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por Queli
#13938 Hola, soy nueva en el foro, y lo he encontrado de casualidad, ojeando temas de convulsiones febriles por internet.

Tengo una niña de 2 añitos y medio, que tuvo su primera convulsión a los 18 meses. Fue horrible, todavía hoy tengo pesadilla y me vienen a la mente esos recuerdos tan tremendos. Estábamos solitas en casa, era un sábado y Tani, tenía mucha fiebre, y no conseguía bajársela con nada, la tenía en mi colo, y de repente ví que empezaba a agitarse, yo como no sabía lo que era, la giré hacia mí, y ya le vi la cara toda morada, y los ojos en blanco, socorrroooo, que le pasa a mi hija, empezé a gritar, no sabía que hacer, con ella en el colo, y convulsionando llamé al teléfono de emergencia, aún hoy no sé ni como puede marcar, ni como me acordé del nº, pero creo que en ese momento, te vienen las fuerzas no sé de donde. En el teléfono de emergencias al principio no me entendían nada, yo sólo gritaba que me ayudaran, y después me dijeron que me tranquilizara que así no ayudaba a mi hija, y les conté como puede lo que estaba pasando, me dijeron que seguramente sería una convulsión febril, pero de repente, Tani, paró de convulsionar y se quedó como desmayada, pero yo no sabía si estaba desmayada o si estaba muer.., no lo quiero ni decir, y me puse a gritar en la escalera por mis vecinos. La toqué y el corazón se sentía, a gritos llamé a mi marido, que aunque no me entendió nada, se dio cuenta de que algo grave pasaba, vino enseguida de trabajar y la llevamos a la residencia. Cuando llegamos allí todavía no había reaccionado. Estuvo ingresada cuatro días, y nos dieron el Stesolid diazepan, para tenerlo en casa por si volvía a pasar.

Justo al mes, Tani, volvió a tener fiebre, y le volvió a repetir la convulsión, esta vez, estaba mi marido conmigo, y entre los dos, la tumbamos y le pusimos el stesolid, y salimos corriendo para urgencias, y volvió a quedar ingresada.

La última convulsión que le dió fue hace tan sólo un mes, y casi no tenía fiebre, fue en el momento de subida, pero el problema fue que a parte de durar mucho la convulsión, según el parte de urgencias, que fuimos también corriendo para allí, tuvo una desconexión del medio de media hora, os imagináis, horrible, 30 minutos, que a mí me parecieron horas, que Tani, no volvía en sí, y 6 personas encima de ella, haciéndole no se qué, porque yo estaba allí pero como si no estuviera, porque sólo podía acariciarla y llorar.

En fin, no os quiero aburrir con mis historias, sólo necesitaba desahogarme con alguien, y sé que los que son papis, pueden comprenderme muy bien.

Después de todo esto, le han hecho un Electroencefalograma, y nos han dicho que tiene actividad paroxística bilateral, que aún no sé muy bien lo que es, y tiene que tomar un antiepilético durante al menos 2 añitos.

Bueno lo dicho, os dejo ya, que ya os dí bastante la lata, y más para ser nueva, y si alguien ha pasado o está pasando por lo mismo, le agradecería que pudieramos hablar, para poder desahogarnos un poquillo.

Muchos besos, y me alegro de haberos encontrado.
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por rafi
#13975 Hola RAQUEL
bienvenida al foro, yo tengo un pequeñajo de casi dos alitos y afortinadamente no me ha tocado psar por un susto como el que nos cuentas...que mal lo has debido pasar, suerte que ya esta todo bajo control.
Solo queria darte la bienvenida y desearte que todo vaya muy bien.
Muchos besos

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    :55: Coautora del libro Dormir sin llorar (2014)
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por Esther.
#13998 Hola Raquel. BIENVENIDA :fl Tani es preciosa.. :)

Yo no he pasado por tu situación personal, pero he visto a niños con convulsiones y entiendo perfectamente la angustia que os puede generar esa situación. Las convulsiones febriles no son raras, pero sí que es verdad que no se suelen repetir a menudo. Si eso ocurre y el EEG indica actividad paroxística, implica un riesgo de que se desencadenen mas crisis y por ello te han recomendado un tratamiento mas largo. Sin embargo, esperemos que dentro de ese tiempo se lo puedan retirar y ojalá que no se repita ninguna más de esas crisis.

Espero que el tratamiento acabe con estos malos momentos y con la angustia de no saber cuando puede volver a ocurrir.

Saludos :fl y si necesitas ayuda aquí estamos. :fl

Esther, Pau i Carla

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por Queli
#14184 GRACIAS CHICAS POR VUESTRO APOYO.

ESTOY DE NUEVO UN POCO PREOCUPADA, TANI, VUELVE A ESTAR CON FIEBRE (TIENE UNA OTITIS EN EL OIDO DERECHO) Y VOLVEMOS A ESTAR OTRA VEZ PENDIENTES DEL TERMÓMETRO Y REZANDO PARA QUE NO LE VUELVA A SUCEDER LO MISMO.

EN PRINCIPIO :fl , PARECE QUE EL PELIGRO HA PASADO, LAS OTRAS CONVULSIONES LE DIERON SIEMPRE EL 1º DIA DE LA FIEBRE, Y AYER PASÓ MUY BUEN DÍA, Y SE LE CONTROLÓ MUY BIEN LA FIEBRE, COSA QUE OTRAS VECES POR MUCHO QUE LE DIERAMOS NO CONSEGUÍAMOS BAJÁRSELA CON NADA.

PARECE QUE EL DEPAKINE ESTÁ HACIENDO SU FUNCIÓN.

HEMOS PEDIDO CITA PARA OTRO NEUROPEDIATRA PRIVADO, PARA TENER OTRA OPINIÓN DE LO QUE REALMENTE TIENE LA NIÑA, YA QUE TODOS LOS PEDIATRAS QUE LA VEN (EN URGENCIAS Y EN CONTROLES) COINCIDEN EN QUE ES EPILEPSIA INFANTIL, PERO EN CAMBIO EL NEURÓLOGO PRIVADO QUE LA VIÓ DIJO QUE DE MOMENTO NO LA HA DESARROLLADO, QUE LO QUE TIENE SON CONVULSIONES COMPLEJAS DE ALTO RIESGO.

EN FIN, QUE ESTAMOS UN POCO ANGUSTIADOS Y DESCONCERTADOS Y POR ESO VAMOS A TRATAR DE OBTENER OTRA OPINIÓN Y HACER TODO LO POSIBLE POR LA PEQUE.

BUENO NO OS ENTRETENGO MÁS, GRACIAS POR ESTAR AHÍ. Y ENHORABUENA POR LA PÁGINA Y POR EL FORO SON ESTUPENDOS.

BESITOS
por Esther.
#14185 Hola Raquel.
Me parece muy buena idea que busqueis otra opinión. El tema de las crisis epilépticas es muy complejo y es importante acertar con el diagnóstico (lo cual condiciona el pronóstico) y el tratamiento. Si estais angustiados lo mejor es que os asegureis; consultad a un buen experto. Seguramente yo haría lo mismo, pues no todos los pediatras són neurólogos-pediatras.
Seguramente el depakine está haciendo efecto, y afortunadamente en esta ocasión no ha habido convulsiones. Ya sabes que se producen cuando sube la temperatura y por eso es importante que freneis la subida lo antes posible.

Espero que en esta ocasión os libreis de las convulsiones (la fiebre, ya se sabe, cuando son pequeñines están cada dos por tres).

Ánimos y paciencia. Ojalá todo esté controlado y más adelante consigais prescindir de la medicación.

Hasta pronto! :fl

Esther, Pau i Carla

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por Queli
#14547 ESTA VEZ CREO QUE SÍ HEMOS CONSEGUIDO PASAR LA FIEBRE SIN CONVULSIONES.

LLEVA DESDE EL SÁBADO SIN NADA DE FIEBRE Y POCO A POCO VA REMITIENDO EL CATARRAZO, LA OTITIS Y LOS MOQUITOS.

HA APRENDIDO A SONARSE MUY BIEN Y CADA VEZ QUE TIENE MOCOS, EXPULSA UN MONTÓNNNNNNN.

ME TIENE UN POCO PREOCUPADA EL TEMA DE LA CACA, LLEVABA SIN PAÑAL UN MONTÓN DE MESES, Y FUE EMPEZAR CON EL DEPAKINE Y NO SÉ SI TIENE RELACIÓN O NO (SEGÚN SU PEDIATRA NO Y SEGÚN SU NEURO, SÍ) HA PERDIDO EL CONTROL DE LOS ESFÍNTERES (DE LA CACA SÓLO).
HAY VECES EN QUE LA PIDE (MUUUUUY POCAS VECES), LA MAYORÍA LA HACE EN LA BRAGUITA. A VECES SE DA CUENTA SUPONGO PORQUE LE MOLESTA Y VIENE Y ME DICE: ¿MAMI, HISE CACA?, ¿ME MIRAS?, YO LA MIRO Y LE DIGO SÍ CARIÑO UNA POQUITA, Y ME DICE: ¡NO PASA NADA!, ES LA FRASE QUE USA SIEMPRE CUANDO MANCHA UN POQUITO LA BRAGA, O LE CAE ALGO, O HACE ALGUNA TRASTADA, Y ME HE DADO CUENTA QUE ERA LA FRASE QUE USABA YO CUANDO HACÍA ALGO DE ESTO. NO PASA NADA CARIÑO, LO LIMPIAMOS, O LO RECOGEMOS....

EN ESTE TEMA, COMO EL DE LAS CONVULSIONES ESTOY DESCONCERTADA, EL SÁBADO NO HIZO CACA EN TODO EL DÍA, Y EL DOMINGO LA HIZO EN LA BRAGA, POR LO MENOS 8-9 VECES. ¿QUÉ HAGO?, YA SE LO TENGO PENSADO COMENTAR AL NUEVO NEURO QUE VAMOS A IR EL 18.

SUPONGO QUE TAMBIÉN LE INFLUYE EL AUGMENTINE, QUE HE LEÍDO QUE CAUSA DESCOMPOSICIÓN, AUNQUE ME PARECE EXTRAÑO QUE LA HAGA UN DÍA UN MONTÓN DE VECES Y OTRO NADA.

HOY CUANDO HE LLEGADO A COMER, ME COMENTARON QUE EN TODA LA MAÑANA NO LA HABÍA HECHO Y JUSTO EN ESE MOMENTO SE ACERCA A MÍ Y ME DICE: MAMI ME DUELE EL CULITO, LA MIRÉ Y TENÍA UN CHURRITO EN LA BRAGUITA, ¿NO ENTIENDO NADA? ¿QUÉ PASA?, ¿ESTÁ ESTREÑIDA, O DESCOMPUESTA?. LA HE PUESTO EN EL WATER Y NO HA QUERIDO HACERLA, ME DICE QUE LE DUELE EL CULITO.

NO SÉ SI VOLVER AL PEDIATRA, PERO ES QUE EL QUE TIENE ES TAN SOSITO EL POBRE Y LA OTRA VEZ QUE LE COMENTÉ ESTO NO ME HIZO NI CASO.
BUENOS OS DEJO YA, A VER COMO VAMOS SOLUCIONANDO Y A VER CUANDO LLEGA EL VERANITOOOOO.
por Esther.
#14594 Hola Quelos

Efectos secundarios del Depakine (ácido valproico): ...Intolerancia gastrointestinal: náuseas, vómitos, pesadez. ...
Efectos secundarios Augmentine (amoxicilina+clavulanico): ... diarrea y sintomatología gastrointestinal...( EN LA PRÁCTICA ES UN EFECTO SECUNDARIO MUY FRECUENTE; eso lo pongo yo de más a más).
Fuente: Medimecum 2005.

Si es por el augmentine (que parecería lo más probable), al poco de dejarlo el ritmo intestinal se normalizará.

Esther, Pau i Carla

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por Queli
#15060 Hola de nuevo:

Como os comenté, vamos a llevar a Tani a un nuevo neuropediatra de Santiago, el día 18, no sé si lo conocéis, dicen que tiene mucha fama, también a nivel nacional, es el Dr. Eirís.

En fin, que para la consulta nos comentaron que a ver si podíamos conseguir el EEG que le hicieron a Tani en la Seg. Social.

Hicimos una reclamación y no nos han dado el EEG, pero sí un informe que pone lo siguiente:

Trazado de sueño de caracter polimorfo y fisiológicamente lentificado con ondas humps y husos sigma de proyección a vértice y áreas centrales.

En la entrada en sueño registra un paroxismo consitutuido por polipuntas y punta-onda de proyección bilateral.
Resumen: Actividad paroxística bilateral.

¿Alguien me puede explicar si esto aporta nuevos datos?, ¿qué quiere decir fisiológicamente lentificado?, ¿ondas....?

Mil gracias y besitos.
por Esther.
#15062 Hola Quelos !
Me gustaría mucho que te leyeras este enlance (quizá lo hayas echo ya). Si no entiendes algún término (es un protocolo médico), no tengas reparo en consultármelo (si quieres puedes enviarme un privado, o aquí mismo) y si puedo te ayudaré.

http://www.aeped.es/protocolos/neurolog ... briles.pdf

Por otra parte te agradecería que me contestaras a unas preguntas, si no te importa:

:?: Cuantos episodios de convulsiones ha tenido desde los 18 meses
:?: Ha sido siempre en el contexto de fiebre o ha habido alguno sin fiebre (esto es importante para clasificar)
:?: Las crisis son generalizadas (mueve ritmicamente todas las extremidades y pierde la consciencia con lenta recuperación posterior) o bien localizadas (un solo miembro o lado del cuerpo, sin pérdida de conocimiento)

Cuando tenga mas información te la dejaré aquí puesta. Ya buscaré sobre el neurólogo que has comentado, no lo conozco pero yo soy de la area de BArcelona y no soy neuróloga.

No desesperes, yo creo que todo irá bien. Aunque es una situación muy angustiosa.

Ánimos :fl

Esther, Pau i Carla

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por Esther.
#15064 http://familydoctor.org/e066.xml

El Dr. Jesús Eiris, según he encontrado, es Secretario de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, Neuropediatra y también forma parte de la Junta Directiva de la Asociación Española de Pediatría como Neurólogo pediatra. Si no me equivoco también es profesor de la Universidad de Santiago de Compostela.

Con todo su currículum, varias ponencias, artículos, congresos... seguro que os asesora muy bien.

Espero que nos cuentes qué le ha parecido a él.
:fl

Esther, Pau i Carla

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por Queli
#15066 Hola corazón, ¿cómo me va a importar contestarte, con lo que me estáis ayudando?, Todo lo contrario, encantada y agradecida. Espero que no sea muy largo.


¿Cuantos episodios de convulsiones ha tenido desde los 18 meses?

Ha tenido tres:

1º. (Enero 2005): 1 año y 7 meses. Tenía mucha fiebre y no conseguía bajársela con nada.
Se le pusieron los ojos en blanco, los labios y las manos negras y movió todas las extremidades por lo menos durante 15 minutos o más (no estoy segura del tiempo, pero sé que llamé al 061 Emergencias y estuve hablando con ellos (o más bien gritando, porque estaba histérica y no sé ni como me pude explicar) durante 10 minutos (lo miré después en la duración de la llamada desde el móvil), después llamé a mi marido y aún seguía convulsionando y cuando él llegó, que tardaría en llegar 5 minutos, acaba de parar.
Después perdió el conocimiento durante al menos 5-10 minutos, que tardamos en llegar a urgencias. Quedó ingresada, pero no le hicieron ninguna prueba.

2º. (Febrero 2005): 1 año y 8 meses: Tenía mucha fiebre, le dí un baño en agua templadita (más bien calentita que fría, porque no me atrevía a dárselo en agua fría como me dijeron en urgencias) y según la saqué del agua, empezó a convulsionar.
Duró también mucho tiempo, le pusimos el Stesolid y no paró al momento. Después también perdió el conocimiento. No se le pusieron los ojos en blanco, ni los labios negros, ni tampoco convulsionó tan rítmicamente por todo el cuerpo, simplemente tenía los ojos fijos, y hacía un ruido muy raro con los dientes, y temblaba un poco por todo el cuerpo, por cierto las manos sí las tenía negras. Quedó ingresada, pero no le hicieron ninguna prueba. (la ingresaron más bien porque le bajó mucho el azúcar).

3º. (Noviembre 2005): 2 años y 6 meses: Sólo tenía 37º C de fiebre, se le pusieron las manos negras y minutos antes de la convulsión tiritaba un montón.
La convulsión fue similar a la segunda, cuando llegamos a urgencias aún no había “despertado”, y según anotaron en el parte médico, estuvo 30 minutos de desconexión del medio. Cuando despertó, empezó a morderse, a dar patadas, a gritar y a llorar y todo con los ojos cerrados durante mucho tiempo. Según su neuro, esta reacción pudo deberse a que tuvo un edema cerebral. En urgencias cuando le miraron la fiebre, tenía 39,6ºC.
Aún no entiendo porqué, pero no la dejaron ingresada, y cuando se lo contamos a su pediatra, decidió hacerle el EEG y después tratarla con Depakine cuando tuvo los resultados.

¿Ha sido siempre en el contexto de fiebre o ha habido alguno sin fiebre (esto es importante para clasificar)?

En dos tenía mucha fiebre, en la segunda supongo que fue por un descenso brusco de la tª y en la tercera que fue en el momento de subida.

¿Las crisis son generalizadas (mueve ritmicamente todas las extremidades y pierde la consciencia con lenta recuperación posterior) o bien localizadas (un solo miembro o lado del cuerpo, sin pérdida de conocimiento)?

Lo de las crisis, la primera sí fue generalizada, las otras dos no.

Muchas gracias por la información del Dr., espero que no dé más información y que nos ayude mucho y que la ayude a ella, que es lo más importante.
En cuanto venga de la consulta, os cuento.
Ahora mismo me leo el enlace. Gracias por todo, de verdad. Sois un cielo.
por Esther.
#15223 Hola Quelos.
Por lo que cuentas las dos primeras crisis parecen dentro de lo habitual (en el contexto de las convulsiones febriles típicas). La última es un poco atípica y seguramente por ello le han dado el tratamiento (como habrás podido leer en los enlaces, sería indicación).

A ver qué os dice el experto :fl

Esther, Pau i Carla

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por ariglo
#15379 hola, soy mamá de una niña preciosa de 15 meses. Con ella gracias a dios no hemos tenido este problema pero si lo he vivido muy de cerca con un sobrino mio que ahora tiene trece años. Empezó una noche con 40 de fiebre, derivó en convulsiones febriles y llegó practicamente K.O. al hospital, allí reanimación urgente y despues estuvo ingresado mientras le hacían pruebas de todo tipo. El diagnostico fue que debido a las convulsiones febriles le había aparecido un foco iritativo en el cerebro y este foco le provocaba ataques epilécpticos. Estuvo tratado con unas pastillas que se llamaban "Luminaletas" o algo así durante mucho tiempo y con controles periodicos. Había q evitar de todas maneras q tuviera fiebre para q no se pudiera repetir otra vez el proceso. Fue creciendo y despues de muchas pruebas descubrieron q tenía alergia a un monton de cosas y claro siempre estaba bajo de defensas con lo cual cualquier virus lo cogía. Ahora tiene 13 años, ya no toma medicación, excepto las vacunas de la alergia y es un niño sano. Me parecía interesante contarte la experiencia por si t tranquiliza. 1 saludo y animo
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por Queli
#15536 Hola Ariglo, gracias por transmitirme tu experiencia, siempre se aprende mucho de casos reales.

Mi marido también tuvo convulsiones febriles y también fue tratado con luminaletas, y hoy es un hombre de 29 añitos y muy sanete. :lol:
Aunque a él nunca le hicieron EEG, y no sabemos si pudo tener también la actividad paroxística bilateral que tiene Tani.

Ojala que lo de mi peque sea igual que lo de su papá, a los cinco años desaparecieron las convulsiones y nunca más.

Besitos
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por Queli
#16085 Hola, ayer tuvimos la consulta con el Dr. Eirís, nos encantó y lo más importante, nos tranquilizó.

Su opinión es que Tania, ha tenido, simple y llanamente convulsiones febriles, nunca epilepsia. Que no entiende como hay médicos que niegan la evidencia. Según él, la epilepsia significa crisis sin fiebre y Tania no las ha tenido, por lo que no tiene epilepsia.

Que no significa que no la pueda tener, ya que tiene un 4% más elevado que otros niños que no han tenido convulsiones de desarrollarla. Que en el padre tenemos la herencia génetica de que las tenga, pero también tenemos la prueba de que a los cinco años todo esto desapareció.

No le doy importancia al EEG, que lo de los paroxismos y las ondas son muy propias de la inmadurez cerebral que tienen los niños de la edad de Tania, que incluso un niño que nunca tuviera convulsiones podría presentar un EEG similar, o uno con epilepsia tener un EEG “normal”.

Nos dijo que hiciera vida normal, que nadara, que saltara, que jugara como cualquier niño de su edad y que sólo debemos extremar precauciones cuando tenga fiebre. En vez de un stesolid de 5 mg, nos mandó ponerle 2 de 5 mg (es decir 10) y que con esto debería dejar de convulsionar.

Nos dijo también que él no le hubiera dado el medicamento (Depakine), pero que ahora que está con él, no se lo retiremos, sino que le aumentemos la dosis hasta 400 al día (ahora toma 200), y sólo durante un año, y siempre y cuando no tenga efectos adversos con él.
Y a mí ahora me entra la duda, ¿qué hacemos?, ya sé que nos dijo que ahora no se lo retirásemos, pero también nos dijo, que ni con este medicamento estaba segura al 100% y que tenía más efectos secundarios que el bien que podía hacer, ¿y si le estamos dando una medicación a la niña que aparte de no cubrirla al 100%, le está perjudicando en algo?. ¿Y si se la retiramos y convulsiona?, ay que horror, ….

Bueno, menos por el tema de la medicación, que ahora ya no estoy tranquila, lo importante es que Tania no tiene epilepsia, que si la tuviera, está claro, que habría que luchar y tirar pa´lante, pero de momento no la tiene y salvo cuando tenga fiebre el miedo que tendré a una nueva convulsión, por lo demás ya estoy más tranquila.

Perdonad por el rollete que os he soltado, pero necesitaba desahogarme y creo que de alguna forma os debía una contestación, por todo lo bien que os portasteis conmigo y por todo lo que nos ayudasteis.
BESITOS Y GRACIAS