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- Mar, 23 Oct 2007, 18:20 #199885 Bueno como dice alguna de las compis es una decision muy muy personal y muy dificil de tomar, yo me la he echo sabiendo las consecuencias y sabiendo los dos lo que haremos si los resultados salen mal.
Yo no tengo antecedentes y mi edad ...pues bueno tengo ahora 34 y 35 cuando lo tenga a mi bebe si Dios quiere, el TS me ha salido bien pero no para echar tracas ,desde el principio teníamos claro que queríamos hacernosla para quedarnos tranquilos , aunque como dice alguna de vosotras no descarga problemas al 100%, solo cromosomicos.

En resumen, que yo solo me haría una anmio si tienes claro lo que hacer si da resultados negativos...

- Mié, 24 Oct 2007, 10:17 #200167

En resumen, que yo solo me haría una anmio si tienes claro lo que hacer si da resultados negativos...

No estoy de acuerdo no puedes tenerlo claro hasta que lo sabes es imposible saber que sentiras llegado el caso, puedes imaginar lo que sentiras pero no lo puedes saber, tengo una amiga que se hizo la amiocentesis teniendo muy claro que si el resultado era negativo abortaria seguro y el resultado desgraciadamente fue negativo y ahora tiene una niña con el Sindrome de Down a la que adora, a la hora de abortar le fue completamente imposible.

- Mié, 24 Oct 2007, 13:36 #200323 Pues yo creo que no sirve para nada ni para prepararte ni muchisimo menos para preparar a los demas, lo siento pero tener un hijo con deficiencia no es un problema.

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- Mié, 24 Oct 2007, 14:44 #200379 Pienso igual que todas es una cosa muy dificil y personal pero tambien opino como mariajo, yo algun dia faltare de este mundo y eso de pensar en que me lo dejo aqui y que no se pueda valer por si mismo claro dependiendo de la enfermedad que tenga, me pone fatal y luego hay que pensar en los hijos que una ya tiene les vas a dejar ese cargo , ellos no lo han elegido fuimos nosotros no el los que quisimos tener un hijo con discapacidad o lo que sea , que cosa mas complicada y a mi personalmente me duele solo de pensarlo yo no me he hecho el triple scrining ese por fallo del medico y la amnio tampoco para mi primer hijo si me hice el tscrining pero salio normal, esta vez confio en las ecos y en que todo ira bien si dios quiere , bueno ya no me enrollo mas que todo vaya como tenga que ir.

- Mié, 24 Oct 2007, 14:49 #200385 Entonces para que hariais si es deficiente?
Es mejor abortar para que nuestros otros hijos no tengan que ocuparse, por favor recordemos que tienen vida desde el primer momento

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- Mié, 24 Oct 2007, 19:34 #200518 Conozco dos personas con SD. El mayor tiene 40 años y sus padres estaaaaan muy preocupados, porque son mayores (alrededor de los 70) y no saben qué pasará con el chico cuando ellos mueran.

Él vive con sus padres, auqnue trabaja y es medianamente autónomo.

El otro caso es una niña de 3 años. Su madre se hizo el triple screening y le salió bien; total q el día q nació la niña vieron q tenía SD. Sus padres laquieren con locura y están metidos en organizaciones diferentes. Pero cada día es una lucha (me contaba ella).Por ejemplo, con tres años, esta niña ha sufrido 2 operaciones de corazón.

La madre vuelve a estar embarazada de nuevo. Y se hizo la amniocentesis, porque "con uno, basta".

Por cierto, como Marlauz, tamién me la hice.

- Mié, 24 Oct 2007, 19:55 #200519

lo siento pero tener un hijo con deficiencia no es un problema.

Siento no estar de acuerdo, dependiendo del grado de deficiencia es un problema y de los gordos, que les quieres con locura si, que te dan mucho si, pero si es un problema el que diga lo contrario no tiene uno en su casa, yo se bien lo que es y es un sacrificio muy grande cuidar a alguien asi.

- Mié, 24 Oct 2007, 20:14 #200528 Desde luego no es un problema y yo salgan como salgan mis hijos estare ahi siempre....yo hablo del caso de tres experiencias en los cuales a los tres les he querido mas que mi alma ..y sus padres dieron y otros dan su vida...
No nos engañemos ..no es lo mismo educar a un niño sin deficiencia que con ella..y tienes que estar preparado para estudiar, saber del tema, enfermedades (por desgracia su salud es mas delicada, muchos tienen alergias ), colegios especiales, y cien mil cosas .....
Cuando decia de estar preparados a los demas ... en estos casos mucha gente notas rechazo y no gente de la calle sino tu propia familia ..de veras hablo por experiencia ...eso es muy duro...
Por supuesto que se les quiere igual ..bueno yo diria que MAS

- Mié, 24 Oct 2007, 20:27 #200534

Pues yo creo que no sirve para nada ni para prepararte ni muchisimo menos para preparar a los demas, lo siento pero tener un hijo con deficiencia no es un problema.

Prepararse no quiere decir que sea un problema o un PROBLEMA con mayúsculas. Prepararse durante el embarazo significa en primer lugar ser consciente, muy consciente, del hecho de tener un hijo con deficiencias. No nos hemos preparado todas para criar un hijo normal? No hemos leido libros, buscado información sobre crianza? No hemos entrado en este foro por eso, entre otras cosas? pues con razón de más tendremos que hacerlo para criar a un hijo que no es igual que los demás. Porque hay menos ayudas, menos conocimiento, menos colegios, menos comprensión... etc etc etc. Además la estimulación temprana también es muy importante y las pautas a seguir no vienen por ciencia infusa. Ningún nino nace con manual de instrucciones, tampoco los especiales.

Lucía, mamá de Alexander (14-06-2006) y Eric (17/06/2009)

- Mié, 24 Oct 2007, 21:03 #200558 No lo entiendo ¿que entendeis por problema?, haber yo no digo que sean un problema que hay que quitarse de encima o evitar,pero hay que saber lo que es y lo que implica cuidar a un hijo asi cuando decides tenerlo me parece utopico decir que no son un problema y que es facil y que se les quiere porsupuesto y yo creo que aun mas que si fuesen normales y si entendeis lo mismo que yo por la palabra problema lo es y grande, haber que yo lo tengo en casa y se lo que es, y muchas veces es desesperante y una verdadera locura yo e tenido que salir de mi casa para poder gritar sin que nadie me oyera, cuando mi hijo y mis sobrinos eran bebes no te podias descuidar lo mas minimo porque no le gustan los bebes y si tenia la oportunidad les pegaba y golpeaba, que terminas de poner una labadora y en un minuto ya la paro y tendio la ropa sucia y la tienes que volver a poner y se enfada y te descuidas y puedes ir a recoger la ropa al contenedor de la basura, que terminas de venir de hacer la compra y llenar la nevera y a la media hora vas a buscar algo a la nevera y la encuentras completamente vacia porque ella decidio limpiarla y tiro todo el contenido a la basura y la llevo al contenedor, que en la boda de sus hermanos grito y lloro desconsolada porque no queria que su madre fuera a la boda de sus hijos y queria que se quedara con ella en casa hasta el punto se puso histerica que la tubieron que ingresar con un ataque imaginaros lo bien que lo paso mi suegra en la boda de su primer hijo, y esto son mimiedades con los problemas que puede suponer, que la queremos mas que a nada porsupuesto que si, que nos complica mucho la vida tambien seamos realistas.

- Mié, 24 Oct 2007, 21:32 #200573 Marlauz me pasa con mi madre tambien y es que yo empleo la palabra 'problema' para contadas ocasiones......pero efectivamente si coges la definicion de problema en el sentido de 'dificultad' si es un problema tener un hijo con sindrome de Down ...
Es mas creo que estamos hablando lo mismo de forma distinta tanto tu como Loes o/y como yo...

- Jue, 25 Oct 2007, 08:35 #200712 Pues lo siento pero sigo pensando que no es un problema y yo tambien se de que hablo ya que trabaje mucho tiempo en un centro ocupacional con personas disminuidas y solo puedo decir que tienen unas dificultades y unas necesidades distintas a los niños sin deficiencia pero los sacrificios son iguales para todos simplemente varian en el momento y en la forma y doy por hecho que se les quiere igual, vamos eso no creo ni que sea necesario plantearlo.

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- Jue, 25 Oct 2007, 08:38 #200714 Os pso dos páginas webs de padres dedicadas a sus hijas, con SD.

El primero es El blog de Ana (http://www.elblogdeanna.es/); el otro es The Laia Telegraph (http://www.thelaiatelegraph.org/CAST%20index.html).

Son dos páginas deliciosas. Muy recomendables. Ana, según me ha parecido entender, ha tenido muchos problemas de salud. Laia, no.

- Jue, 25 Oct 2007, 09:54 #200789

Pues lo siento pero sigo pensando que no es un problema y yo tambien se de que hablo ya que trabaje mucho tiempo en un centro ocupacional con personas disminuidas y solo puedo decir que tienen unas dificultades y unas necesidades distintas a los niños sin deficiencia pero los sacrificios son iguales para todos simplemente varian en el momento y en la forma y doy por hecho que se les quiere igual, vamos eso no creo ni que sea necesario plantearlo.

Es muy distinto trabajar unas horas al dia con ellos a tenerlos en casa y no son los mismos sacrificios son mucho mallores con estos niños y yo no digo no quiero que se interprete mal que no compensen estos sacrificios pero que hay que tener en cuenta lo que supone tener un hijo asi si, sera distinto en cada caso y cada niño es un universo pero para que te hagas una idea mi cuñada tiene terror y pavor a pasar la noche fuera de su casa y de su habitacion bajo ningun concepto ni ella ni su madre puede pasar la noche en ningun otro lugar, por lo que mi suegra jamas se puede ir de vacaciones ni siquiera de fin de semana, ni siquiera pasar una noche de visita en casa de uno de sus hijos, cuando nacio mi hijo mi suegra tubo que viajar 300 km en el mismo dia para poder conocerlo y volver a tiempo de dormir con su hija en su casa porque sino se pone histerica y fuera de control, a mi suegra le encanta viajar y ya tiene asumido que jamas lo podra hacer, cuando tienes un bebe tienes que suspender muchas cosas de forma temporal pero asi es para toda la vida igual, con lo que no estoy de acuerdo en que sean los mismos sacrificios, si conlleva muchas mas dificultades, tambien tiene muchas recompensas eso tambien es verdad.

- Jue, 25 Oct 2007, 10:26 #200823

Pues lo siento pero sigo pensando que no es un problema

No es un problema q tus hija con dos años haya sufrido dos operaciones de corazón? Un niño con SD tiene más problemas de salud que un niñoque no sufra esta enfermedad.

Un niño sin SD tiene muchos problemas de salud (además de los problemas de deficiencia). Es tanto, que hasta es difícil encontrar pediatras. Las vacunas son distintas, las analíticas son continuas, los controles, también (controles de peso, de corazón, de vista, del nivel de defensas....).

Código: Seleccionar todopero los sacrificios son iguales para todos simplemente varian en el momento y en la forma y doy por hecho que se les quiere igual, vamos eso no creo ni que sea necesario plantearlo.

Un niño enfermo necesita atenciones diferentes a un niño que no esté enfermo. Y es lógico q sea así. Y no pasa nada. Pero no es lo mismo un niño de dos años sin deficiencia que un niño de 2 años con deficiencia.

De la misma manera que es diferente tener 70 años y ver a tu hijo independiente de ti; que ver que tienes un hijo que con 40 años depende tanto de ti, que el día q faltes no vas a saber qué pasará con él,.