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- Mié, 24 Ene 2007, 22:36 #101590 Bueno algunas ya lo sabeis porque lo conté ayer en el chat, pero es que necesito desahogarme

Al bebé de mi primo, de 11 mesecitos, le han diagnosticado una enfermedad degenerativa que es MORTAL . Se trata de una leucodistrofia, es ena patología que afecta al sistema nervioso central, los peques van perdiendo poco a poco todos los sentidos, la enfermedad progresa hasta el final .

No sé cómo expresar lo que siento: lo deben estar pasando fatal, es algo que no puedo ni quiero imaginar, qué se debe sentir al plantearte criar a un hijo que sabes que va a morir, debe ser el dolor más grande que pueda existir en esta vida. Qué sensación de impotencia más grande saber que no puedes hacer nada por evitarlo... no sé, voy a dejarlo porque estoy echa polvo.

Gracias por escucharme, soys mi paño de lágrimas. Un beso muy grande a tod@s, y disfrutemos de lo que tenemos... tenemos muchas suerte.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Mié, 24 Ene 2007, 22:39 #101591 Lo siento mucho!

- Mié, 24 Ene 2007, 22:43 #101593 Un beso enorme Tote, tanto para ti como para tus primos....

- Mié, 24 Ene 2007, 22:50 #101595

Bueno algunas ya lo sabeis porque lo conté ayer en el chat, pero es que necesito desahogarme

Al bebé de mi primo, de 11 mesecitos, le han diagnosticado una enfermedad degenerativa que es MORTAL .
Gracias por escucharme, soys mi paño de lágrimas. Un beso muy grande a tod@s, y disfrutemos de lo que tenemos... tenemos muchas suerte.

sin palabras... si, si somos muy afortunadas ...
A tu primo y a su esposa, le quedaran al final los recuerdos hermosos de lo vivido con su bebe, la satisfacción de haberlo criado con amor y cuidados y la maravillosa experiencia, la más grande que es HABER SENTIDO EL AMOR INCONDICIONAL QUE SE SIENTE POR UN HIJO O UNA HIJA. no lo hubiesen sentido sin tener a su bebe...

Elevo una oración pidiendo fortaleza, paz y resignación por tu familia en general, y en especial por ellos. Que esta tristeza que ahora los embarga no ocasione separaciones entre Ustedes y al contrario, se les fortalezca la fe y que solo descansen en el amor compasivo de nuestro Señor.
Solo en El pueden descansar y tomar fuerzas para volver a vivir, porque a pesar de todo, a pesar de ésto, la vida sigue y Dios no te pone pruebas que no puedas superar y de las cuales siempre sales fortalecido.Un abrazo cordial y afectuoso lleno de todo el amor que puedo sentir hacia una madre, su esposo y su bebe en este momento.

- Mié, 24 Ene 2007, 22:51 #101596 Vaya Tote.....la verdad es que no hay muchas cosas que decir en una situación así.
Debemos disfrutar de cada día que se nos permite vivir junto a nuestros pequeños. Absorber cada instante y dar importancia a lo importante.
Un beso para todos.

- Mié, 24 Ene 2007, 23:00 #101598 Tote, lo siento muchísimo. No sé que decirte, debe ser lo más horrible que le puede pasar a alguien...

Muchos ánimos e intentad haced tan feliz como podáis a ese precioso bebé.

Un abrazo muy fuerte, y aquí tienes mi hombro.

MIS HIJOS ME LLENAN LA VIDA...

- Mié, 24 Ene 2007, 23:26 #101606 Es una situacion dificil Tote ante la que se pueden decir pocas cosas, mucho animo para ti y toda tu familia.

Es cierto que tenemos que aprovechar cada dia que pasamos junto a nuestros hijos.

Un abrazo

Mamá de Laura y Lucía

- Jue, 25 Ene 2007, 00:02 #101611 Me he quedado plof!!
Pobre criatura !!
Tote , cielo para lo que quieras p aki nos tienes!! pero sobretodo apoya a esos padres (tus primos) y ayudarlos lo maximo que podais..pq a mi se me desgarra el alma
La verdad que voy a aprovechar ams tiempo con mi niño!!
Besos

- Jue, 25 Ene 2007, 00:25 #101619 Lo siento mucho sobretodo por los papis, esa enfermedad bueno adrenoleucodistrofia que no se si es lo mismo pero los sintomas son parecidos es la que yo me temia .Mi niño daba el perfil por sus musculos tan desarrollados y los grade que estaba.Por suerte no lo tiene pero me temia lo peor. El lo mismo que padecia Lorenzo el niño de la pelicula del aceite de la vida, es terrible y mas si sabes como termina.
Muchos animos

Autismo Diario es una publicación sin ánimo de lucro, cuyo objeto está basado en difundir cuanta información relativa a la discapacidad -y más en concreto a todo aquellos relacionado con el trastorno del espectro autista TEA
http://autismodiario.org/

- Jue, 25 Ene 2007, 01:12 #101625 Lo siento mucho Me he quedado hecha polvo... Miro a mi hijo que está dormido en el sofá y se me saltan las lágrimas. Muchas veces lo pienso... hay tantas cosas que pueden pasar... a veces dices: a mí no tiene porqué... pero claro, a alguien le pasa. Nunca estamos a salvo de que nos ocurra alguna desgracia Pueden pasar tantas cosas... Lo que queda es disfrutar al máximo el día a día de nuestros niños, hacerlos felices y que se sientan amados y protegidos... y si algún día nos toca al menos saber que han sido felices. Muchos besos y abrazos para ti y para tu familia.

- Jue, 25 Ene 2007, 09:57 #101660 Qué lástima,con cosas como estas se da uno cuenta de cuantas preocupaciones tontas tenemos en el día a día. Tenemos lo mejor del mundo en casa y a veces no nos damos ni cuenta...

Cani+Patri 9/12/2004

- Jue, 25 Ene 2007, 10:04 #101663 No sé qué decirte, porque yo sé muy bien que nada de lo que te digan te va a consolar.

Sólo daros todo mi apoyo y que aprovechen todos y cada uno de los momentos que pasen con él, siempre tendrán esos recuerdos.

Lo siento no puedo escribir nada más.
Un beso

- Jue, 25 Ene 2007, 10:09 #101665 No tengo palabras.

Solo el deseo que atesoren todos los recuerdos de su hijo, y que la ciencia avance a pasos agigantados.

www.immunitasvera.org

- Jue, 25 Ene 2007, 10:49 #101682 Desde luego que tenemos suerte. No sé qué decir. es muy triste. De verdad, no sé qué decir

Mamá de JULIO (3/12/2004)

- Jue, 25 Ene 2007, 11:00 #101691 Yo tampoco puedo ni imaginar su dolor. Es una mierda (perdón) que pase esto.
Que puedan vivir este tiempo precioso dándole y dándose todo el amor posible.
Un beso Tote...