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por M.Dolores
#109360 Hola de nuevo.
Por fín puedo sentarme al ordenador con un gran esfuerzo para contar cómo va nuestra historia.
Quizás me sea un poco más fácil hacerlo que mirar a alguien cara a cara y decirle cuales han sido los resultados de la resonancia de Jesús, pues se me pone un nudo en la garganta y se me empañan los ojos, no soy capaz de decirlo sin perder firmeza en la voz.

Jueves, día de la Resonancia de Jesús.
Vemos a la doctora de Jesús en la puerta y nos saluda con una sonrisa, mira a Jesús, me pregunta si anda y le respondo que no, que tiene algo más de equilibrio, que ha aprendido posturas nuevas pero aún no anda y que parece que va para rato.
Entra en la consulta y salen en busca de la resonancia. Tras cinco minutos vuelve y tardan un rato en llamar, parece que está leyendo los resultados. Papá y yo estamos relativamente tranquilos, ya hemos pasado por situaciones así otras veces, hay que tener paciencia.
Entramos a la consulta y ya hay algo raro en el ambiente.
Nos pide que nos sentemos (¿que está pasando?).
Nos mira fijamente y con gran amabilidad nos dice que la resonancia de Jesús no está bien. Mi marido y yo nos quedamos mudos, a la espera de que nos diga lo antes posible y de la forma más breve lo que está pasando. Continúa explicando, Jesús tuvo sufrimiento fetal, ya lo he contado en varias ocasiones aunque algún mensaje se ha borrado, y aunque aparentemente hasta hoy no tenía nada, pues todas las pruebas salían bien, se vé una zona en el cerebro que está dañada, algo que es irreversible y que tendrá secuelas para siempre. Tiene una Ataxia, una enfermedad motórica de origen central que le afecta al equilibrio aunque la zona superior donde está la inteligencia no ´parece afectada de ahí que no haya vuelto a convulsionar sólo cuando nació. Esto no se ha visto antes porque las demás prubas salían bien y porque era pronto para dar este diagnóstico, de hecho sigue siendo un provable diagnóstico pues hasta los cuatro años no se puede diagnosticar aunque la resonancia ya nos lo dice.
Mi marido se pone a temblar y la doctora (creo que viendo que yo respondía mejor se dirige a mí) No es que no tenga hipotonía Muscular, pues sí la tiene, pero también tiene esa zona afectada, con lo que llueve sobre mojado.
Nos dice que andará, pero quizás dentro de un año o dos, y respecto a lo demás.... no puede responder.
Nos venimos a casa y no podemos parar de pensar cómo va a ser la vida de Jesús. Para nosotros es aparentemente normal, aunque ahora nos lo explicamos todo, es verdad que nunca ha tenido mucho equilibrio y se vence mucho a los lados, ahora lo vemos claro.
Tanto papá como yo estamos destrozados, hoy tenemos una boda y no sabemos si somos capaces de mirar a la cara de los demás sin ponernos a llorar. Es una pena que sea todo tan injusto.

Pienso que parte de culpa la tuvo el ginecólogo, pues cuando rompí aguas estaban turbias y aún así me tuvieron 14 horas de parto, la matrona llamaba al ginecólogo diciéndole que el niño estaba estancado y el no subía, varias veces lo hizo. Después se paró a charlar con alguien en el pasillo, mi madre fué testigo y estuvo un buen rato a pesar de las llamadas, más tarde lo sacó a empujones, le rompió la clavícula porque no podía salir (eso es usual) pero ya estaba muy morado.
No voy a tomar medidas, no servirá de nada, nada quitará ese daño cerebral a Jesús, sólo espero poder coger fuerzas para afrontar todo esto.
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por solecilla
#109362 mucho animo dolores.

por la forma de redactar este mensaje debes ser una mujer muy fuerte. seguro qeu sacaras a jesus adelante. solo como consejo: no te preocupes anticipadamente por los problemas que aun no surjan. solo lo inminnete y lo que necesite una acción por vuestra parte.

un gran abrazo. :fl

RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)
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por Nieves
#109367 Dolores, no he contestado a tus otros mensajes porque no tenía nada que aportar. Me parecía que las madres que estabais pasando por algo similar erais las que más podíais apoyaros mutuamente.
Ahora entro en tu mensaje para darte todo mi apoyo. No puedo ni imaginar por lo que estais pasando. Pero algo sí tengo claro. Jesús tiene unos padres muy fuertes y valientes que le quieren con locura y van a hacer lo indecible por mejorar su situciación.
Te digo lo mismo que Solecilla. Concentraros en el presente y en los avances que poco a poco se vayan produciendo, y los problemas se irán solventando a medida que se presenten.
Con todo el amor que le dais, Jesús es un niño feliz. Seguid así.
Para cualquier cosa que necesiteis, estoy aquí.
Un beso muy fuerte para los tres. :fl

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por Paola mama de Isaac
#109379 Pues coincido, eres una mujer fuerte, quiero desearte mucho animo, que estoy segura nunca perderan las fuerzas por ayudar a Jesus, el tiene unos padres excelentes, que tienen el derecho a sentirse como sesienten, pero que eso no les quita ningun merito.

Son especiales, y una familia muy unida, dale muchos besos a Jesus y dile que todas las mamas del foro lo queremos mucho.

No esta de mas decirte que en las oraciones, encontraras un poco de paz ;-)

animo :fl :fl :fl

Lic. Paola Franco.Mexico.
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por Yuziel
#109392 Como el resto, M. Dolores, decirte q seguro q Jesús sale adelante con unos padres tan llenos de amor por darle.

Darte mucho apoyo y mucha fuerza (aunque parece q de eso vas sobrada). Desahógate por aquí cada vez q lo necesites, nosotras seremos todas orejas (u ojos para leerte).

Millones de besos al peque y otros tantos para ti.

QUÉ SUERTE HAY QUE TENER AL NACER.- (SKA-P)

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por mara556
#109401 Sé como te sientes ahora sientes preocupación, temores, cansancio, frustración, tristeza, y sensación de pérdida por lo que el niño no puede o podrá hacer y te costará mucho asimilarlo todo depende de lo fuertes que seais y que os apoyeis mutuamente. Lo mas importante ahora es las terapias y que estas sean efectivas.Por el problema de mi hijo conozco muchos casos de todo tipo, y niños con muchos problemas para caminar lo consiguen milagrosamente.En la medicina nada está escrito y de ahi que no sepan como evolucionará. No te desanimes y lucha por el, no hay peor lucha que la que no se hace, no pierdas un dia y solo concentrate en el presente , no pienses en su futuro por ahora ,lo mas importante es que su salud es buena.
aqui me tienes para lo que sea
besitosssssssss

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Autismo Diario es una publicación sin ánimo de lucro, cuyo objeto está basado en difundir cuanta información relativa a la discapacidad -y más en concreto a todo aquellos relacionado con el trastorno del espectro autista TEA
http://autismodiario.org/
por majo
#109417 Maria Dolores solo queria entrar para darte todo mi apoyo.
Jesus tiene mucha suerte de tener a unos padres q le quieren tanto.
Muchos besos para los tres :fl

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por Eva_Valeria
#109447 maria dolores yo tambien me uno a lo que han dicho las demas y piensa en lo que tu misma has escrito al principio
el niño a mejorado bastante, mantiene un poco mejor el equilibrio etc..
concentrate en eso, en que lo puede lograr le cueste lo que le cueste, poco a poco lo conseguira
y lo mas importante:
OS TIENE A VOSOTROS A VUESTRO LADO INCONDICIONALMENTE
un beso muy grande y animo

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por leyenda
#109722 ¿Qué tal estáis?

Ya sabes que te he enviado un e-mail, pero no sabía que te había pasado todo esto en el parto. Desde luego, parece mentira hoy en día la calma de algunos médicos.
Yo tengo el neurólogo este miércoles, a ver qué me dice, pero quiero pedirle una resonancia también a Mario. Ya sabes que sigue fallando mucho también del equilibrio.

Leyendo a Solecilla, me ha venido a la mente la frase que me dijo un día mi pediatra, que en medicina 2 + 2 nunca son 4. Como ella dice, no os preocupéis antes de tiempo, vivir el día a día, ya está en buenas manos.
Pide segundas opiniones, y adelante.
Ya sé que eres muy fuerte y que estás pendiente por completo de tu hijo.
Y corroboro plenamente lo que te ha dicho mara, no hay peor lucha que la que no se hace, ella ha conseguido y continua consiguiendo cosas increíbles con su hijo.
Nosotras somos el motor para nuestros hijos, hay mucho camino por recorrer.

Ya sabes, aquí estoy.

Belén.

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por QUINI
#109762 MUCHOS ÁNIMOS Y TENED FUERZA TÚ Y TU MARIDO, PARA QUE LE PODÁIS AYUDAR LO MÁXIMO POSIBLE.

UN BESO A LOS TRES.
por crisar
#109856 Quiero enviarte un montón de fuerzas y de ánimos. El amor mueve montañas y si algo transmite tu mensaje es vuestro amor por vuestro hijo.
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por athena
#109892 M.Dolores, suscribo todo lo que te han dicho las compañeras, añadiendo nuestro gran abrazo y cuenta conmigo para escucharte.
Ánimo y muchos besos :fl

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por Laury
#109898 Me uno para darte muchos animos y mucha fuerza, tu hijo esta en las mejores manos, sus padres.

Un beso muy fuerte!

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por Esther.
#109903 El mensaje de mara556 lo dice todo.
Quiero mandarte un mensaje de cariño, de abrazo, de fuerza, de coraje.
El futuro es incierto, sería fácil ir dando vueltas sobre qué será, sobre qué pasará, hay tantos interrogantes...
Pero la realidad está en el día a día, lo demás son fantasías que todavía no han tomado forma y solo el tiempo dirá como evoluciona Jesús.
Lo que es auténticamente seguro es que vosotros estais allí. Vosotros amais a vuestro hijo. Le quereis y estais dispuestos a ayudarle, a acompañarle y estareis a su lado el día en que de sus primeros pasos.
Habrá momentos duros, como ya los hay ahora. Frustración, culpabilidad, desesperanza, sentimientos de injusticia, de impotencia... Pero no van a eclipsar el amor y el coraje que sentís por vuestro hijo.

ÁNIMO, MUCHÍSIMO ÁNIMO.
Vuestro hijo está aquí, con vosotros. Juntos saldreis adelante.

Un abrazo muy, muy fuerte. :fl

Esther, Pau i Carla

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por Neus
#109911 Muchos besos y animos.

Pienso igual que Mara, el dia a dia os dará resultados.