué a veces los papás nos ponemos tan malhumorados cuando hacemos la prueba de la tira, por qué no puede comer cosas que lleven sal, por qué tiene que tomarse tantos medicamentos... aunque es imposible contestar a todos sus porqués. Y es que yo no tengo las respuestas.
Explícaselo todo, normalmente va mejor, depende también del niño, pero ten en cuenta que ellos necesitan respuestas y si no se las damos, se las inventan, necesitan hacerlo, y sus fantasías pueden llegar a ser tremendas, y no puedes controlarlas. Incluso pueden llegar a pensar si es por algo que hayan hecho ellos, o algo así. Sinceramente, creo que les ayuda. Yo le he explicado hasta qué espero o qué no espero de la batería de homeopatía que le estoy dando, y por qué se la doy a pesar de no estar segura de si servirá. Ella me dice: venga, mami, por si acaso. Y se toma casi sin rechistar el mezclijo de bolitas y pastillas, y ahora ya no me pone tantas pegas con la Prednisona.
Bueno, ya te he contado mi vida.
No sé si te habré podido servir de algo... espero que sí.
Y tranquila, dicen que se curan no 3 de 4, sino el 90%, pero que de esos, la mitad se hacen corticodependientes, y de esa mitad, otra mitad se hace dependiente de los inmunosupresores. Si tu nefrólogo no ha visto otras señales de alerta y si responde -aunque recaiga a dosis bajas- a la prednisona, parece que es un buen indicador.
O eso dicen. Yo, a veces, no lo veo esa bondad por ninguna parte, pero habrá que creérselo, no?
Un abrazo.
