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por Queli
#19753 Gracias Esther, la verdad es que no me aguantaba y hoy he llamado a la consulta del Dr. Eirís y me han dicho que para hablar con él, lo llame exactamente a las 17:55.

Pues eso a ver si puedo contarle todo esto y se le parecen motivos suficientes para sacarle el Depakine, qué riesgos habría por sacárselo, si es mejor darle el Diazepan cuando tenga fiebre.

En fin gracias cielo, y perdona por hacerte siempre tantas preguntas.

Besitos.
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por Queli
#20046 Hola de nuevo, ayer no me pude conectar nada más que un ratillo para leeros.

Al final ese día llamé al Dr. Eirís y me dijo lo siguiente:

Que como ya me había dicho él no era partidario de dar medicamentos a los niños que padecen convulsiones febriles. Que entiende lo alarmante de la situación pero que se suele quedar ahí, en algo muy alarmante para los padres, pero que para los niños no tiene ninguna secuela. (Normalmente, dijo después). Que no se sabe claramente si el Depakine puede ser el causante, pero por lo pronto es sospechoso y que él se lo retiraría.

Yo le contesté que me daba terror una nueva convulsión, sobre todo, después de vivir la 3ª y del tiempo que Tania tuvo de "desconexión del medio", me dijo que eran convulsiones simples y que en principio no debería tener problemas, que él era partidario de retirarle poco a poco el medicamento y ya veríamos como responde.

Yo le comenté lo del Diazepan, lo de ponérselo sólo cuando hay fiebre y me dijo que tampoco le gustaba, que también tenía muchos efectos secundarios.

Me dijo que si nos animábamos a retirárselo le sacaramos 50 cada 2 semanas.

No me atreví a preguntarle lo del retraso mental, ya lo molesté bastante por teléfono.

El caso es que todavía aún hoy no sé que hacer. Tengo muchos miedos, si se lo dejo y le causa más problemas (hepáticos, retraso mental...) encima de los que ya tiene, si se lo saco y no mejora nada y aún encima convulsiona y le pasa algo....
Ninguna de las dos opciones que tengo es buena, dejárselo y si le hace daño y si le está causando todos estos problemas (cansancio, palidez, ojeras, falta de apetito, estreñimiento, problemas con el control de esfínteres), y si se lo saco y convulsiona y le pasa algo, no me lo perdonaría en la vida.

En fin aún para más, ayer llamé al Neurólogo de Coruña, el que nos había dicho que sí era partidario del Depakine, porque Tani, tenía convulsiones de alto riesgo, pero que el Depakine, seguramente era el que le estaba causando la pérdida del control de los esfínteres.
Me dijo que se lo retirara, que seguramente era todo del medicamento, pero que podía pasar que al retirárselo no mejorara nada. Qué no la tendría sin medicamento, aunque tenga convulsiones simples (¿simples?, él era el único que me había dicho que eran complejas y de alto riesgo, bueno también su pediatra, pero ese no cuenta)., que él le daría Luminaletas, que aunque es un medicamento prácticamente en desuso, es más bien por intereses comerciales, que es un buen medicamento.

El papá de Tani, tomó este medicamento, las luminaletas y aún así según mi suegra, siguieron dándole convulsiones.
(Aunque dice que no se acuerda muy bien) (No sé como se puede olvidar de esto, yo creo que no lo olvidaré en mi vida).

El caso es que también ayer me dijo mi suegra, que hasta que mi marido tuvo 4-5 añitos también siempre tuvo problemas de estreñimiento, manchando siempre el calconcillo, y digo yo, que igual Tani, también lo tiene por genética, y que si los dos lo pueden tener por el tipo de "enfermedad" o por el medicamento.

En fin, que de verdad no sé que hacer. Sé que la decisión la tenemos que tomar nosotros, pero agradecería una vez más asesoramiento. Muchasssss gracias de corazón, por "escucharme", por responderme y por sacar de vuestro tiempo para mí.
Gracias de nuevo.
por Esther.
#20071 Hola Raquel... yo no sé qué aconsejarte :( ... dejar el tratamiento o mantenerlo o cambiarlo... como tu dices es una decisión que debeis tomar sus padres.
Es una situación difícil pq los especialistas te están recomendando cosas diferentes.
Valorad los pros y los contras y decidid, vosotros habeis echo todo lo posible. Habeis consultado con diferentes especialistas... es que no sé qué mas podeis hacer ya... :(

Si pusiéramos una encuesta aquí, seguro que cada cual tomaría diferentes opciones... pero no te podemos decir lo que debes hacer tu... pq cada posibilidad implica unas consecuencias...

La verdad es que debeis estar echos un lio. :roll:

Lo único que te puedo aconsejar, creo que con criterio, es que no le pongas el diazepan por el echo de tener fiebre... en eso estoy segura que todos los especialistas a los que consultes estarán de acuerdo.

Pero en lo demás no te puedo ayudar. :(

Esther, Pau i Carla

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por cani
#20079 Como ha dicho Esther, ponerlo todo en una balanza y sopesar pros y contras... Es que ya más no podéis hacer, y no temas que sea la que sea vuestra decisión será la mejor, porque lo habréis hecho de corazón por el bien de vuestra hija.

Muchos ánimos, y bueno, ya sabes (por el ejemplo de su papá) que esto acaba pasando, así que a ser fuertes... por ella

Cani+Patri 9/12/2004
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por Queli
#20105 Muchas gracias por vuestras respuestas y por vuestros ánimos.

A ver si este finde nos decidimos y tomamos una solución. Esther por qué no te gusta el Diazepan cuando hay fiebre (el de supositorios / 8 h), ¿es cierto que puede causar depresión respiratoria?

Las luminaletas no me gustan ni pío, he leído mucho también sobre ellas, y dicen que dejan totalmente adormilado al que las toma.

En fin, qué dificil, espero de verdad no equivocarnos.
Ya os contaré, y muchas gracias por estar ahí. Gracias por vuestras respuestas y vuestro tiempo. Sois las mejores.
por Esther.
#20114 Para prevenir convulsiones febriles futuras, se le puede dar acetaminofén o ibuprofeno al niño a la primera señal de fiebre. (Es importante tener a mano supositorios de acetaminofén). Después darle un baño de esponja con agua tibia y darle de beber líquidos frescos, tanto para bajar la temperatura como para mantener al niño hidratado.

Debido a que las convulsiones febriles pueden ser la primera señal de alguna enfermedad, su prevención a menudo no es posible. Una convulsión inicial o recurrente no indica que el niño está siendo atendido inapropiadamente.

Ocasionalmente, un médico prescribirá diazepán para prevenir o tratar convulsiones febriles. Sin embargo, los padres tienen que reconocer que ningún medicamento es completamente efectivo para prevenir este tipo de convulsiones


http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000980.htm

Aquí también habla de la prevención:
http://www.tuotromedico.com/tema/convul ... briles.php

TRATAMIENTO PROFILÁCTICO
Su único objetivo es evitar recidivas y las secuelas potenciales
de las mismas. En modo alguno previenen una epilepsia
posterior(9).
Existen 3 posibilidades de tratamiento (Tabla III):
• Tratamiento profiláctico continuo: AVP o fenobarbital.
• Tratamiento profiláctico intermitente: diazepam líquido
o en supositorios.
• Prevención de convulsión febril prolongada: diazepam
líquido (rectal).
Comparando la profilaxis intermitente con diazepam en
los procesos febriles o diazepam como prevención de las
crisis prolongadas, el pronóstico a largo plazo no se ve influido, en cuanto a epilepsia secundaria, déficit neurológico,motor, intelectual, cognitivo y de habilidades escolares(11).
Si nos basamos en los riesgos y beneficios de las terapias
eficaces, ni los tratamientos anticonvulsivos continuos ni
los intermitentes son recomendados para los niños con 1 o
más CF simples. La Academia Americana de Pediatría reconoce
que la repetición de las crisis febriles puede crear ansiedad
en algunos padres y en sus hijos, y, por tanto, se les
debe proporcionar una educación apropiada, un soporte
emocional e información acerca del buen pronóstico de estos
procesos(9).

Este enlace es muy interesante:
http://www.sccalp.org/boletin/172/BolPe ... 68-071.pdf

Esther, Pau i Carla

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por Queli
#20549 Gracias Esther, por tus aclaraciones. :fl :fl :fl

Estos días casi no he tenido ni tiempo, y aunque he ojeado algo, no me ha dado tiempo ni a contestarte, cada vez que lo intentaba o sonaba el teléfono o me llamaba mi jefe, en fin, que lo dicho, gracias cielo, siempre sacas un ratito de tu tiempo para responderme. :mrgreen:

Por cierto, podrías decirme marcas de los Supositorios de ACETOMINOFEN, gracias corazón.

Estamos todavía un poquito liados e indecisos, nos gustaría quitarle el medicamento, pero tenemos miedo. El jueves tengo cita con su pediatra para buscar los resultados del control del depakine y se lo comentaré, quiero tener otra opinión más. (aunque suene a matada, porque es el que nos dice que Tani tiene epilepsia, quiero contarle lo que nos dijeron los especialistas y a ver que me cuenta).

Estamos planteando también la posibilidad de llevar a Tani, a otro especialista, no sé si un neuropediatra, si un pediatra bueno, bueno, que nos pueda aclarar todo (también los problemas del pis y de la caca).
En fin, una vez más voy a abusar un poquito de vosotras, ¿alguna recomendación?, ¿algún buen neuropediatra que vuelva a valorar el caso, que le repita pruebas si es necesario, al que comentarle lo que le están pasando?. Me han hablado muy bien, de la clínica universitaria de Navarra, pero no sé si es el mejor sitio en neuropediatría.

Bueno, pues como podéis ver seguimos tan confusos como hace unos días. Unas personas nos dicen que no la llevemos a ningún sitio más, que nos van a romper más la cabeza y otras nos aconsejan una tercera opinión (ya tenemos de un neurólogo y de un neuropediatra) (y son bastante distintas).

Bueno, muchaaaaaaaaaaaas gracias de nuevo y muchos besitos para vosotr@s y vuestros peques. :fl :fl :fl
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por Neus
#20618 Raquel,

Como siempre no voy a entrar en temas médicos.

Personalmente, y viendo todo lo que cuentas, a mi lo que me preocupa es tu estado animico. Como estas?

Y... Tania? Como lleva el tema de los medicos, pruebas,...?

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por Queli
#20648 Hola Neus, cielo, pues estoy…., confunsa, perdida, con muchos miedos e inseguridades, pero hace tiempo ya que no suelto ni una lágrima (y con lo llorona que era yo), y que intento mantener todo el día la sonrisa puesta, aunque a veces me cueste.

Seguimos con muchaaaaaaaaaas dudas, sé que hay quién pensará que es bien fácil, o se lo retiramos o se lo dejamos y punto (en mi círculo familiar muchas personas lo tienen muy claro), pero nosotros sabemos que no es una decisión fácil, que es el bien de nuestra hija lo que está en juego, y aunque casi estamos decididos a quitárselo (aunque creo que desde que se lo quite, no podré vivir tranquila hasta que tenga al menos 16 años), estamos planteándonos buscar una tercera opinión, aunque sea fuera de Galicia.

Mañana tengo cita con el pediatra de la Seg. Social (el que está empeñado que Tani tiene epilepsia), intentaré razonar con él y contarle lo que me han dicho los neurólogos y a ver que saco en limpio. (supongo que aún me hará romperme más la cabeza).

Por otro lado, todavía no sé si estoy embarazada, sobre el día 28-29 siempre me viene la regla, habrá que esperar, y me asusta mucho el tema.

Llevo unos días de locura en el trabajo, y lo que me espera, que en Junio, tenemos auditorías.

Mi mamita también anda pachuchita, mi papito aún recuperándose de un accidente que tuvo hace dos años, ya son también un poco mayorcitos (70 años) y tiene sus vueltitas.
Mi hermana tiene que operarse de un mioma, está con cólicos al riñón, y se ha quemado una mano esta semana.

Tani, sigue aguantando la caquita (y el pis a veces), cada 3 días, supositorio de glicerina, (y lo asombroso, es que la caquita que le sale nunca es dura, come verde-verde y mucha fruta, el eupeptina, pero se niega a sentarse en el wc y a hacerla en el pañal).
Vuelve a tener el culete al rojo vivo (ya estoy dándole la cremita), y casi no come y sigue muy paliducha y cansadita.

En cuanto a los médicos, la pobre, pues con resignación, es una campeona, ni llora cuando va, ni cuando le hacen pruebas, pobrecilla estará resignada ya.

Siento soltaros todas mis penas, pero cuando vienennnnnnnnn, bueno que no venga nada peor.

Bueno Neus, gracias por preocuparte, eres un cielito, pero ya ves, que esto no mejora casi nada. Muchos besitos para ti, ¿qué tal Aina?, espero que bien.

Muchos besitos para tod@s y gracias por estar ahí.
por Esther.
#20659
QUELOS escribió:sé que hay quién pensará que es bien fácil.


Pues no creo que sea una decisión nada fácil :roll: , hay que valorar pros y contras, pero cualquier opción que elijas entraña un riesgo... :roll: . Debeis estar todos muy agobiados, hartos ya de tanta visita y de tanta prueba, con tantas dudas... :? Yo no sé qué aconsejarte porque no sé ni qué haría en tu situación. Quizá una tercera opinión de especialista te ayude a "desempatar", pero a veces cuantas mas opiniones más lío y más estrés. Creo que no puedo o no sé ayudarte, solo decirte que hagas lo que tu creas mas conveniente. Si prefieres otra opinión búscala... si crees que todavía te vas a estresar más, déjalo. Eso sí, cuando decidais, entonces que os siga siempre el mismo especialista que os recomendó esa opción. Explícale tus miedos, ellos con su experiencia pueden tranquilizaros.

El acetaminofén es paracetamol, y la marca típica en supositorios es el FEBRECTAL infantil supositorios o el TERMALGIN infantil supositorios. Sobretodo si Tani tiene fiebre y le pones el supositorio, entonces no le des paracetamol oral (apiretal,...) por lo menos en 8 horas ya que el supositorio se absorve a través del riego venoso anal y se mantiene mas horas en sangre. Por vía oral le puedes dar ibuprofeno.

Sobre lo del embarazo-... sabía que querías otr@ hij@ pero no que estabas en ello (me debí perder en algún momento). A ver.... :fl

Y ánimos, que con todo el panorama familiar que cuentas, necesitas un montón.

Suerte :fl

Esther, Pau i Carla

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por Queli
#20691
estheripau escribió:El acetaminofén es paracetamol, y la marca típica en supositorios es el FEBRECTAL infantil supositorios o el TERMALGIN infantil supositorios. Sobretodo si Tani tiene fiebre y le pones el supositorio, entonces no le des paracetamol oral (apiretal,...) por lo menos en 8 horas ya que el supositorio se absorve a través del riego venoso anal y se mantiene mas horas en sangre. Por vía oral le puedes dar ibuprofeno.


Yo lo que solía hacer era cada 4 horas alternar Dalsy y Melabón infantil. Supongo que con estos supus, podré hacer lo mismo, es decir, alternar cada 4 horas Dalsy y Termalgin inf. Sup. Por cierto de Dalsy, yo le estoy dando la medida de 2,5 (la jeringa que trae, no sé en que unidades viene), es la dosis correcta para el peso de Tani (pesa 16 kilos). Gracias, gracias, gracias, de verdad Esther, muuuuuchas gracias por tu ayuda.


estheripau escribió:Sobre lo del embarazo-... sabía que querías otr@ hij@ pero no que estabas en ello (me debí perder en algún momento). A ver....

Lo conté en el post de neus de va a ser que no, una noche loca (justo el día de mi ovulación, el sábado 11 de febrero, es como si en esos momentos no quisiera pensar en nada y me dejé llevar, ahora estoy asustada, dirás, pues vaya lo pensaras antes, es que no sé como explicarlo, supongo que en el fondo, sí quiero tenerlo y que en ese momento olvidé todos los miedos, y ahora que lo pienso, pues vuelve mi yo indecisa y miedosa. A ver que pasa, supongo que no tendremos tanta puntería, con Tani tardamos nueve meses.

Muchos besitos.
Por cierto ¿qué tal Pau? Ya he leído lo de las siestas, mucha suerte, ya verás como con el tiempo y con muchos mimitos y paciencia lo conseguís.
Besitos.
por Esther.
#20697
QUELOS escribió:
Yo lo que solía hacer era cada 4 horas alternar Dalsy y Melabón infantil.

MELABON?? :? Eso es una asociación de cafeina+paracetamol+propifenazona ... uf! en niños no me gustan nada estas asociaciones... y además alternado con dalsy... le estás dando 4 medicamentos... y la cafeina es excitante... no sé :roll:

Mejor alternar el supositorio con Dalsy a secas.
El Dalsy se puede dar cada 6 o cada 8h. Para 16 Kg:
- Cada 8 horas le tocan: 5cc (peso/3)
- Cada 6 horas le tocan: 4cc (peso/4)
Los prospectos fallan mucho en la dosificación pq no calculan para peso exacto. Pau pesa 10 Kg y le doy 2.5 cc de dalsy cada 6h. Por lo tanto le puedes dar mas tranquilamente, sinó, te quedas corta y no te interesa para nada. :wink:

Sobre Pau... ahora está en "huelga de hambre"... era un tragón de cuidado hasta hace una semana... cada día come menos, no lo veo relacionado con nada en concreto. Al principio no quería la fruta y punto. Ahora nada. He probado formatos varios: triturado, trinchado con un tenedor, rallado, en tiras, pan con tomate, galletas, palitos, petit suis (aunque es intolerante a la lactosa :| ) .. leche en biberón/taza/cuchara, con galletas, con cereales, sin cereales.... no sigo. :cry:



una noche loca (justo el día de mi ovulación, el sábado 11 de febrero

pillina... :mrgreen:
.

Esther, Pau i Carla

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por Queli
#20734 Esther le damos el Melabón infantil porque cuando la ingresaron la 1ª vez no había forma de bajarle la fiebre, y como el Apiretal lo vomitaba, pues empezaron a alternarle el Melabón y el Dalsy cada cuatro horas (que conteste que ni aún así, estuvo los dos ingresos, 3 días con 39,5 de fiebre y no le bajaba ni un momentito).

¿A qué te refieres con: "Mejor alternar el supositorio con Dalsy a secas", a alternarlo con el Termalgin inf. sup.?

Yo la costumbre de cada 4 horas, la cogí en la Residencia (nunca me dijeron cada 6 horas, sino cada 4)

Por lo que veo lo que tendría que hacer es:

4cc de Dalsy, y a las 6 horas 1 sup. Termalgin inf. (¿1 supositorio entero?)y cada 6 horas 4cc de Dalsy...., ¿no?

En cuanto a lo de sugerencias para Neuropediatras, en Galicia o fuera de ella, alguna idea????.
No sé ponerlo como tema nuevo, porque igual así no le lee todo el mundo, ¿qué te parece?.

Muuuuuchos besitos y ánimos supongo que lo de no comer, debe ser un virus que anda por todos lados, porque ay que ver como andamos todas con lo mismo.

Otra cosa, que conste que hasta que miré en Internet las típicas páginas de "Calcule su embarazo y los días de su ovulación" no sabía que justamente, justamente, dimos en el clavo en el día. En fin, toca esperar.
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por Neus
#20756 Raquel,

Nosotros nos visitamos en el Hospital de Nens de Barcelona. Es un hospital pediatrico, tienen todas las especialidades, hacen todo tipo de pruebas, y hay hospitalización.

Me he conectado en su web y tienen departamento de Neurologia. Hay los nombres y curriculums de cada uno de los especialistas y una dirección de e-mail de cada una de las especialidades.

Podrias mandarle un e-mail exponerles el tema y a ver si conocen médicos de referencia en Galicia. Yo creo que si les dices que su gran profesionalidad, expertos en la materia,... y estas "cosas de pelota" que nos hace crecer el amor propio a todo profesional, a lo mejor te echan un cable. (aunque sea solo para tu tranquilidad)

Y si te animaras a visitarte en Barcelona, tienes nuestras puertas abiertas.


www.hospitaldenens.com

por tina32
#20760 Perdon por la indiscreción. Pero como habeis contactado con C. Gonzales, cúal es su e-mail o su dirección.
Gracias.

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