- Mar, 08 May 2007, 08:13
#135149
si el paladar está cerrado, tiene muy buen pronostico: seguramente tendrá pocas o ninguna dificultad para alimentarse (luego te pongo información par que se la lleves), y tampoco corre el riesgo de tener problemas dentales o para hablar, com si tienen los niños con hendidura palatina.
lo que si es cierto es que los padres de un niño con labio leporino tienen que estar muy bien asesorados, y que tener un niño con labio leporino aumenta las probabilidadees de que su segundo hijo tambien lo tenga (sin embargo aun asi lo mas frecuente es que no se repita)
a mi modo de ver, lo que mas deben preocuprarse cuando nazca el niño es saber qeu servicio se va a hacer cargo del labio ¿de donde son nuria? si son catalanes, el servicio con mas experiencia en españa de tratamiento de estos problemas es el del dr tresserra. te buscaré donde trabaja. pero en cualquier caso idealemente de be ser un cirujano maxilofacial o cirujano plastico el que realice el tratamiento quirurgico. estos niños a veces necesitan una primera cirugia a los 6 meses, y un retoque ya un poco mayores del ala de la nariz.
diles que lo mejor que pueden hacer es prepararse para la impresión buscando alguna imagen realista (o sea, no impresionista) de un niño con labio leporino. asi no les resultará tan llamativo el primer contacto visula con el bebé.
te pongo dos articulos, uno con información para padres (recuerda qeu si solo tiene el labio leporino y no el paladar hendido parte de la información no les atañe) y otro sobre la lactancia materna en niños con labio leporino. espero que les sea de ayuda.
diles qu hoy en dia están perfectamente estudiadas las tecnicas quirurgicas, que es un tratamiento extremadamente preciso el que se realiza y que suelen quedar muy muy bien.
A los Padres de los Bebés Recién Nacidos con Labio Hendido (Leporino) y Paladar Hendido
¿Qué es un labio hendido y un paladar hendido?
"Hendido" significa separación. Un labio hendido es una separación en el labio. Un paladar hendido es una abertura en el cielo de la boca. Esto representa un desarrollo incompleto del labio y del paladar que ocurre durante el periodo en que el bebé se está formando.
La cara y el paladar del bebé se desarrollan de partes separadas, muy temprano en el embarazo. Cuando los labios se juntan, o se fusionan normalmente, estos forman dos cumbres verticales debajo de la nariz. Una linea que va de adelante hacia atrás y a lo largo del cielo de la boca muestra donde se unen normalmente durante el desarrollo los dos lados del paladar. Usted puede observar esta linea en usted mismo, mirándose en un espejo.
¿Por qué no se desarrolló totalmente la boca de nuestro bebé?
Nosotros no sabemos por qué le ocurrió esto a su bebé. Puede estar seguro que no fue porque usted hizo algo equivocado. No fue culpa suya.
Los cientificos creen y han confirmado que hay muchos factores que pueden posiblemente ocasionar hendiduras en el bebé. A veces las hendiduras ocurren en combinación con otros problemas que son parte de un síndrome. Se están llevando a cabo estudios de investigación extensivos con el fin de aprender más acerca de estas causas.
¿Cuántos bebés nacen con este desarrollo incompleto de la boca?
Este es uno de los problemas más comunes que se observa en los recién nacidos; ocurre aproximadamente en uno de cada 700 nacimientos.
¿Qué se puede hacer para ayudar a nuestro bebé?
El labio puede repararse quirúrgicamente a una edad temprana del bebé. El cielo de la boca (el paladar hendido) se puede cerrar quirúrgicamente como un año después. El momento oportuno para llevar a cabo estas operaciones depende de la salud general del bebé y de la decisión de su cirujano.
¿Puede ser alimentado apropiadamente nuestro bebé?
Alimentar a su bebé va a ser más fácil de lo que usted piensa. Algunos niños con labio hendido casi no tienen problema con alimentación ? otros pueden tener alguna dificultad. Sin embargo, su médico pediatra le dará las indicaciones adecuadas. Hay una variedad de botellas especiales para los bebés con paladar hendido que usted puede pedir. Es muy raro que un bebé con paladar hendido se alimente al pecho directamente.
¿Hay algo que nosotros hicimos que causó que nuestro bebé tuviera un desarrollo incompleto de la boca?
Hasta ahora no se sabe con exactitud qué causa un labio hendido o un paladar hendido. Existe, sin embargo evidencia firme que indica que las hendiduras no son causadas por los sentimientos o las acciones de los padres. No es culpa de ustedes.
¿Crecerán bien los dientes del bebé?
Sí. Sin embargo, puede que se necesite el cuidado de un dentista especialista (ortodontista), dependiendo de la parte del paladar afectado y del tamaño de la abertura. Si la hendidura afecta sólo el labio, los dientes probablemente no serán afectados. Si la hendidura afecta el paladar o las encías donde los dientes crecen, el cuidado de un especialista dental probablementa será necesario.
¿Tendrá problemas para aprender a hablar nuestro bebé?
Después de la operación del paladar algunos niños no tienen problemas de habla ? otros puede que necesiten la ayuda de un terapeuta del habla. Algunos niños con hendiduras del paladar pueden necesitar una operación adicional para mejorar su habla. El objetivo es lograr que el niño hable normalmente tan pronto como sea posible.
¿Será retardado mental nuestro bebé?
No existe relación entre el retraso mental y el labio hendido o el paladar hendido.
¿Cómo podremos pagar por el tratamiento que necesitará nuestro bebé?
El seguro de salud pagará todo o parte del tratamiento necesario. Existe también ayuda monetaria adicional de una agencia en su estado que está sostenida por los impuestos que usted paga. Su médico puede indicarle cual es la agencia apropiada.
¿Cómo se sienten los padres cuando nace un niño con labio hendido y/o paladar hendido?
Es natural que inicialmente los padres se sientan deprimidos. Los sentimientos de preocupación, ansiedad y tristeza no son tan raros. Su médico y el personal del hospital le ayudarán y le referirán a especialistas para el tratamiento adecuado para su bebé.
¿Cómo podremos decirles a nuestros parientes y amigos acerca de la hendidura del bebé?
La mayoría de los padres sienten que esto es un poco difícil. Ayudaría si las personas más cercanas a ustedes pueden visitarlos mientras la madre y el bebé estan aún en el hospital. Ustedes deben tratar de hablar acerca del bebé con franqueza y honestidad. Este pequeño libreto puede ayudarle a explicar la hendidura de su bebé. Es importante, aunque usted se sienta molesto, contarles a los parientes y amigos muy pronto.
¿Una última pregunta. Yo he leido la expresión "labio leporino." Qué significa?
La palabra "leporino" se refiere a la liebre que tiene una hendidura natural en el centro del labio. Este término es raramente usado por los profesionales ya que es un término inexacto. La descripción correcta de dicha condición es "labio hendido."
¿Cómo puedo obtener información adicional?
La Fundación del Paladar Hendido (Cleft Palate Foundation) tiene varios folletos escritos para los padres. Fuera de este folleto existen dos folletos que han sido traducidos al español: "Labio Hendido y Paladar Hendido, Los Cuatro Primeros Años" y "Cómo Alimentar a un Bebé Con Paladar Hendido."
El cuidado moderno de los niños nacidos con labio hendido o paladar hendido se maneja mejor con un equipo de especialistas del habla, médicos, dentistas, y otros. Pregunte a su médico, al personal del hospital, o a la Fundación del Paladar Hendido para referir a su bebé a dicho "equipo de paladar hendido" ya sea en su comunidad o en su estado.
LACTANCIA MATERNA EN LABIO LEPORINO
El labio leporino
es un fallo congénito de la fusión del
labio superior, puede ser unilateral o bilateral
y puede implicar al anillo alveolar de
la encía. La fisura palatina puede afectar
al paladar duro o al blando y puede ser
unilateral o bilateral y estar asociado o no
a la alteración del labio leporino.
Lo más importante para el proceso de
amamantamiento en este tipo de anomalías
es conocer si el niño es capaz de realizar
un sellado, una succión y una presión
negativa adecuados. Si el niño puede o no
ser amamantado va a depender de la extensión
del problema, pero en muchos casos
se puede.
Beneficios
La lactancia materna en estos niños es
muy recomendable, ya que favorece la
unión madre-hijo y disminuye el riesgo de
otitis media recurrente, generalmente atribuida
a una alteración en la ventilación de
la trompa de Eustaquio y a realizarse una
menor presión en oído medio que con la
succión al biberón.
Principales dificultades
para el amamantamiento
La extensión de la lesión generalmente
predice si el recién nacido puede compensar
los factores necesarios para un amamantamiento
eficaz. Primero, el mantener
un buen sello que permita generar una presión
negativa y mantener el pezón y la aréola
en su lugar; segundo mantener una
adecuada presión negativa que se produce
por el movimiento de la lengua sobre
la encía y comprimiendo la aréola sobre
el paladar duro. Finalmente, el reflejo de
succión debe ser adecuado. Dichos factores
pueden estar afectados con estas anomalías.
El labio leporino, cuando se presenta
de forma aislada, no debería crear un problema
para la lactancia materna. Algunos
bebés son capaces de mamar en diferentes
posiciones, siempre que el propio tejido
mamario pueda sellar el defecto labial y/o
bien la madre haga el sello colocando su
dedo en la zona del defecto. En el postoperatorio
inmediato de la reparación, se
ha observado que la alimentación precoz
al pecho no presenta riesgos, resultando
en una mayor ganancia de peso postcirugía.
Una vez realizada la reconstrucción, Cuando lo que se presenta es la asociación
de fisura palatina y labio leporino
el recibir la leche materna de forma
directa, mediante el amamantamiento es
bastante difícil.
Principales estrategias para mejorar
El objetivo de las primeras succiones es
conseguir una buena relación y unión
madre-hijo, y estimular la subida de la leche.
En general debemos de realizar una
observación minuciosa del defecto y una
observación rigurosa de una toma de pecho,
para valorar la posibilidad de un buen sellado.
Intentar la succión cuando el pecho esté
lleno y el pezón protruya un poco.
Las técnicas de alimentación básica al
pecho deben ser reforzadas con técnicas
especiales, y lo más frecuente será que necesitemos
de diferentes vías de prueba e intervención
para conseguir averiguar la que
mejor funciona en cada caso. Posteriormente,
la madre y el niño necesitan aprender
cómo realizar una succión efectiva.
En caso de un defecto de labio leporino
unilateral, sugerir que la madre dirija
el pezón al lado no afecto, utilizando las
diferentes formas de posición al pecho
según precise. Sellar la hendidura del labio
leporino con la propia glándula mamaria
y/o el dedo de la madre.
Si existe un defecto bilateral de los
diferentes tipos de posturas al pecho, a
veces se consigue un mejor agarre al pecho
con la posición en balón de fútbol que
consiste en colocar a los bebés de forma
que el cuerpo y las piernas queden bajo
los brazo de la madre, uno a cada lado, y
la cabeza y el cuello se apoyen en la mano.
Los bebés deben quedar muy cerca del
el amamantamiento no difiere de cualquier
otro niño.
Una fisura en el paladar blando o duro
dificulta que la madre consiga colocar al
bebé de forma que estimule el pecho eficazmente.
El bebé necesita apretar el pezón
y el tejido glandular contra el cielo del paladar
para presionar los conductos galactóforos
pero, si la fisura es amplia, esto no es
posible. Este defecto, salvo que sea muy
pequeño, puede causar problemas al no
poder crearse el vacío necesario para la succión,
dando lugar a una succión improductiva.
Se puede intentar la lactancia directa,
incluso puede llegar a lograrse si la madre
tiene un pecho grande, elástico y un buen
reflejo de eyección de leche, pero muy a
menudo es necesario ofrecer un suplemento
mientras dura la toma con un suplementador.
Si el niño tiene paladar hendido,
seguramente deberá mantener su suministro
de leche con ayuda de un extractor de
leche.
cuerpo de la madre pegados a los costados.
Sostener al niño en posición semiincorporado
para evitar que la leche salga
por la nariz, presionar levemente la mandíbula
hacia delante y asegurar que la nuca
esté ligeramente flexionada.
Si existe imposibilidad de amamantar,
debemos ofrecer la posibilidad de ser alimentado
con leche materna y deberá ser la
madre quien decida, una vez valoradas las
dificultades. Siempre se puede extraer la leche
y alimentar al niño con vaso o biberón.
Algunos autores recomiendan la aplicación
de una placa ortodóncica, aplicada
al paladar del neonato, de forma que pueda
sellar el defecto (su forma y tamaño
debe ir cambiando conforme el niño crezca)
pero incluso con esto, muchos bebés
seguirán teniendo mucha dificultad para
mamar. Parece ser que los reflejos de succión
son estimulados más eficazmente por
la sensación del pezón contra el paladar
del bebé y, por ello, el estímulo se ve bastante
reducido.
RECUERDE
El pronóstico para el éxito del amamantamiento
de un niño con fisura
palatina depende del tamaño y de la
posición del defecto, así como de la existencia
de lesiones asociadas.
Las técnicas de alimentación al pecho
reforzadas con técnicas especiales de
intervención consiguen que muchos de
estos niños puedan ser amamantados. Si la madre desea alimentar a su hijo
con su propia leche lo puede hacer
mediante técnicas de extracción de leche
materna y ofertarla mediante vaso o
cuchara.
El apoyo del profesional sanitario en
técnicas de lactancia materna tiene un
papel crítico en implementar los cuidados,
evaluarlos y valorar su efectividad
en estos caso.
RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)
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