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- Lun, 17 Sep 2007, 13:23 #182424 Hola, al nene de una amiga le acaban de diagnosticar laringomalacia severa (muy muy severa, por lo visto). El nene nació el pasado 1 de agosto y desde el principio tenía una especie de ataques cuando lloraba (no siempre) y se quedaba sin respiración.
A mediados de agosto estuvo ingresado en observación diez días y no consiguieron averiguar qué le pasaba, simplemente les dijeron que procuraran no dejarle llorar.
Hasta que el 5 de septiembre tuvo una crisis muy fuerte (pensaron que se les moría), y desde entonces el pobre está en la UCI porque tiene crisis cada vez más frecuentes.
Por fin han conseguido diagnosticarle y le han dicho a los padres que le tienen que operar.
Lo que me pregunta mi amiga es si alguno de los expertos le pueden explicar un poco en qué consiste la operación, porque de momento en el hospital no le han aclarado mucho. Ella no puede conectarse a internet, pues está todo el día allí con el pequeñín, y me ha pedido que intente averiguar algo.
Muchas gracias.

- Lun, 17 Sep 2007, 13:53 #182436 lo primero que te recomiendo es que tu amiga hable todo lo que tenga que hablar con los pediatras que llevan al niño y con los otorrinos que le vayan a intervenir.


te pongo algo de información sobre el tema


Se trata de una afectación laríngea de carácter congénito, con características propias, siendo la entidad mas frecuente en la consulta ambulatoria por estridor. Dentro de las consultas por estridor la patología congénita ocupa aproximadamente el 90% del volumen de la consulta. Dentro de esta última, la patología laríngea congénita representa el 60%, de esta, la laringomalacia es el 60% de la casuística. Por lo tanto estamos hablando de una entidad frecuente, pero cuyo diagnóstico debe ser realizado en forma objetiva y no supuesta por su frecuencia, como sucede a menudo. Esto es importante tenerlo en cuenta, ya que los diagnósticos diferenciales que se plantean son de patologías que pueden comprometer seriamente la vía aerea.



Definición:



Es una patología congénita frecuente, que se caracteriza por el colapso de la corona laríngea ante el pasaje de aire durante la inspiración.

Con respecto al colapso supraglótico, es conveniente aclarar, que este puede ser total o parcial, es decir, que muchas veces solo se observa la aspiración de los aritenoides con o sin inclusión de los repliegues ariepiglóticos, como así también de la epiglotis, acompañada o no por el resto de las estructuras.



Etiología:



La causa de la laringomalacia es desconocida, hay muchas teorías con respecto a su origen, principalmente tres, una de estirpe anatómico, otra de estirpe neurológica (haciendo referencia a la tonicidad muscular), y por último de estirpe madurativa estructural. Todas fueron discutidas y refutadas por trabajos científicos pero en definitiva se supone que la causa es una mezcla de estos tres factores.



Manifestaciones Clínicas:



El síntoma principal de la laringomalacia es el estridor, definiendo a este último como el sonido que se produce por el pasaje de aire a través de una vía aerea estrecha.

Habitualmente el estridor comienza a los pocos días de vida (por lo general en la primera semana), es de tipo inspiratorio, agudo e intermitente. Aumentando con la alimentación, el sueño, o muchas veces con la posición supina.

De acuerdo al grado de colapso superior suelen acompañar al estridor otros signos de dificultad ventilatoria como el tiraje (subcostal, intercostal, suprasternal), dificultad para la alimentación e incluso el retraso ponderal. Estos últimos en caso de una obstrucción severa, lo que marca la necesidad de un pronto diagnóstico y tratamiento.



Diagnóstico:



El primer paso es realizar una historia clínica completa, interrogando a los padres sobre el momento de aparición de los síntomas, relación con la alimentación o con el sueño, afectación de la voz, dificultad para alimentarse, crecimiento adecuado controlado con su pediatra de cabecera, como así tambien suele ser muy orientativo para el diagnóstico diferencial, preguntar sobre antecedentes perinatológicos, relacionados con la presencia de sufrimiento fetal, parto dificultoso, fórceps, etc. Se debe incluir los antecedentes personales como la presencia de hidrocefalia, cardiopatía congénita, cirugía de tórax y algún tipo de malformación.

Se desprende de todo esto que el interrogatorio debe ser pormenorizado y cualquier dato que se obtenga puede ser orientativo para el diagnóstico.

En la Unidad de Endoscopía a mi cargo, del Hospital de Niños de La Plata, normatizamos el diagnóstico de estridor a través de la interdisciplina, cumplimentando algunos pasos que detallare a continuación, en forma ambulatorio o no de acuerdo a la gravedad del caso.





Pasos Diagnósticos:



I. Historia Clínica.

II. Rx. Frente y perfil de cuello para partes blandas.

III. Estudio deglutorio que incluya la etapa esofágica.

IV. Ph metría.

V. Exámen cardiovascular.

VI. Exámen endoscópico.

VII. Tratamiento médico y/o funcional según corresponda.



Cabe aclarar que estos pasos son orientativos y que no siempre se respeta el orden establecido, dependiendo de la gravedad del caso y la urgencia de restablecer una vía aerea adecuada.



Tratamiento:



La laringomalacia es una patología que por lo general no requiere de intervención médica ya que se resuelve en forma espontánea alrededor de los 18 meses de vida. Hasta la resolución de los síntomas el médico lo debe controlar periódicamente para ver su evolución, si aparece algún signo que denote agravamiento o simplemente acompañar con el seguimiento para dar seguridad a la familia.

En muchos pacientes con laringomalacia se diagnostica alteración deglutoria o reflujo gastroesofágico. Ante la presencia de cualquier patología que se presente se debe indicar el tratamiento adecuado, ya que esta comprobado que tanto la alteración de la deglución como la presencia de reflujo agravan los síntomas y los prolongan en el tiempo.

Con respecto a la laringomalacia, cuando los signos de dificultad ventilatoria son graves, con repercusión en el estado general del paciente, se debe realizar una microcirugía endoscópica de la supraglotis (ariepiglotoplastia), para disminuir el grado de obstrucción. Es una técnica que no ofrece mucha dificultad en el personal entrenado, con escaso porcentaje de complicaciones y da un resultado casi inmediato, que se percibe al despertar al paciente de la anestesia general.

Con el fracaso de esta última se debe indicar la traqueotomía, ya que prima la permeabilidad de la vía aérea.



Conclusiones:



La laringomalacia es una patología congénita, frecuente que se manifiesta principalmente con estridor. Su evolución suele ser espontánea, desapareciendo alrededor de los 18 meses de vida. Se debe tratar la patología que acompaña a la laringomalacia ya que pueden ser un factor agravante de la signo sintomatología.

Actualmente, para los casos graves, existen técnicas de microcirugía endoscópica para la resolución de la obstrucción.

Por último es importante tener presente que el diagnóstico debe ser realizado por fibrorinolaringoscopía y no por suposición diagnóstica, ya que de esta manera se pueden cometer errores que de acuerdo a la patología presente pueden comprometer la vida del paciente.





El Estridor Congénito Laríngeo (Laringomalacia)
¿Qué es el estridor congénito laríngeo?
El estridor congénito laríngeo (también llamado laringomalacia) es provocado por una anomalía congénita (presente al nacer) de la laringe (caja de la voz). El estridor, un sonido agudo que puede oírse fácilmente cuando el niño inhala (inspiración), puede deberse a una debilidad en las estructuras de la laringe.

¿Cuáles son las causas del estridor congénito laríngeo?
El estridor congénito laríngeo es un defecto presente al nacer. Durante el desarrollo fetal, es posible que las estructuras de la laringe no se desarrollen completamente y, como consecuencia, en el momento del nacimiento estas estructuras están debilitadas y colapsan cuando el bebé respira. En los niños, el estridor congénito laríngeo es la causa más común de estridor crónico. El sesenta por ciento de los niños que nacen con este trastorno presentará síntomas durante la primera semana de vida, mientras que la mayoría restante los evidenciará recién a las 5 semanas de vida.

¿Cuáles son los síntomas del estridor congénito laríngeo?
El síntoma principal de este trastorno es el estridor que se escucha cuando el bebé respira. Por lo general, se oye cuando inhala aire (inspiración), pero también puede oírse cuando exhala (espiración). Entre otras de las características del estridor pueden incluirse las siguientes:

El estridor cambia con la actividad.
Es generalmente menos intenso cuando el niño está recostado sobre su estómago.
Empeora si el bebé tiene una infección de las vías respiratorias superiores.
Los síntomas del estridor congénito laríngeo pueden parecerse a los de otros trastornos o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica el estridor congénito laríngeo?
Además del examen físico y los antecedentes médicos completos, los procedimientos para diagnosticar el estridor congénito laríngeo pueden incluir la broncoscopia de las vías respiratorias - procedimiento que consiste en hacer pasar una sonda hacia las vías respiratorias para que el médico de su hijo pueda observarlas durante la respiración.

Tratamiento para el estridor congénito laríngeo:
En la mayoría de los casos, el estridor congénito laríngeo es un trastorno inofensivo que se resuelve por sí solo, es decir, sin intervención médica. El trastorno generalmente mejora cuando el bebé alcanza los 18 meses de vida y no presenta complicaciones a largo plazo. En algunos de los casos, el estridor se manifiesta hasta los 5 años de edad. Tenga en cuenta, sin embargo, que cada niño es único, por lo que cada caso también lo será. Un porcentaje pequeño desarrollan problemas respiratorios graves que requieren intervención médica y quirúrgica.


aunque no es de mi especialidad te puede decir en resumidas cuentas que en casos leves, puede no hacerse nada. pero por lo que dices el bebe de tu amiga tiene sintomas de los considerados severos. y en este caso las opciones son dos (y será su medico quien determine que opción tomar): hacer una traqueotomia para que no tenga problemas respiratorios hasta que el proceso se cure por si mismo (luego esta traqueotomia se cierra y no queda secuela salvo la cicatriz). y hay la opción de intentar resecar en la intervención el tejido que colapsa la laringe.


pero serán sus medicos los que le aclaren que es exactamente lo que piensan hacer. dile que una vez que haya leido esto, que hable de nuevo con ellos.

un beso y deseale mucha suerte.

RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)

- Lun, 17 Sep 2007, 14:05 #182440 Muchísimas gracias. Se lo haré llegar lo antes posible.

- Lun, 17 Sep 2007, 14:42 #182462 A mi hija Ainara le diagnosticaron laringomalacia cuando empezó a tener problemas respiratorios, luego resultó ser otro tipo de malformación en la traquea, pero ya habíamos recopilado un montón de información sobre el tema y lo que te ha dicho Sole está muy bien resumido, lo único que yo desconocía que hubiera una opción quirúrgica, la solución era esperar con o sin traqueotomía a que la laringe madurara y el problema remitiera por si solo.

Yo también te aconsejo que tus amigos hablen con el otorrino y se informen bien de todo, qué tipo de cirujía le van a aplicar, el tipo de post-operatorio que va a necesitar, si en casa necesitará algún tipo de cuidado y si le va a quedar alguna secuela. Es una información a la que tienen derecho y que es muy importante que estén informados, puesto que en el post-operatorio y en casa van a ser ellos los encargados directamente de cuidar al bebé y tienen que tener todo muy claro y estar muy seguros de lo que tienen que hacer en cada momento.

Si finalmente le tienen que practicar una traqueotomía (espero que no) a mi hija se la hicieron y la llevó durante 17 meses, si tus amigos tienen dudas o lo que sea me mandas un mp y hablamos, porque nosotros sabemos por experiencia lo duro que es tener un bebé con una traqueotomía hecha, pero también les puedo decir que nosotros hacíamos una vida prácticamente normal.

Bueno, no me quiero adelantar a los acontecimientos ni nada. Sólo mandarles un beso muy grande a los tres y desearles que les salga todo muy bien.

- Lun, 17 Sep 2007, 14:48 #182467

desconocía que hubiera una opción quirúrgica,

debe ser una tecnica muy muy reciente. se hace con fibroscopio y se "vaporiza" el tejido sobrante.

gracias por contestar marpemo. un beso muy fuerte guapa.

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- Jue, 20 Sep 2007, 08:34 #183963 Gracias a las dos.
Hablé con mi amiga y le pasé toda la información. Me ha dicho que están esperando para operarle. La técnica que usan aquí en Cruces es coserle las membranas que le obstruyen la laringe para que no se le cierre y pueda respirar. No sé exactamente como, pero bueno, eso más o menos es lo que ella me ha contado.
La técnica de la que habla Sole también se la han explicado pero le han dicho que es muy nueva y no la hacen aquí.
Pero bueno, de momento no le tienen que hacer traqueotomía, y están esperando a que haya un hueco para operarle. Esperamos que lo antes posible, porque tienen otro nene de tres años, y el pobre está sufriendo muchísimo con todo esto. Y sabiendo que la cirugía es la única solución, pues cuanto antes lo hagan mejor.
Os iré contando.

- Jue, 20 Sep 2007, 08:42 #183972 un abrazo muy grande para tus amigos!!!! para el chiquitín y para el hermanito.

Ya nos cuentas que tal va todo.

muchos besos

- Jue, 20 Sep 2007, 08:54 #183986 Ya nos informarás de qué tal va todo y a ver si es lo más prontito posible.

Un abrazo a los cuatro.

- Mié, 10 Oct 2007, 17:13 #193797 Hola a todas, perdonadme por no haber dado señales de vida, pero el maldito trabajo no me deja ni respirar.
Bueno, aparte de mi, tengo buenas noticias de "nuestro" pequeñín.
En el último mensaje que escribí os contaba que le iban a operar aquí cosiendole unas membranas en la garganta. Estaban a la espera de que llegara uno de los médicos del equipo que estaba de vacaciones. El lunes 24 este médico dijo que era una operación demasido arriesgada para ellos con un nene tan pequeño, y que lo enviaban a Barcelona, al hospital San Juan de Dios, que se supone disponen de mejores equipos, etc.
El 30 de septiembre lo trasladaron a Barcelona para operarle el día uno, pero al llegar allí decidieron hacerle más pruebas, y descubrieron que tenía un quiste en la lengua (en la parte más baja) y que parece ser que eso es lo que le producía todos sus problemas.
Y por fin este pasado lunes le han operado, le han quitado un quiste del tamaño de un garbanzo (en un bebé de 2 meses!!!), y estamos a la espera de noticias, pero si todo va bien, mañana les envían de vuelta a casa.
Eso es todo lo que sabemos de momento, que la operación ha salido bien, y cuando tenga más noticias seguiré informando.
Besos para todas.

- Mié, 10 Oct 2007, 18:23 #193813 ¿un quiste del conducto tirogloso?

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- Jue, 11 Oct 2007, 09:08 #194097 No tengo ni idea. No hemos podido hablar mucho. Cuando tenga todos los detalles os lo cuento.

- Jue, 11 Oct 2007, 09:11 #194099 Bueno sea lo que sea, me alegro de que el niño esté bien y estén prontito en casa los tres juntitos. Un beso para todos que han pasado por un mal trago

- Jue, 17 Ago 2017, 09:57 #434154 Hola,
marpemo
Ya ese que esta conversación es de hace 10 años, pero si lo vieras me gustaría ponerme en contacto contigo lo antes posible, me urge hablar con alguien que haya tenido un bebe con laringomalacia severa y con traqueotomía.

- Jue, 17 Ago 2017, 09:59 #434155

A mi hija Ainara le diagnosticaron laringomalacia cuando empezó a tener problemas respiratorios, luego resultó ser otro tipo de malformación en la traquea, pero ya habíamos recopilado un montón de información sobre el tema y lo que te ha dicho Sole está muy bien resumido, lo único que yo desconocía que hubiera una opción quirúrgica, la solución era esperar con o sin traqueotomía a que la laringe madurara y el problema remitiera por si solo.

Yo también te aconsejo que tus amigos hablen con el otorrino y se informen bien de todo, qué tipo de cirujía le van a aplicar, el tipo de post-operatorio que va a necesitar, si en casa necesitará algún tipo de cuidado y si le va a quedar alguna secuela. Es una información a la que tienen derecho y que es muy importante que estén informados, puesto que en el post-operatorio y en casa van a ser ellos los encargados directamente de cuidar al bebé y tienen que tener todo muy claro y estar muy seguros de lo que tienen que hacer en cada momento.

Si finalmente le tienen que practicar una traqueotomía (espero que no) a mi hija se la hicieron y la llevó durante 17 meses, si tus amigos tienen dudas o lo que sea me mandas un mp y hablamos, porque nosotros sabemos por experiencia lo duro que es tener un bebé con una traqueotomía hecha, pero también les puedo decir que nosotros hacíamos una vida prácticamente normal.

Bueno, no me quiero adelantar a los acontecimientos ni nada. Sólo mandarles un beso muy grande a los tres y desearles que les salga todo muy bien.

- Dom, 20 Ago 2017, 10:21 #434162 HOLA, NECESITO HABLAR CON ALGUIEN QUE SU HIJO HAYA SIDO TRATADO DE LARINGOMALACIA SEVERA.GRACIAS