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- Mar, 29 Ene 2008, 12:02 #233837 Buenas...

enhorabuena por lo del embarazo!!!, me has recordado a mí misma estaba de 7 meses y medio cuando le hicieron la biopsia al niño y también tenia un embarazo complicado, que estuviera tranquila decian!!!

Me alegro que lleve 3 semanas bien, no le dejes de dar gluten, aunque sean pequeñas cantidades y no dejes de perseguir el diagnostico, hasta que te den seguridad de que no es celiquia.

El gluten es una proteina que los celiacos no toleran y reaccionan a ella cuando llega al intestino, cargandoselo...lo que hace es destruir las vellosidades intestinales, depende de la persona el daño es mayor o menor, y como el intestino es largo, habrá zonas dañadas y otras no, por eso los niños, a veces parece que están bien, para acto seguido pasar una etapa de malcomer y diarreas...y luego se ponen bien...bueno cada niño es un caso distinto.

Simplemente sigue el protocolo de diagnostico, si los marcadores te dieron indicio de celiaquia, haz la prueba. Para mí fué un trámite yo estaba convencida cuando dieron los análisis "sospecha de celiaquia" que lo era, tenia todos los sintomas.

Bueno, suerte, y respecto a lo de la guardería, por lo que pueda ser, pregunta si te dan menú sin gluten, y si han tenido otros niños celiacos porque desgraciadamente no todos los colegios y guarderías dan este servicio, y todos los días tendrás que ir con la tartera o sacarlo de la guarde para comer.

Si nunca ha ido a guardería y tú estando embarazada, yo lo llevaría primero un par de horitas por la mañana hasta que se acostumbre, y cuando este contento de ir, ya le llevas más horas, sino va a ser muy durillo.

besos
keimy

- Mié, 30 Ene 2008, 23:59 #234395 Gracias Keymi por tu respuesta. Siempre me ayudas mucho. Supongo que ya lo habrás leído pero bueno, mi marido y yo hemos decidido esperar a la cita del gastroenterologo del materno infantil de Málaga para que vuelva a ver los resultados y despues de yo comentarle que lleva casi 1 mes comiendo mas o menos bien, espero que él me de indicaciones, ya que , la biopsia se la ibamos a realizar de forma privada , pues ahora hemos preferido estar aún mas convencidos y que lleven todo el proceso desde la S.S.

Referente a la guardería, sí me han dicho que en caso de confirmar la celiaquía pues ellos adaptaría el menú especial para mi niño, no habría problemas, aunque también me han dicho que nunca han tenido un niño así.

Y he pensado también en lo que me has dicho de llevarle unas horillas para que se adapte. La hora límite de entrada es a las 10 de la mañana , así que le llevaré a esa hora y le recojo justo despues de comer. Aunque durante 1 o 2 semanas solo le quiero llevar de 10 a 12 , solo 2 horas y que coma en casa para que se vaya acostumbrando, aunqur si veo que lo pasa muy mal muy mal pues yo estoy encantada de estar con él. Aunque me doy cuenta de que ultimamente se aburre muchísimo conmigo, le saco todas las mañanas y todas las tardes pero las calles estan vacías , nohay niños en las calles y siempre estamos solos ,no se relaciona con nadie nada mas que conmigo y noto que se desespera, o eso me parece a mi. Cuando fui a visitar la guarde me di cuenta de como disfrutaba con los demás y de como se le iluminaba la cara con otros niños. No sé si serán cosas mias , pero eso me pareció

Besos keymi

- Vie, 08 Feb 2008, 17:06 #236852 Bueno, el gastro ésta mañana tras mirar los analisis que le llevé me dijo que aunque los indices son irregulares , él descartaría la celiaquía pero que piensa que puede tener otro tipo de intolerancia y me ha mandado repetir la analitica y buscar otros indices para saber si puede ser la proteína de la leche, pese a que yo le he insistido en que lo que de siempre ha tomado mi nene ha sido leche y ha rechazado AC . Aunque lleva 1 semana con rechazo de leche y tomando Ac, lo contrario. Ésta mañana sí ha tomado un bibe.

El gastro me ha dicho que sustituya la leche de vaca y derivados por leche de soja y productos de soja durante 1 mes y medio hasta la siguiente visita con él.

Ésta misma mañana le hemos repetido la analitica y estamos a la espera de resultados pero no los conoceré hasta dentro de mes y medio porque van directamente a la consulta de gastro, así que sigo practicamente igual con el único consuelo de que ahora está comiendo un poquito y eso a mi me da la vida.

Le ha pesado y le ha medido : 9 kilos y 80.5 cm.

No me ha dado pautas de alimentación adicional. Yo le he llevado escrito lo que lleva tomando desde hace 1 mes , variedad y peso de los alimentos y me ha dicho que está bien de variedad aunque las cantidades son pequeñas pero como es lo que está dispuesto a admitir pues me ha dicho que siga así mientras él quiera.

Así que esto es lo que sé por el momento, Muchas gracias , a todas por vuestro apoyo, comprensión y sabiduría.

Besos

- Sab, 09 Feb 2008, 08:41 #236986 Bueno, por lo menos te están descartando la celiaquía. Si es intorlerancia a la lactosa u otro alimento con evitarlo ya está.
A mí me dijeron que en lugar de la leche de soja (que contiene por lo que se ve hormonas), que le diera leche de avena(que es mucho más digestiva).
También tienes leche de almendras (de sabor es como la horchata).
Todas son caras, pero la leche de soja también lo es.
Un abrazo, y a esperar. Es lo que más cuesta el que tarden tanto tiempo en darte los resultados.
Yo tengo consulta dentro de unas semanas, a ver qué me dicen y si ya nos dejan en paz de una vez. Que no tengo ganas de que la sigan pinchando para que todo salga bien.
La pobre tiene terror cuando ve una bata blanca.
En fin que me enrollo, que me alegro mucho que vaya saliendo todo bien.

http://trasteandoenmicasa.blogspot.com.es/

- Sab, 09 Feb 2008, 23:51 #237121 A mi lo que me sorprende es que un gastro de la privada vió la analitica que le llevé y me dijo que habia sospecha de celiaquia y, sin embargo, un gastro de la S.S. vío la misma analitica y me dijo que nada de celiquia, que parecia intolerancia a la proteina de la leche (no lactosa). Y además sin haberle hecho mas pruebas pues me cambia de leche sin mas ni mas. Le hemos hecho otra analitica de la que tendremos los resultados en 10 dias y el gastro me ha dado cita en 1 mes y medio. De manera que estará tomando leche de soja durante 1 mes y medio si saber realmente (por analitica) si es o no intolerante a la proteina de la leche de vaca o no. No sé, me parece que es dar palos de ciego, no???

Pienso que deberia haberme dado cita en 10 dias y despues de ver los nuevos resultados de la analitica , decidir que hacer y no hacerlo antes, pienso yo.

En fin , que el lunes voy a ir a la consulta sin cita y hablaré con el doctor y le comentaré todo esto, para ver que opina.

Saludos

- Dom, 10 Feb 2008, 00:02 #237127 Además, me extrañó muchisimo que habiendole dicho que mi niño rechaza la AC , no entendí muy bien por qué insistió en lo de la proteina de la leche, si el pobre lo único que toma bien es la leche y nunca ha tenido ningun problema con la leche, excepto esta ultima semana que la ha rechazado pero que ya la está tomando otra vez como si nada. Tampoco lo entiendo!!! El doctor me puso un ejemplo , para mi muy tonto, cuando le comenté esto, y me dijo:

"Si tu oyes por la calle un toc, tocotóc, tocotoc, tocotoc, ¿que piensas que puede ser? ¿Un caballo o una cebra?? ¿Un caballo, no??? Pues por eso mismo te lo digo.""

Total, que con esa gilipollez me dejó sin palabras.

¿Vosotras que pensais??

- Dom, 10 Feb 2008, 00:24 #237129 Es que sospecha de celiaquia no es lo mismo que celiaquia, te lo digo porque en mi caso tambien es lo que sospechaban y al final no fue..... Es como todo, lo del ejemplo tonto, resume muy bien lo que hacen, ellos no saben si son o no intolerantes, pero por los "sintomas" pues se guian....

A mi despues de la primera exploración y la entrevista con nosotros (que te preguntan cosas para ver como centrar el tema: si vomitan, si van estreñidos, como fue la introducion de la AC, que come o deja de comer, etc.), pues hacen una serie de pruebas, en mi caso iban los tiros en tres caminos: celiaquia, fibrosis quistica y alguna malformación renal, a parte de analizar la hormona del crecimiento y el estado nutricional.... Con las primeras pruebas se descartaron las últimas y solo quedo la sospecha de celiaquia, y por eso nos citaron a los seis meses, para repetirle los marcadores de celiaquia y el estado nutricional. Y como todo salido bien, pues me dijo que era Constitucional, ya que la delgadez de mi hija no se debia a ninguna intolerancia, alteración o enfermedad......

Yo te aconsejaria que esperaras este mes y medio, ya se que se te hará eterno, pero si finalmente es intolerante, no creo que esperen el mes y medio, en el momento que tengan la certeza te avisarán, por lo menos es lo que hacen aquí.....

Ya nos iras contando y a ver si dura la racha de que coma un poquito mejor, aunque sea poca cantidad, pero que coma de todo.....

Besos

- Mié, 13 Feb 2008, 17:03 #238276 Hola Vicky! Llevo desde la mañana leyéndo todos los mensajes de tu caso. Entiendo tu preocupación, ojala al final no sea nada y me alegro que tu hijo pruebe alimentos. Aunque no lo creas nos relaja mucho y comenzamos una fase en la que confiamos en ellos. te lo digo por experiencia.
deade que nació, Hugo solo quiso teta, ni bibes ni nada. luego el paso a la AC fue lento y sus primeras papillas y purés fueron con leche materna. Luego ha sido un sufrir, hemos hecho mil payasadas para que comiera. He salido a la calle para que comiera, pero no iba sóla, mis padres me acompañaban y entre todos y entre monería y monería iba comiendo. Le he montado en cochecitos para que comiera.¡Los euros que he gastado! Al final comía, estaba bien alimentado. Pero de repente hace unos meses ya no servía ningún entretenimiento con él. Con 26 meses sus comidas eran en purés.
Hasta los 2 años su pediatra (lo hace con todos) le pesaba y medía cada mes e iba estupendamente. La última vez y después de tener esa racha bajó casi 1 kilo de peso, pero no se preocupó, porque tiene una energía que desborda.
Ahora viene el tema de guardería.
Desde los 10 meses va de 2 a 3 horas a la guardería y el primer año ha estado más en casa enfermo que en la guardería.
Desde Enero (con 27 meses) le dejo a comer en la guardería y ha comenzado a comer bastante bien. La fruta, legunbres y verdura le cuesta un poquito en casa, pero sé que en el cole lo come. Todos los días nos dicen lo que come y lo que no.
Desayuna: 180ml de leche, con 4 galletas y cereales. (En papilla) Las galletas las machaco.
Comida: Lo que toque ese día.
Merienda: Yogur y 1/2 sanwich de nocilla. O quesitos.
Cena: Sopa (le encanta) 2 cucharones de servir sopa) , luego tortilla , pescado, salchichas o qlo que haya. Untado con tomate. Y a veces leche, o yogur .
Creo que no come mal.
El tema de dejarle en la guardería es importante porque se sociabilizan mucho. Aprenden cosas unos niños con otros y eso les también les ayuda a adquirir nuevas experiencias, comportamientos, autonomía y copian unos de otros, tanto lo bueno como lo malo. Tu hijo como todos necesita un periodo de adaptación y luego ya lo dejarás a comer si lo ves necesarío. Pero poco a poco, de golpe sería duro tanto para él como para tí.
No deseo otra cosa que todo se normalice con tu hijo y que puedas disfrutar de él de forma tranquila.
SUERTE!!!!!!!!! MUCHOS BESOS!!!!!!!!!!!!


otra cosa que me ha entristecido es que haya diferencias en el foro.Siento que el foro nos ayuda y debemos entendernos.

Muchos besos de nuevo.

- Vie, 15 Feb 2008, 23:41 #239027 Bueno, gracias, Kika, Lo de la guarde lo había pensado y casi he estado a punto de meterle (con su periodo de adaptación por supuesto) pero ahora me he echado atrás, porque cuando visité al gastro me lo desaconsejó, pues me dijo que estaba muy delgado y que podia coger enfermedades y sería peor el remedio que la enfermedad. Así que aun estoy pensandolo. Todos los dias me caliento la cabeza con lo que será mejor o peor para él.

En fin, con respecto a la comida, ahora hemos vuelto al bibe y a no tomar AC e incluso el bibe me cuesta darselo porque al cambiarle la leche de vaca por la de soja pues le cuesta al chiquillo tomarsela porque huele a pienso de animales . La verdad que a mi me da nauseas olerla.

Pero me han dicho que es lo que debe tomar por ahora hasta que el gastro no prescriba otra cosa.

En fin, sigo con mi lucha por la alimentación. Tiene 18 meses y 17 han sido teta y bibes y tan sólo 1 (el mes de enero) tomó AC. Ahora como te digo hemos dado un paso atrás de nuevo. Pero confío en que volvamos a caminar hacia adelante y no dar marcha atrás, porque es un aburrimiento para mi las horas de la comida.

Lo que tú cuentas de llevarle a la calle y hacerle monerías y subirle en cochecitos y darle de comer en parques y demás también lo he hecho yo pero a mi no me dió tan buen resultado como a tí. Por cierto , que creo que tu hijo como bastante bien y bastante cantidad, me da envidia (de la sana, eh?)

Besos y gracias por leerme y escribirme.

- Sab, 16 Feb 2008, 02:05 #239055

pero ahora me he echado atrás, porque cuando visité al gastro me lo desaconsejó, pues me dijo que estaba muy delgado y que podia coger enfermedades y sería peor el remedio que la enfermedad. Así que aun estoy pensandolo. Todos los dias me caliento la cabeza con lo que será mejor o peor para él.

Pues te cuento mi caso, ya que Emma tambien es como el tuyo.... Empezo con 16 meses, y desde que empezo la guarde no gano ni un gramo, es más perdio algo de peso, a los 20 meses aconsejados por el de digestivo la quitamos... Y de Enero a Mayo (revisión de los dos años) engordo un kilo y pico: de 8,200 a 9,600....

Piensatelo.........

- Sab, 16 Feb 2008, 16:50 #239121 Hola Vicky! la decisión de no llevarle a la guardería me parece muy razonable.
Me pongo en tu lugar y sé como se sufre cuando están en huelga de comida. A ver si Pablo va poco a poco entrando en el tema de la comida y pronto te dicen porque ese rechazo absoluto al comer.
Pero, el niño está con energía?
Yo bebo leche de soja (por el tema de la lactancia materna) y hay que acostumbrarse al sabor y ya está. Sé que en un niño es más duro.
No sé que decirte , mi hijo ha sido mal comedor y seguirá siendo poco comedor, pero lo que sí es cierto es que come lo que necesita.
Besos y suerte!

- Dom, 17 Feb 2008, 11:08 #239237 Hola vicky, respeto mucho tu decisión de no llevarle a la guardería. Con tanto cambio, es lo mejor que puedes hacer para tu niño.
¿has probado en darle leche de almendras o de avena en lugar de la leche de soja? Tienen un sabor más agradable, y el calcio se lo puedes aportar con otros alimentos, de los que si come una cucharada ya llevará los nutrientes necesarios.
La leche de almendras es muy dulce, y la de avena está muy buena también. Son de precio similar a la de soja. (Qué caras todas )
Nosotras este martes tenemos la revisión con el especialista. A ver si ya nos dejan en paz de una vez.

http://trasteandoenmicasa.blogspot.com.es/

- Dom, 17 Feb 2008, 14:38 #239274 El tema de darle la leche de soja es por decisión médica y no tengo nueva cita hasta el 31 de marzo. No me atrevería a cambiarle la leche por cuenta propia, no sea que el gastro me "regañe" cuando le lleve a la revisión. La leche es cara pero me he enterado de que la isomil (abbott) la cubre la S.S. El gastro me hizo mucho incapié en que tenía que darle ésta marca concretamente , me dijo que las demás eran "porquerías", sí, sí, así mismo me lo dijo.

Ahora lleva una rachilla que está a biberón con cereales nadas más. Toma 3 biberones al dia, por la mañana, mediodia y noche. y no consiente probar nada mas. Estamos como al principio.

Espero poder ir a la consulta del gastro sin cita uno de estos dias en cuanto yo crea que ya estén los resultados de la ultima analítica y que el doctor me atienda para consultarle un motón de dudas que me quedaron pendientes.

Saludos

- Lun, 18 Feb 2008, 10:56 #239542 Esta misma mañana he llamado al materno infantil, ante mi desesperación por el tema comida. Me han dicho que la analitica está allí y que los resultados han salido OK. Al menos, los indices que le han solicitado.... Entonces he hablado telefónicamente con el doctor que le lleva y le he comentado que desde el dia 8 mi niño sólo toma agua y un poco de leche. Me ha dicho que le de PRANZO, 2 ml por la mañana durante 3 o 4 dias y que si sigue sin comer que le dé otros 2 ml también por la noche. Que aún así, si no funciona pues que le lleve a la consulta el dia 6 de marzo (jueves))

Esto es un estimulante del apetito no recomendado a menores de 2 años, esto lo he leido en internet pero como cuando hablaba con el doctor no lo sabia pues he pensado darselo aunque mi niño tiene 18 meses. Será contraproducente???

Alguien le ha dado a su niñ@ PRANZO para el apetito antes de los 2 años???? ¿Durante cuanto tiempo? ¿Le ha dado resultado? ¿Que efectos tiene aparte de darle ganas de comer????


Gracias

- Lun, 18 Feb 2008, 11:14 #239549 Buenas...

¿Sabes que el tiempo medio de diagnostico de celiaquia en un níño es mas o menos unos 2 años, y mientras el niño va sufriendo dolores, malnutrición, diarreas, etc...?

Yo le hecho los primeros analisis a mi segunda hija para comenzar a descartar que no sea celiaca como el hermano, todos han dado bien. Pero en esos analisis le han hecho todas las pruebas de intolerancia y alergia posibles, porque no lo han hecho con tu hijo? leche, huevo, frutos secos, etc.... tiene 17 meses. Seguramente si no da ningún sintoma los repetiremos el año que viene.

NO descartes la celiaquia tan deprisa, NO has hecho biopsia, no tienes un analisis genetico que te diga si es portador o no. Ya sabes mi caso, yo pasé ( el niño) por 3 medicos, 3 analisis de sangre, orina, heces....y el niño cada vez mas delgado y esmirriado....No es normal que un niño no quiera comer. Puede malcomer, pero no comer es que le pasa algo, algo le hace daño.
Para quitar la leche , yo sé la quite al niño durante 6 meses, hay varias alternativas en el mercado, desde quitarle solo la lactosa ( leche kaiku) a preparados de formula sin soja y sin leche(carisimos, subvencionados por la SS) que se compran en farmacia, pero esto lo paga la seguridad social.

Yo te aconsejaria que te buscaras un gastroenterologo de especialidad pediatrica, dejate de dudas y buscate un especialista. Cualquier alergia o intolerancia alimentaria puede ser muy grave, mi hijo tiene una minusvalia del 35% fruto del diagnostico tardío, conozco niños con retraso y minusvalias del 50%.
Me he puesto un poco dura, lo siento, pero es que te veo muy dudosa, y dando bandazos de aqui para allá. Buscate un especialista bueno.

Y respecto al estimulante para comer, yo jamás le quise dar ninguno al niño, ya esta bastante dañado su cuerpecito para que encima le demos quimica, si el cuerpo no quiere comer es por algo, el cuerpo es sabio, los niños no se mueren de hambre en el primer mundo, y si no quieren comer es por algo.

Muchos besos y muchos animos.....ya sabes que puedes mandarme un privado si tienes mas dudas.
besotes