Bien lo único que me queda por decir es suerte y fuerza, mira que desde aquí muy lejos hay una mamá que te envia todas sus buenas vibras..
besos para tí tu pareja y tu pequeñito, :D
FRANCISCA MAMÁ DE AMANDA!!
Moderadores: lolilolo, Titoi, Yuziel, rafi., Tote, Trece, nuriah, rosalina, ilargi, Kim, xirimiri
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- Mar, 28 Mar 2006, 14:42
#25965
gracias por compartir con nosotras las experiencias que haz vivido con tu hijo. me resulta sorprendente creer que en España (país tan admirado por aquí) sucedan estas cosas, un desamparo total a padres e hijos con necesidad urgente de ayuda. Con todo esto pienso en los niños chilenos, cúal será su realidad?. No estoy informada al respecto.
Bien lo único que me queda por decir es suerte y fuerza, mira que desde aquí muy lejos hay una mamá que te envia todas sus buenas vibras..
besos para tí tu pareja y tu pequeñito, :D
Bien lo único que me queda por decir es suerte y fuerza, mira que desde aquí muy lejos hay una mamá que te envia todas sus buenas vibras..
besos para tí tu pareja y tu pequeñito, :D
- Mar, 28 Mar 2006, 18:38
#25992
Si etsoy de acuerdo el problema está en que tendria que alquilar una casa alli y pagar la nuestra de aqui,por eso te decia de que mejor se venga mi marido y dejar esta casa.Pero para ello está organizandose con sus cosas y a ver si lo puede hacer desde alli,seria genial.
Última edición por mara556 el Jue, 23 Feb 2012, 14:06, editado 1 vez en total
- Mié, 29 Mar 2006, 00:10
#26071
Hola Mara, no habia visto tu mensaje hasta ahora, tambien te envio todo mi apoyo en lo que pueda surgir (firmas, cartas, lo que necesiteis) y os deseo lo mejor. Desconozco totalmente el tema del autismo y gracias a tu post me ha acercado a esta realidad. Sabes si son muchos los niños de España con este problema? hay alguna asociación fuerte de padres?
Suerte, cuenta con nosotras/os
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Rafi & Alberto, Super-Víctor y el pequeño-GRAN Diego. Ya estamos todos !
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- Mié, 29 Mar 2006, 10:34
#26141
hOla rafi a tus preguntas de cirte que en la comunidad Valenciana el censo real es muy impreciso y hay mucho infradiagnóstico (casos no diagnosticados), lo que es un gran problema, porque la morbilidad es alta. Las últimas investigaciones epidemiológicas refieren 1 de cada 200). Que se sepan ,Y asociaciones buenas pues aqui ni idea pero ahora mismo en andalucia,cataluña ,oviedo y el pasi vasco estan muy avanzados.
Aqui os pongo un poco una nota importante para detectarlos antes de tiempo que sintomas tienes.Y en que consiste
El autismo es una alteración severa del desarrollo y la comunicación que aparece antes de los 30 meses.
Se dá en 4 niños por cada 10.000 y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas.
Se desconocen sus causas, aunque la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que estas son de origen biológico.
Hay cuatro características fundamentales que presentan todas las personas que padecen autismo:
La alteración aparece precozmente.
Tienen severas dificultades de comunicación y relación.
Su lenguaje presenta alteraciones y deficiencias.
Realizan acciones "ritualizadas"; se resisten a los cambios en el medio.
La inteligencia de las personas con autismo puede ser muy variable, oscilando desde la normalidad a una deficiencia profunda con características especiales.
Todos los autistas se caracterizan por un desarrollo disarmónico en las distintas áreas de funcionamiento psicológico.
El autismo puede manifestarse desde el comienzo de la vida o después de una evolución normal en el periodo de 0 a 30 meses.
Los síntomas más frecuentes son: Del nacimiento a los 18 meses:
Apatía y desinterés por las personas y los abrazos o mimos
Llanto constante o ausencia inusitada de llanto.
Movimientos repetitivos de balanceo, estereotipias de manos... etc.
Problemas de alimentación y/o sueño.
Sordera aparente.
Falta de desarrollo de las pautas de comunicación anteriores al lenguaje.
18 meses a 4-5 años.
Alteraciones del lenguaje o falta de este.
Excitación, ansiedad difícilmente controlable.
Resistencia a distintas clases de cambios.
Movimientos repetitivos (estereotipias) con las manos, cabeza, cuerpo... etc.
Escaso desarrollo de respuestas de autonomía en el vestido, control de esfínteres... etc.
Frecuentemente se presentan autoagresiones.
Falta de imitación, simbolización y juego.
Dificultades de relación.
Despúes de los 4-5 años.
Dificultad o imposibilidad de manejar símbolos.
Persistencia de alteraciones del lenguaje.
Tendencia al aislamiento y dificultades importantes de relación.
UN BESITO
Aqui os pongo un poco una nota importante para detectarlos antes de tiempo que sintomas tienes.Y en que consiste
El autismo es una alteración severa del desarrollo y la comunicación que aparece antes de los 30 meses.
Se dá en 4 niños por cada 10.000 y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas.
Se desconocen sus causas, aunque la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que estas son de origen biológico.
Hay cuatro características fundamentales que presentan todas las personas que padecen autismo:
La alteración aparece precozmente.
Tienen severas dificultades de comunicación y relación.
Su lenguaje presenta alteraciones y deficiencias.
Realizan acciones "ritualizadas"; se resisten a los cambios en el medio.
La inteligencia de las personas con autismo puede ser muy variable, oscilando desde la normalidad a una deficiencia profunda con características especiales.
Todos los autistas se caracterizan por un desarrollo disarmónico en las distintas áreas de funcionamiento psicológico.
El autismo puede manifestarse desde el comienzo de la vida o después de una evolución normal en el periodo de 0 a 30 meses.
Los síntomas más frecuentes son: Del nacimiento a los 18 meses:
Apatía y desinterés por las personas y los abrazos o mimos
Llanto constante o ausencia inusitada de llanto.
Movimientos repetitivos de balanceo, estereotipias de manos... etc.
Problemas de alimentación y/o sueño.
Sordera aparente.
Falta de desarrollo de las pautas de comunicación anteriores al lenguaje.
18 meses a 4-5 años.
Alteraciones del lenguaje o falta de este.
Excitación, ansiedad difícilmente controlable.
Resistencia a distintas clases de cambios.
Movimientos repetitivos (estereotipias) con las manos, cabeza, cuerpo... etc.
Escaso desarrollo de respuestas de autonomía en el vestido, control de esfínteres... etc.
Frecuentemente se presentan autoagresiones.
Falta de imitación, simbolización y juego.
Dificultades de relación.
Despúes de los 4-5 años.
Dificultad o imposibilidad de manejar símbolos.
Persistencia de alteraciones del lenguaje.
Tendencia al aislamiento y dificultades importantes de relación.
UN BESITO
- Mié, 29 Mar 2006, 11:54
#26165
Lo mismo, mi apoyo en lo que haga falta. Desconozco el autismo, pero mucho me temo que, todo lo que sea una educación especializada, deba correr por cuenta de la familia (aunque eso variarámucho por comunidades) Un beso enorme.
Mamá de JULIO (3/12/2004)
- Mié, 29 Mar 2006, 17:26
#26216
Hola Mara,
Desde luego tu hijo tiene mucha suerte de tener unos padres como vosotros.
Me dirás que no habéis tenido otro remedio, pero desde luego estáis superinformados del tema.
Dices que vas a venir a Tarragona...
Pues Rafi y yo estamos ahí para lo que necesites.
Un saludo y gracias por compartir tu historia con nosotr@s
Asesora en lactancia materna de DO DE PIT
(Associació pro-alletament matern) de Tarragona
y MADRE
----
QUIÉREME CUANDO MENOS ME LO MEREZCA, PORQUE SERÁ CUANDO MÁS LO NECESITE
----
Desde luego tu hijo tiene mucha suerte de tener unos padres como vosotros.
Me dirás que no habéis tenido otro remedio, pero desde luego estáis superinformados del tema.
Dices que vas a venir a Tarragona...
Pues Rafi y yo estamos ahí para lo que necesites.
Un saludo y gracias por compartir tu historia con nosotr@s
Asesora en lactancia materna de DO DE PIT (Associació pro-alletament matern) de Tarragona
y MADRE
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QUIÉREME CUANDO MENOS ME LO MEREZCA, PORQUE SERÁ CUANDO MÁS LO NECESITE
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- Jue, 30 Mar 2006, 08:30
#26297
Hola Mara. Yo aquí sigo intentando buscarte ideas, aunque supongo que tenéis todo más que mirado y remirado:
¿Cómo funciona el tema de la atención temprana en Valencia? En Madrid, a parte de los centros públicos (de los que mejor no hablar), existen centros privados-subvencionados o concertados (yo trabajo en uno). En estos centros la atención es gratuita o cuasi-gratuita. Estos centros están gestionados por asociaciones, generalmente de padres y afectados, y funcionan bastante bien. En ellos se dan tratamientos de fisioterapia, logopedia y estimulación, psicomotricidad, psicoterapia, atención psicio-social...
En cuanto a la terapia con animales: bien la hipoterapia o equinoterapia. También existe terapia con perros que en el caso de niños con espectro autista funciona muy bien.
En cuanto a la delfinoterapia... ¿os habéis enterado bien? Te cuento lo que sé: la delfinoterapia en Europa está prohibida porque no están demostrados sus efectos (ni positivos ni negativos). De echo el centro de Tenerife lo cerraron (infómate bien). En cuanto a Mundomar en Benidorm: lo venden como delfinoterapia, pero no es tal (entre otras cosas porque no sería legal y les cerrarían el centro), solamente meten al niño en la piscina con los delfines y un monitor al que no conoce de nada (a los padres no os dejan), generalmente los delfines ni se acercan y no hay terapia ninguna. ¿No crees que una terapia debería durar algo más que una breve sesión? Eso no es una terapia, que tiene que tener una continuidad y un seguimiento. Conozco el tema porque ha habido niños de mi centro que han ido y los padres han venido bastante decepcionados.
Todo esto no te lo digo por "jorobar", sino porque me parece un "sacacuartos", y porque tengo compañeras que se han informado muy bien del tema, puesto que querían montar un centro de delfinoterapia y han desistido ante lo que han visto y estudiado... Ahora vosotros elegid, pero informaros muy bien antes del tema.
Espero no haber sido muy petarda, y perdona si te he molestado, sólo pretendo orientarte con lo que sé y que tengas más datos.
ÁNIMO Y UN BESO MUY GRANDE.
¿Cómo funciona el tema de la atención temprana en Valencia? En Madrid, a parte de los centros públicos (de los que mejor no hablar), existen centros privados-subvencionados o concertados (yo trabajo en uno). En estos centros la atención es gratuita o cuasi-gratuita. Estos centros están gestionados por asociaciones, generalmente de padres y afectados, y funcionan bastante bien. En ellos se dan tratamientos de fisioterapia, logopedia y estimulación, psicomotricidad, psicoterapia, atención psicio-social...
En cuanto a la terapia con animales: bien la hipoterapia o equinoterapia. También existe terapia con perros que en el caso de niños con espectro autista funciona muy bien.
En cuanto a la delfinoterapia... ¿os habéis enterado bien? Te cuento lo que sé: la delfinoterapia en Europa está prohibida porque no están demostrados sus efectos (ni positivos ni negativos). De echo el centro de Tenerife lo cerraron (infómate bien). En cuanto a Mundomar en Benidorm: lo venden como delfinoterapia, pero no es tal (entre otras cosas porque no sería legal y les cerrarían el centro), solamente meten al niño en la piscina con los delfines y un monitor al que no conoce de nada (a los padres no os dejan), generalmente los delfines ni se acercan y no hay terapia ninguna. ¿No crees que una terapia debería durar algo más que una breve sesión? Eso no es una terapia, que tiene que tener una continuidad y un seguimiento. Conozco el tema porque ha habido niños de mi centro que han ido y los padres han venido bastante decepcionados.
Todo esto no te lo digo por "jorobar", sino porque me parece un "sacacuartos", y porque tengo compañeras que se han informado muy bien del tema, puesto que querían montar un centro de delfinoterapia y han desistido ante lo que han visto y estudiado... Ahora vosotros elegid, pero informaros muy bien antes del tema.
Espero no haber sido muy petarda, y perdona si te he molestado, sólo pretendo orientarte con lo que sé y que tengas más datos.
ÁNIMO Y UN BESO MUY GRANDE.
Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric
- Jue, 30 Mar 2006, 12:46
#26385
Sólo puedo añadirme a lo que ya ha ha dicho el resto.
Mantente fuerte y conla seguridad de que haces todo lo que puedes.
Intenta mantener a raya la frustración y siempre que necesites desahogarte pasa por aquí.
Si hay algo que podamos hacer no dudes en decirlo.
Saludos,
Mantente fuerte y conla seguridad de que haces todo lo que puedes.
Intenta mantener a raya la frustración y siempre que necesites desahogarte pasa por aquí.
Si hay algo que podamos hacer no dudes en decirlo.
Saludos,
- Sab, 01 Abr 2006, 13:51
#26664
Grcias chicas tote me has dejado de piedra.Pues precisamente el centro de tenerife conozco a una de las chicas que trabajaba alli y si está cerrado ni idea le llamaré a ver que me dice peus acaba de dar a luz y está desconectada de todo.Ella si que ve los beneficios sobre todo en autismo,los ve mas sociables,menos miedos,vamos que mal no les hace pero curarlos tampoco peus yo tengo claro que no se cura.De lo que se trata es que mejoren y tengan mas autonomia.El de alicante ni diea pues no conozco a nadie que haya ido.y es una pena lo que me cuentas.No es justo.
En el oceanografic estan en ello tambien pero quedan un par de añitos o asi para empezar.Si está prohibido en Europa ni idea tampoco pero si que he leido que es beneficioso y hay estudios sobre ello.El de tenerife es completamente gratis lo lleva Oroval una asociacion ,y lo subvenciona el propio parque acuatico con las entradas de turistas.Pero si lo han cerrado no tengo ni idea me joderia mucho puess este verano lo pensaba llevar,si me confirmaban la plaza.
Bueno ya os digo algo pues vaya bajon me ha dado.
Gracias pues es bueno saberlo.
En el oceanografic estan en ello tambien pero quedan un par de añitos o asi para empezar.Si está prohibido en Europa ni idea tampoco pero si que he leido que es beneficioso y hay estudios sobre ello.El de tenerife es completamente gratis lo lleva Oroval una asociacion ,y lo subvenciona el propio parque acuatico con las entradas de turistas.Pero si lo han cerrado no tengo ni idea me joderia mucho puess este verano lo pensaba llevar,si me confirmaban la plaza.
Bueno ya os digo algo pues vaya bajon me ha dado.
Gracias pues es bueno saberlo.
- Sab, 01 Abr 2006, 16:57
#26669
Siento mucho lo que estais pasando, y es alucinante ver cómo gente normal que se mata trabajando y pagando impuestos no recibe ayuda de la administracion cuando la necesita. Yo trabajo en una residencia estatal para ancianos y es lo mismo, tenemos listas interminables de gente que se ha pasado la vida currando, y entran por delante los que no tienen donde caerse muertos o los enchufados, y eso es indignante.
Ojalá lo de barcelona os salga bien,os deseo todo lo mejor para vuestro hijo, muchos ánimos.
Juana Mª y Lucia (11 meses y medio)
Ojalá lo de barcelona os salga bien,os deseo todo lo mejor para vuestro hijo, muchos ánimos.
Juana Mª y Lucia (11 meses y medio)
- Dom, 02 Abr 2006, 16:53
#26700
mara
Sólo quiero enviarte un abrazo muuuuy fuerte a ti y tu pequeñín. Espero que os salgan bien las cosas y encontréis un poco de ayuda.
Y me quedo de piedra por lo del pediatra, sobre todo porque después de insistirle tanto quizá se podía plantear que había algo extraño en la historia ¿no?
Una cosa mara: a lo largo de tu relato vas repitiendo que tu nene se salía de las gráficas. ¿Eso tiene algo que ver con el problema? Porque el mío también se sale y ahora me quedo algo precupada...
En fin un besito y ánimo
Sólo quiero enviarte un abrazo muuuuy fuerte a ti y tu pequeñín. Espero que os salgan bien las cosas y encontréis un poco de ayuda.
Y me quedo de piedra por lo del pediatra, sobre todo porque después de insistirle tanto quizá se podía plantear que había algo extraño en la historia ¿no?
Una cosa mara: a lo largo de tu relato vas repitiendo que tu nene se salía de las gráficas. ¿Eso tiene algo que ver con el problema? Porque el mío también se sale y ahora me quedo algo precupada...
En fin un besito y ánimo
- Lun, 03 Abr 2006, 07:56
#26722
Hola Mara, evidentemente negativo no puede ser pero no te lo plantees como una terapia porque no lo es. Yo solo te informo de lo que sé.
No te desanimes y seguid luchando por vuestro hijo. Aquí estamos nosotr@s para ayudaros y animaros en todo lo que podamos.
Por cierto, ¿qué me dices de lo que te comenté de los centros privados y/o concertados de atención temprana que te comenté en el mensaje anterior? ¿conocéis algo? ¿funciona allí igual que en Madrid?
Un beso grande.
No te desanimes y seguid luchando por vuestro hijo. Aquí estamos nosotr@s para ayudaros y animaros en todo lo que podamos.
Por cierto, ¿qué me dices de lo que te comenté de los centros privados y/o concertados de atención temprana que te comenté en el mensaje anterior? ¿conocéis algo? ¿funciona allí igual que en Madrid?
Un beso grande.
Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric
- Lun, 03 Abr 2006, 22:05
#26856
Hola
Aranxa si es cierto es que e smuy grande acaba de cumplr 3 añitos y mide 1.05 y pesa 19 kilos.Pero es un fenotipo ,su padre era igual y mis hermanos.Crecen muy rápido y con 12 0 13 ya no crecen mas porque han llegado al limite vamos.Mi marido con 13 años media 189 asi le dolian las rodillas .No tiene que ver con el problema dicho por neurologos.
En septiembre ya empezará el cole a ver a cual nos remiten que esa es otra ya os cuento seguro que será para flipar.
Un besito y gracias a todas sois maravillosas me siento conprendida aqui
Aranxa si es cierto es que e smuy grande acaba de cumplr 3 añitos y mide 1.05 y pesa 19 kilos.Pero es un fenotipo ,su padre era igual y mis hermanos.Crecen muy rápido y con 12 0 13 ya no crecen mas porque han llegado al limite vamos.Mi marido con 13 años media 189 asi le dolian las rodillas .No tiene que ver con el problema dicho por neurologos.
En septiembre ya empezará el cole a ver a cual nos remiten que esa es otra ya os cuento seguro que será para flipar.
Un besito y gracias a todas sois maravillosas me siento conprendida aqui
Última edición por mara556 el Jue, 23 Feb 2012, 14:07, editado 1 vez en total
