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por CHIRIBITA
#110930 Hola a todas. Os conozco hace poco y para mí, como para muchas otras sufridas madres, ha sido una alegría y un consuelo encontrar esta página. Ahora entiendo algo más lalactancia y el sueño de mi bebé, lo justo para no quejarme.
Ahora, sin embargo, nos ha surgido algo que parece un problema real, os cuento:
Hace 2 domingos mi bebé de 5 meses se desmayó. No se puso pálido, ni morado, ni de ningún color (seguía blanquito y rosita como siempre). No convulsionó, no se le agarrotaron los músculos, ni tenía fiebre: sólo se desmayó. Se quedó como si no tuviera músculos ni huesos, como si sólo fuera carne. Se desplomó en mis brazos. Justo antes le había bañado, y le estaba poniendo los pañales. No había estado llorando, no sufría ni estaba embarracado (os pongo todas estas cosas porque son las preguntas que se les ocurrieron a los pediatras).
Le ha vuelto a repetir (un total de 5 veces en 10 días).
Por supuesto, lo llevamos por urgencias (grave error, porque ´lo encamaron y lo trataron con una total falta de respeto y cruelmente, pero eso no viene al caso).
Le hicieron varias pruebas (ahora os pongo los resultados) y no han sabido dar con lo que le pasa. La verdad es que estan dando palos de ciego a ver si dan con la tecla, ahora que las opciones más posibles y evidentes se han descartado.
Estos son los resultados de las pruebas:
* Crisis de hipotonia generalizada (dura más o menos 1 minuto ó 2)
* Buen estado general
* No sensación de efermedad
* Bien nutrido e hidratado
* No adenopatías
* Cráneo y cara normal
* O.R.L. Ligera hiperemia faringea (esto no sé lo que significa)
* C.R. normal
* Abdomen normal
* S.N. normal
* piel y mucosas normales
* Hemograma normal
* Glucemia, urea, ionograma, calcemia: normall
* Transaminasas normales
* Gasometría normal
* PCR normal
* Sistemático de orina normal
* Ecografía abdominal normal
También le hicieron un electroencefalograma y todo normal (neorulógico y del corazón)
Cuando se desmaya no llega a cerrar los ojos del todo, aunque se le van cerrando como si tuviera mucho sueño.
No parece que le duela nada porque incluso intenta sonreir.
Le dura como 1 minuto ó 2, y luego tarda como 10 ó 15 minutos en recuperarse del todo, aunque luego parece que se queda algo tristoncillo y débil (la primera vez, todo el día, ahora sólo unos minutos más).
No encontramos la pauta, si es que la hay: no coincide con nada en concreto, le ha dado comiendo, después de bañarse, tumbado en el cambiador, cogido en brazos.
Siempre estaba normal: ni llorando, ni embarracado, ni sufriendo.
No sé que más deciros: yo soy de tensión baja y me mareo facilmente, no sé si lo ha podido heredar mi niño (pero es muy pequeño, no?)
Creo que os he contado toda la información que tengo.
¿Podeis ayudarme?
¿Alguien tiene alguna idea de lo que le pasa a mi hijo?
Todo lo que se nos ocurra se lo diremos al pediatra para que investigue porque seguimos haciendole pruebas...
Gracias por escuchar.
Si me respondeis, a lo mejor tardo en leeros, porque mi nene es un poco absorvente y sólo me deja una mano libre y a ratos, pero no dudeis de que voy a estar muy pendiente de vosotras; sois mi esperanza, porque por aquí se nos están acabando las ideas.
Gracias de antemano. :12:
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por Eva_Valeria
#110940 no tengo mucha idea y lo unico que se me ocurre seguro que ya lo han descartado, pero bueno, ¿ un bajon de azucar?
te lo digo por mi hermana , diabetica desde los 5 años. hace ya mucho tiempo, tiene 45 años ya y era otra epoca, pero tardaron en darle el diagnostico mucho tiempo, entonces no se hacia la prueba del azucar asi como asi
un beso y animo.

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por CHIRIBITA
#111055 creo q no porque le miraron la glucosa y estaba bien.
Se me olvidó decir que en ningún momento se queda sin respiración ni sin pulso. Mañana tenemos otra vez pediatra...
gracias por tu respuesta Eva_Valeria
La verdad es que me he sentido muy sola estos dias, reconforta saber q hay gente escuchando, gente que apoya la lactancia y respeta a los niños (no sabeis las barbaridades que he tenido que aguantar estos dias)
Gracias
Sigo pendiente por si se os ocurre algo más
Gracias :12:
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por AranAlex
#111150 Querida amiga chiribita, sé por lo que estás pasando porque tengo el placer de conoceros en persona y aunque ya te lo he dicho por teléfono, ya sabes dónde estoy para lo que necesites, incluso si algún día necesitas a alguien que os acompañe a algún médico, o para simplemente desahogarte.

Dicho esto, lo mismo voy a decir una barbaridad, pero ¿podría ser narcolepsia? Lo digo porque lo que parece es que se queda como dormido de golpe, ¿no? Que conste que no conozco la enfermedad más que de oídas así que si he dicho una burrada, perdonadme.

Un beso muy fuerte, preciosa.

Aran, mamá de Álex

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por mariquilla
#111155 Pues mira arancha, leyéndote me he acordado de un documental que ví hace unos días. Era una niña que tenía narcolepsia. Y tiene esos desmayos (en realidad es que se duerme) desde que era un bebé. Hacía su vida normal, pero le seguía psando de mayor...Por supuesto ni soy médico ni nada por el estilo, así que, a lo mejor, arancha y yo somos unas bocazas. En fin, un saludo, y que no sea nada de importancia :fl

Mamá de JULIO (3/12/2004)
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por solecilla
#111158 hola , bienvenida.

estoy investigando el tama, a ver que opciones hay y que pruebas diagnosticas habria que hacer.

la narcolepsia es una posibilidad pero es extraordinaria en la infancia, queno no por completo imposible. habria que hacer un eeg (electroencefalograma de sueño) para diagnosticarla.


otra posibilidaad es un vertigo paroxistico (posicional), pero suele producir una sensación muy desagradable de giro, que les da miedo. no creo que se comporrtara con tanta serenidad.


hay mas cosas. pero como no es mi especialidad necesito algo de tiempo para estudiar y poder darte ideas.

RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)
por CHIRIBITA
#111177 gracias chicas; mañana tenemos otra vez pediatra, se lo sugeriré a ver qué dice y si quiere hacerle pruebas por ese camino.
Seguiré consultandoos por si se os ocurren nuevas ideas.
Gracias
Gracias
Gracias
No sabeis la alegria que me da que me respondais
Arancha eres un cielo. Ojalá la próxima vez que te llame sea para darte buenas noticias.(nos vemos el domingo)
Besos :12:
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por nuriah
#111181 Hola Chiribita :fl
Yo no he entrado para darte ideas o soluciones... lo siento... ojalá las tuviera... :roll: no sé...
Sólo quería darte muchos ánimos y muchos besitos para tí y para el bebé!!
Eres una mujer muy valiente :fl
No dejes de contarnos qué tal vais....

:26:

NÚRIA - Mamá y Asesora de lactancia materna
ALBA Lactancia Materna

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HUGO (21/01/2005)
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EMMA (25/08/2009)
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por cani
#111198 Pues yo tampoco tengo ni idea pero te mando igual un abrazo y que ojalá prontito nos cuentes cosas más alegres :fl

Cani+Patri 9/12/2004
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por solecilla
#111518 chiribita, ayer estuve buscando información, y me ha aprecido muy completa la de la web de al aeped sobre episidios parosisticos no epilepticos y sintomas episodicos no epilepticos. te pongo los dos enlaces, uno es de los protocolos de neurologia y otro de los de urgencias. coreo que es lo que tu pediatra deberia utiliazar como guia en la investifgación del fenomeno.

http://www.aeped.es/protocolos/neurologia/9-epnoepilep.pdf

http://www.aeped.es/protocolos/urgencias/22.pdf

yo creo que si le facilitas los enlaces y los lee podra orientar tal vez mejor las purebas que merece la pena realizar.

tal vez el estudio del sueño, que falta, la mesa basculante (ademas son pruebas totalmente indoloras, y esta segunda puede provocar un episodio y asi ser presenciado y monitorizado por profesionales).


de momento hay un par de cosas qeu me gustaria saber (o que puedes observar en caso de que no lo hayas hecho):

¿respira cuando pierde el tomo muscular?

¿le disminuye la frecuencia cardiaca? (colocando una mano sobre su torax puedes contar los latidos, que en un bebe de 5 meses debn ser casi el doble de rapidos que los tuyos)

¿hay antecedentes en la familia de alteraciones de la conducción cardiaca como el wolf parkinson white?¿hay antecedentes de muerte subita en personas jovenes?

si recopilas estos datos, facilitaselos a tu pediatra tambien.


yo tambien espero qeu pornto nos des muy buenas noticias, pro que por lo que he leido, casi todos los procesos del tipo de los de tu hija son benignos e intrascendentes. :fl

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por CHIRIBITA
#111643 gracias, gracias
Hoy hemos estado otra vez en el pediatra que el único sitio por donde se le ocurre tirar es seguir haciendole análisis de sangre a ver si sale algo, pero voy a fotocopiarle lo que me has pasado de la web de aeped a ver si eso le sugiere una salida.
Me han contado mis suegros q tanto mi marido como su hermano (tio paterno de mi niño, claro) de pequeños sufrían algo parecido caundo daban estirones: se mareaban y se quedaban como sin fuerzas, de hecho mi marido se quedaba tan debil que tenía q meterse en cama 1 ó 2 días, e incluso le daba fiebre. No sé si tendrá algo que ver pero es verdad que el niño ha pegado un estirón y se le ve más largo...
Solecilla nunca llega a perder el pulso ni deja de respirar, lo que no me he dado cuenta es de si le cambia el ritmo cardíaco.
De lo que me dices del wolf parkinson white y muerte súbita, en mi familia no, pero creo que algún bebé de la familia de mi marido si se murió de bebé, pero dormía en la cama de los padres y creo que se lo achacaron a que el padre lo aplastó (y como ocurrió hace bastante tiempo no puedo conocer la historia claramente, sólo lo que dijo alguien, que a su vez se lo dijo alguien)
Hoy le ha vuelto a dar, pero ha durado apenas unos segundos y ha sido bastante flojito y parecía como si el niño se esforzara en utilizar los músculos como si fuera en contra de la debilidad que le llegaba...Y ahora lo tengo aquí detras, jugando, chillando feliz y lanzando los juguetes unos contra otros...
Le comentaré estas cosas al pediatra a ver qué me dice (aunque y será la semana que viene, claro), y ya os contaré lo que pasa
Gracias
Sigo diciéndolo, gracias, sois un gran apoyo.
:12:
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por solecilla
#111648 pues ademas de analisis como minimo deberia er estudiado por un neuro pediatra y un cardiologo pediatrico.

como minimo, digo, habria que repetirle el electrocardiograma, y hacerle un ecocardiograma, y valorar lo de la mesa basculante.

y seria muy intersante que conozcas su frecuencia cardiaca habitula (mirasela ahora poniendo la mano en su pecho) para eu si se producen cambios durnate el episocio (por aumento o disminución) puedas decirle al pediatra.


espero qeu la información sea de ayuda, y qeu encontreis una via al menos para descartar enfermedades y quedaros tranquilos.

mantennos informadas. ;-)

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por joanaa
#111653 muchos animos y suerte con el diagnostico.muaccc
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por Mamá de Santiago
#111755 Sòlo escribo para darte ánimos, sé que todo saldrá bien y como siempre cuenta con nosotras y no dejes de comentarnos las novedades.
Un beso

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por Queli
#111862 Muchos ánimos y besitos.

Tenéis todo mi apoyo y aquí estamos para lo que necesitéis.

Un abrazo