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- Lun, 18 Feb 2008, 12:32 #239593 Vicky, me alegro por los resultados, que todo haya salido bien, me imagino que cuando vayas a consulta te diran que tendras un seguimiento, no te daran el alta.....

Le hicieron analisis nutricional??? Es que así sabras si tu niño come lo que necesita, si no tiene ninguna carencia así será..... Ya sabes Emma es muy delgada, y tenemos rachas de comer y de no comer, pero come lo que necesita, y segun el especialista que la atiende, pues es así por constitución, al ser de consitucion delgada no puede comer lo mismo que un niño "gordito", igual tu niño con los biberones que toma tiene cubierta todas los requerimientos nutricionales...

Ya se que es desesperante, eso ya lo se.... menudo fin de semana que llevo yo.... pero si todo esta ok, sera que es así, aunque seguro que habra seguimiento, porque como dice Keymi la celiaquia se puede diagnosticar más tarde.....

Yo le hecho los primeros analisis a mi segunda hija para comenzar a descartar que no sea celiaca como el hermano, todos han dado bien. Pero en esos analisis le han hecho todas las pruebas de intolerancia y alergia posibles, porque no lo han hecho con tu hijo? leche, huevo, frutos secos, etc.... tiene 17 meses. Seguramente si no da ningún sintoma los repetiremos el año que viene.

NO descartes la celiaquia tan deprisa, NO has hecho biopsia, no tienes un analisis genetico que te diga si es portador o no.

Que le hayan dicho que esta ok, no quiere decir que le den alta, eso seguro.... Te lo digo porque yo empece con 20 meses las pruebas en el de digestivo (te derivan a uno pediatrico, por lo menos en la SS, te lo hacen en el Hospital Materno Infantil de tu ciudad), y a los seis meses le volvieron a repetir los marcadores de celiaquia, como tenía dos años y medio me dijo que la celiaquia estaba descartada por edad, ya que tendria que haber salido ya.....

Y en cuanto a las pruebas que te mandan, es en base a la alimentación del niño, exploración física (muy importante, ya que el niño celiaco tiene unas caracteristicas fisicas detectables) y protocolos sanitarios.... Por ejemplo a mi hija no le mandaron prueba para la intolerancia a lactosa o proteina de vaca, por que pues por que no vomita ni tiene diarreas, sino todo lo contrario, por lo tanto descartado....

Si no me equivoco si tienes alergia o intolerancia algún alimento tienes que tener una reacción cuando lo comes, o no???? Te lo pregunto porque a mi hija no le han hecho ninguna otra prueba, yo me fío de la experiencia del doctor que la atendio (es un especialista muy reputado).....

Y mi hija como el de Vicky, tiene temporadas que no come o otras que si, esta muy delgada (casi tres años y creo que once kilos, igual menos), y si que me dijo que mi hija estaba muy delgada, pero que no había motivo físico.... Con esto lo que quiero decir, es que no todos los niños muy delgados tienen por que tener alguna intolerancia o alergia alimenticia....

- Lun, 18 Feb 2008, 14:30 #239645 Buenas..

he descubierto que te puede avisar de un mensaje nuevo en un tema que sigas....!!! que descubrimiento...

"Que le hayan dicho que esta ok, no quiere decir que le den alta, eso seguro.... Te lo digo porque yo empece con 20 meses las pruebas en el de digestivo (te derivan a uno pediatrico, por lo menos en la SS, te lo hacen en el Hospital Materno Infantil de tu ciudad), y a los seis meses le volvieron a repetir los marcadores de celiaquia, como tenía dos años y medio me dijo que la celiaquia estaba descartada por edad, ya que tendria que haber salido ya..... ""

todavia no se citar o sea que lo pongo así.....la celiaquia puede "salir" en cualquier momento de la vida, se puede diagnosticar de hecho con 60 0 70 años...o cuando sea....no tiene porque dar sintomas evidentes....y no tiene porque dar los marcadores positivos, de hecho a mi hijo ahora le dan negativos....

a ver si me explico mejor, porque hay unos 450.000 españoles que son celiacos y no lo saben.

Síntomas Característicos de Enfermedad Celiaca:

Diarrea crónica.
Distensión abdominal.
Carácter irritable.
Deposiciones blandas, frecuentes, abundantes, pálidas y fétidas.
Disminución del panículo adiposo.
Palidez.
Anorexia.
Hipotrofia muscular, especialmente de miembros y nalgas.
Debilidad generalizada.
Vómitos y estreñimiento.

Síntomas Extraintestinales

Alteraciones del crecimiento.
Raquitismo.
Fracturas espontáneas.
Osteoporosis y dolores óseos.
Tetania.
Alteraciones del esmalte dental.
Anemia ferropénica.
Anemia megaloblástica.
Edemas.
Abortos de repetición.
Cefalea.
Depresión y trastornos psiquiátricos.
Anorexia intensa.
Erupciones cutáneas.
Artritis.
Atrofia esplénica.
Esterilidad.


Es muy común que se presente la celiaquia de forma evidente después de una infección por rotavirus, en la pubertad, después de un embarazo o aborto, etc... hay diversos tipos de celiaquia y se presenta de forma distinta según la edad y el celiaco, porque como ves un sintoma es la diarrea pero tambien el estreñimiento ( mas en adultos). Las pruebas para detectarla:

1.- Genetica: puedes ser portador o no de 2 marcadores geneticos, el 95% de los celiacos los llevan.
2.- IgA y IgG positivas
3.- Biopsia positiva.

A mi hijo en 2 meses de dieta sin gluten la IgA y la IgG ya daban negativo, y la biopsia se supone que en un par de años tambien dará negativa, y eso significa que no es celiaco, noooo. Seguirá siendo celiaco toda la vida. Esto no es como la intolerancia a la lactosa que se puede superar, es de por vida. Su hermana, genetica positiva ha dado la 2º prueba negativa, eso significa que ahora no ha desarrollado la enfermedad, y no tiene nngun sintoma, pero hay que vigilarla porque puede desarrollarla en cualquier momento. La 3º prueba seguramente no se la haremos sino da sintomas y analisis positivos.

De hecho acabo de mandar animos a una mamá que su hijo de 7 años acaban de darle los analisis y la biopsia positivos, y jamás ha tenido ningun sintoma...

no es tan facil de diagnosticar, las mamás somos las que mejor conocemos a nuestos hijos y debemos estar vigilantes....

besotes

- Lun, 18 Feb 2008, 17:28 #239703 Keymi, que si que se que existen casos de celiaquia sin diagnosticar, por ejemplo mi cuñado que fue diagnosticado con 37 años..... y se los sintomas ya que el de digestivo la primera visita me los indico indirectamente, y cuando me dijo que le veia en seis meses, me indico que si tenia cualquiera de los sintomas por ti descritos, que la llevará antes.....

Pero si un profesional te dice que todo esta ok, que si el marcador de celiaquia (tomando gluten, mi hija come sopa todos los dias) es negativo, y que ya no lo será, para que hacer una biopsia o por que tengo que dudar de su diagnostico....

Pablo, puede que sea o puede que no, yo creo que cuando Vicky vaya no le daban el alta, eso seguro, y tendra un seguimiento.....

Solo queria decir que todos los niños delgados no tienen que tener un problema, en tu caso fue así, pero no tiene por que ser en todos los casos.....

- Lun, 18 Feb 2008, 17:45 #239708 Keymi, tengo que agradecerte mucho tu mensaje, muchisimo. No me ha parecido duro sino real. Esto me ayuda mucho. Verás yo estoy llevando a mi hijo al médico jefe de la unidad de gastroenterologia pediatrica del materno infantil de Málaga con fama de ser el mejor, pero realmente a mi tan solo me ha dicho lo que ya he escrito. Ya le he hecho 3 analisis de sangre y yo he pedido por activa y pasiva que recojan una muestra de sangre y hagan una única petición para ver absolutamente todo y no ir cada semana a sacarle sangre.

Yo he contado al medico que solo toma leche con cereales y que de comida nada de nada. Pero parece que no le dan importancia a lo que cuento, me desespero!!!! Igual es que estan hartos de oir casos y casos iguales, parecidos, y peores que el mio, no sé..... Ya no sé que hacer , como hablar, a donde ir. Estoy muy perdida, muy muy perdida.

Ya he visitado a 3 especialistas distintos, nutricion, y 2 gastro y sigo sin norte, perdida. Y como estoy pegada de este tema, cuando llego a consulta salgo con las manos vacías y con mas y mas dudas. No veo la luz al final del tunel y yo soy de las preguntonas en consulta. Que no me callo una pero ni aun así.

- Lun, 18 Feb 2008, 22:43 #239790 Roci, también tengo mucho que agradecerte a ti, tanto tu mensaje como el de keymi me alientan mucho. Yo espero que me digan que no tenga nada de nada (de enfermedad), ojala que esté sano. Y sinceramente, tampoco me preocupa ahora que esté delgado , delgadisimo o gordo , gordisimo. Tan solo quiero que coma un poco de todo, solo un poco. Lo que me preocupa realmente es que mi nene tiene 18 meses y de esos 18 meses , tan solo ha tomado comida durante 3 semanas del mes de enero de este año y ya está. Entonces quiero que ALGUIEN me diga que le pasa, por favor que me digan por qué rechaza la alimentación de esa manera y por qué no tiene ninguna curiosidad de probar nada y de llevarse cosas a la boca como cualquier otro niño.

A veces no me puede ver cocinar, ni le puedo enseñar baberos, ni quiere la trona , ni sentarme con nosotros cuando sirvo la comida en la mesa, odia toda esa parafernalia, no lo soporta. Y por mas que pienso y pienso, no doy con la posible respuesta. En casa nunca ha tenido ningun trauma relacionado con la comida porque jamás le he obligado (aunque mentiria si os digo que no lo he pensado, jeje) pero la verdad es que jamás lo he hecho.
En casa estamos mi marido , mi peque y yo , y es un lugar tranquilo, no discutimos, no alzamos la voz. Porque he llegado a pensar que pueda ser psicologico del nene , ¿pero a ese nivel???

- Mar, 19 Feb 2008, 00:57 #239827 Primera vez que participo, pero las leo desde que hace un par de meses.
Vicky quería decirte que entiendo perfectamente tu desesperación.... nada es completo, verdad??. Mi hija tiene 1 año y medio y bastante baja de peso, mide 74 cm. y pesa 7 kg. ella siempre fue baja de peso desde que nació hasta el día de hoy no hay control pediatrico en el que me hayan dicho su niña está muy bien en el peso. En el último control pediatrico me dijeron que estaba en el percentil 3. Mira, con ella comence con la AC a los 5 meses y medio, hasta ese entonces sólo le di LME, no quería el biberon con nada y tampoco quería comer, fue realmente una experiencia traumante para mí empezar con las comidas porque mi nena no me recibía absolutamente nada. Cerraba la boca y lloraba y yo junto con ella . Pero poco a poco haciendole probar frutas, pan, o lo que yo comiera ahora algo come por lo menos. No te digo que come muy bien, pero por lo menos come cosas variadas, bien poquito, pero come platano, durazno, mango, uvas, pan, fideos, lo que le ofrezca. Lo que no logro hasta hoy es que tome leche o yogurt. Es una lucha hasta el día de hoy. Solo quiere mi pecho y creo que eso ya no la alimenta pues mis pechos estan bastante pequeños y siento que ya no producen lo que ella necesita (que es medio litro mínimo).
Ten paciencia, mi hija desde los 5 meses y medio hasta los casi 10 casi vivía del aire pues había días que ni mi pecho quería más que dos veces al día y a veces sólo una.
Espero haberte ayudado en algo y si alguien tiene algun consejo para mí, con gusto.

- Mar, 19 Feb 2008, 22:06 #240124 Vicky te comprendo perfectamente, si no estas tranquila ve antes de la cita del dia 6 de Marzo, por lo menos donde voy yo, el doctor si una madre le va a preguntar la atiende...... Dile lo que te preocupa, me imagino que ya lo has hecho pero insistele que tu niño no quiere nada de AC....De todas formas, lo que te he dicho, yo creo que tu niño se alimenta de los biberones y no necesita más..... Una amiga a su hija le pasa lo mismo, lo que pasa es que cuando va al cole (tiene 4 años) pues le debe entrar hambre y come un poquito de la comida que le prepara, pero sino a base de biberones...

Y los niños como los nuestros, por lo menos Emma, no muestran el mismo interes que otros, porque??? pues no lo se, la mia por lo unico que muestra interes es por las aceitunas y el chocolate, pero lo demas pues se lo come por comer, o es esa la sensación que yo a veces tengo, por costumbre no por placer ni hambre...

Vicky, ahora no ves la luz al final del tunel, pero existe y la encontrarás.

Chelo, al año y medio el medio litro de leche no es el mínimo, sino como un máximo, aunque si beben más y comen bien no pasa nada por superarlo....

- Mar, 19 Feb 2008, 22:18 #240130 Muchas gracias Roci, pero qué opinas?? debo quitarle el pecho para hacerla coger el biberón o continuo amamantándola?? Crees que mi pecho le sea suficiente?? Porque mi nena no recibe más láctea que mi pecho. Sólo un poco de leche cuando le hago puré y mantequilla en el pan, eso es todo.

- Mié, 20 Feb 2008, 12:55 #240330

Muchas gracias Roci, pero qué opinas?? debo quitarle el pecho para hacerla coger el biberón o continuo amamantándola?? Crees que mi pecho le sea suficiente?? Porque mi nena no recibe más láctea que mi pecho. Sólo un poco de leche cuando le hago puré y mantequilla en el pan, eso es todo.

No creo que quitandole el pecho acepte el biberon... no solucionarias nada, si no quiere no quiere.... Puedes intentar darle la leche en vaso con una pajita o en un vaso de aprendizaje....

Si toma pecho y come algo de leche en el pure y mantequilla, puede que este tomando el calcio que necesita, los niños se autoregulan....pero puedes darle otro alimentos que tambien continen calcio como la legumbre, la yema de huevo.....

En este post hablamos de alimentos que contienen calcio
http://dormirsinllorar.com/foro/viewtop ... 1580112753

Y respecto al peso y a que coman poco, pues yo llevo casi tres años así, mi hija como tu dices, con la lactancia no tuve ningun problema, pero fue empezar la AC a los cinco meses y desesperación total, pero porque nos generan unas expectativas que no son reales, yo ahora lo llevaría mucho mejor.... Porque hasta el año los niños son lactantes, y la AC es solo eso un complemento....

Y mi hija tambien es delgada, pero que le vamos a hacer, yo ya me he concienciado de que es así...

- Jue, 21 Feb 2008, 11:00 #240670 Vicky paisana!!que te van a volver loquita los médicos!!

ES normal todas tus dudas,y toda tu inquietud.Yo no se nada de celiaquía ni de medicina pero te voy a dar un consejo.Ya que te has recorrido 1000 médicos y te has quedado con el que mejor te ha parecido,hazle caso sólo a ese.Se pesada y acude una y mil veces pero confia todo lo que puedas en él sin no te vas a volver muy recelosa y no vas a confiar en ninguno y eso ni a ti ni a Pablete os con viene.

Yo te voy a decir una cosa que quizás tu ya la hayas descartado,pero te la digo aun así.Dices que tu peque comió algo mas que bibi tres semanas en enero,no?y no tendrá algo que ver que te quedaras de nuevo embarazada??vaya es solo un pensamiento mio...

Tu conoces mejor que nadie a tu hijo y sabrás hasta que punto puede haberle influido esto,no?a lo mejor empezó a darse cuenta de que le pasaba algo raro a su mami y lo acentuó por ahí,puede ser?'

Está claro que tu hijo desde siempre ha tenido una relacion especial con la comida pero si está sano y sigue controles médicos quizás solo sea cuestión de tiempo.

Y perdona si te parezco demasiado simple o demasiado optimista.

En otros niveles mi hijo me ha dado muchas lecciones,y la más importante es que tengo que confiar en él mucho más y darle el tiempo que necesita.

Tras 14 meses Ramón bebe leche!!biennnnnnnnnnnn!!para mi era algo impensable hasta hace 3 dias,solo queria teti y agua en botetilla(y comer con cuchara todo y más eso si)pero beber nada!!y tengo la colección de biberones ,de leches y de vasitos.Y ahora me pide leche leche y se bebe el vaso solito sin respirar hasta el final.Vamos que se me cae la baba con mi pequeñin!!otros niños desde que casi nacen aceptan los líquidos,vamos que es lo más normal,y a mi me ha costado 14 meses.Pero ahora es un niño normal en ese aspecto y yo una mami orgullosa.

Te mando un beso y sigue contando,vale?

Lola.

- Vie, 22 Feb 2008, 10:28 #241088

Vicky te comprendo perfectamente, si no estas tranquila ve antes de la cita del dia 6 de Marzo, por lo menos donde voy yo, el doctor si una madre le va a preguntar la atiende...... Dile lo que te preocupa, me imagino que ya lo has hecho pero insistele que tu niño no quiere nada de AC....De todas formas, lo que te he dicho, yo creo que tu niño se alimenta de los biberones y no necesita más..... Una amiga a su hija le pasa lo mismo, lo que pasa es que cuando va al cole (tiene 4 años) pues le debe entrar hambre y come un poquito de la comida que le prepara, pero sino a base de biberones...

Y los niños como los nuestros, por lo menos Emma, no muestran el mismo interes que otros, porque??? pues no lo se, la mia por lo unico que muestra interes es por las aceitunas y el chocolate, pero lo demas pues se lo come por comer, o es esa la sensación que yo a veces tengo, por costumbre no por placer ni hambre...

Vicky, ahora no ves la luz al final del tunel, pero existe y la encontrarás.

Chelo, al año y medio el medio litro de leche no es el mínimo, sino como un máximo, aunque si beben más y comen bien no pasa nada por superarlo....

Vickychuela dice:

Estuve alrededor de 2 semanas, ha ce ya algun tiempo, unos 4 meses aprox. que evitaba darle bibes , solo uno por la mañana y a veces uno por la noche para ver si aceptaba o no la AC , pero no me funciono, pasaba de comer por mucha hambre que tuviera, se la aguantaba hasta que pillaba el bibe. Entonces me perdió mucho peso en aquella ocasion y su pediatra me dijo que lo mejor era que volviese a darle bibes para que no se me consumiera. Así que eso de quitarle bibes ya lo probé y como no funciono pues no lo volveré a intentar porque me dio mucha pena verle pasar hambre.

- Vie, 22 Feb 2008, 16:54 #241202 Vicky, Pablito toma leche de fórmula?? su peso y talla está dentro de lo normal?? Si es así, entonces Pablito está bien y esto de su inapetencia será temporal. Mi hija es super flaquita pero en talla está dentro de lo normal así que los pediatras dicen que esto de su mal comer será temporal, sólo tener paciencia.
Yo así como tú, estaba muy pero muy desesperada por mi princesa, la lleve a todo pediatra que me recomendaban y cada uno le hacía diferentes examenes (todos bien gracias a Dios, sólo con un poco de anemia; pero leve) así que este último mes que le volvieron a sacar sangre y otros examenes más me dije que este sería el ultimo y no más. Ya acepté que mi hija es así... de poco comer, pero está sana y alegre.
Antes qué no daría porque tomase leche, ella sólo toma mi pecho y bueno come sólidos pero así como picotear, así que hago que picotee durante todo el día cada que puedo ofrecerle algo.

Mi mamá y las abuelitas dicen "si toma leche qué importa que no coma, la más importante es la leche porque los hace crecer". Mi hermana mayor que ahora tiene 45 años, era super inapetente pero mi mamá decía que podía tomarse hasta 3 litros de leche al día..... ahora ella es una super mamá de 4 hijos y es la más alta de nosotros 5.

Ya no te agobies, eso nos hace mal a nosotras y a ellos también.
Sabes?? para salir de esta tensión has probado llevarlo a clases de estimulación para que socialice con otros bebés?? Yo empecé esta semana y la verdad que he quedado encantada con el programa Optimis, le hace bien a ella y a mí también.
Besos

- Vie, 22 Feb 2008, 18:18 #241212 Gracias, Chelo por tu mensaje. Nunca he oido hablar de ese programa Optimis, a ver si me puedes dar información sobre él. con respecto a tu mensaje te diré que en mi caso no es una cuestión de rachas, ya que tiene 18 meses y de esos 18 meses , únicamente probó la comida durante 3 semanas del mes de enero, solo y nada mas que ese tiempo. Lo de que la leche es lo mas importante, no se que decirte, sé que es importante pero el toma leche en exceso y nada de comida y no es , precisamente lo que me han dicho los medicos. Me dicen que así no debe seguir. Repito otra vez que ya no me importa el peso ni la talla, sólo quiero saber por qué rechaza la comida, no prueba nada. Un ejemplo, yo le puedo dar tranquilamente a mi niño una chincheta, plastilina, incluso un veneno y garantizo que yo podria estar totalemente tranquila porque sé que no se lo llevaria a la boca ni si quiera para probarlo. Es así, es verdad. El otro dia jugaba con plasti especial y yo le observaba sin quitarle la vista de encima y nunca se lleva nada a la boca.

- Vie, 22 Feb 2008, 18:39 #241215 Empecé a darle PRANZO (estimulante del apetito), a ver si la cosa cambiaba pero ha sucedido lo que ya sospechaba, si antes tomaba 2-3 bibes ahora toma 6 y eso es lo unico que ha cambiado, porque de comidita ná de ná. Seguimos igual. El lunes le llevo a consulta , a ver si el doctor me da alguna solución y si no pues que me diga que está sano y que ese rechazo es manía o cabezoneríadel niño y que todo cambiará. Espero eso.

Como ya dije , las analiticas de sangre, orina y heces están correctas, incluso las ultimas que le han hecho , ha salido lo del gluten negativo, así que no me explico por qué salieron positivas la vez anterior. Lo preguntaré al gastro el lunes y os cuento.

Saludos

- Sab, 23 Feb 2008, 00:59 #241302 Igual era mi hija Vicky, ella no se llevaba nada de lo que era comida a la boca, hasta hace poco, todas mis hermanas se reían porque normalmente los bebés se llevan todo a la boca y ella no lo hacía, mucho menos si era comida.
Pero como dicen los médicos lo único que nos queda es ofrecerles y ofrecerles variedad hasta el día que ellos mismos acepten lo que quieran comer. Yo trato de ya no preocuparme pero hay días que mi hija no quiere comer nada tampoco, por lo menos tu Pablo toma leche. Hubo épocas que mi nena sólo comía un pedazo de pan y un pedazo de plátano en todo el día y eso era todo.

Has probado ofrecerle algo de comer a cada ratito, algo diferente cada vez?? Yo hago eso con la mía cuando está super inapetente, ahora trato de darle en sus horarios, pero los días en que no quiere comer, le ofrezco lo que sea a cada rato sin que se dé cuenta. Me duele la espalda y los brazos porque para que coma la paseo, sólo así logro que se termine una fruta o un pan. Así de a pocos aunque sea algo tiene en el estómago. Si Pablete te toma la leche sin renegar, prueba hacerle arroz con leche? o mazamorra de leche??

Ahhhhh, otra cosa que me olvidaba comentarte. Cuándo mi hija tenía 9 meses yo ya estaba paranoica porque no abría la boca para nada, un día que tuve que salir la deje con mi tía y ella le dió de almorzar, sabes lo que hizo?? le puso el plato en su mesa y dejó que meta sus manos y se embarre con la comida.... dice que mientras ella jugaba y se metía la comida con sus manos, mi tía le daba con la cuchara el resto.... fue una sorpresa para mí cuando mi tía me contó lo bien que había comido de esa manera.

Desde entonces, yo hago lo mismo, primero le ofrezco así con la cuchara (las mamás no queremos que nuestros bebés se ensucien) y si la veo que me rechaza la comida, le doy el plato para que coma y así aunque sea algo logra meterse a la boca con sus manitas .