- Vie, 27 Mar 2009, 10:56
#321775
Soy nueva por este foro, pero lo que he leído hasta el momento me ha resultado maravilloso. Que cierto es todo lo que habeis escrito. Muchas gracias. Os pido un consejo de un problema que cada día me quita el sueño. A mi primera hija la estamos educando en base a estos principio. Y el resultado, en tan solo dos años y medio ha sido sensacional. Es una personita llena de energía positiva y maravillosa (que voy a decir yo!), es sociable y muy muy cariñosa. Tiene un gran carácter, pero cada día, conseguimos aumentar la comunicación con ella. Controlamos sus iras, sus rabietas, su genio... nos cuesta, eh! pero creo que vamos esculpiendo a una gran persona. Su hermanito de 6 meses, nos ha venido con un síndrome (Prader Willi) y aquí se me parte el alma... se me vienen abajo todas mis ideas sobre criar niños... no puedo aplicar ideas que apliqué sobre su hermana, porque no demanda... pero cuando leo lo dificil que son de tratar, la conducta tan fuerte que tienen... no se que hacer ni que pensar. Tengo la convicción de que me voy a equivocar, de que ya no podré reforzar su buena conducta con premios o de abrazarle y sonreirle cuando tenga una rabieta, como hasta ahora hacemos con su hermana... me gustaría un sabio consejo, para poder ir construyendo esta nueva andadura. Muchísimas gracias por leer hasta aqui.
) son duros.
Dices que las personas con SPW tienen un carácter fuerte, pues precisamente vuestra forma de criar a tu hija será fundamental para hacerlo igualmente con él. Claro que será mas duro, porque será mucho mas demandante (ya lo verás, qunue ahora no lo sea), pero lo que necesita son dosis extras de amor y cariño.
Que tu hijo tenga una discapacidad intelectual (entre otros síntomas) no implica que no vaya a comprender lo que le dices. De hecho, sino recuerdo mal, suelen tener una inteligencia entre ligera y moderada en la mayoría de los casos.
Entre las personas con las que trabajo (todas con discapacidad intelectual), la mayoría tiene un retraso mental moderado y como ellos bien dicen, la única diferencia con los demas es que su cabeza funciona más lenta... pero funciona
.
Te pego algunos enlaces por si te fueran de interés, aunque supongo que ya tendrás mucha información
:
http://www.prader-willi-esp.com/hechos_basicos.htm#11
http://www.prader-willi-esp.com/
http://www.amspw.org/
Te aconsejo que os metais en alguna asociación de personas con discapcidad y, a ser posible, que tengan el mismo Síndrome. Os sentireis arropados y, sobre todo, comprendidos. No sé en que ciudad vivís, pero un par de enlaces de los que te pego son de la Asociación de Madrid.
Ánimo, los comienzos siempre son duros, pero saldreis adelante y lo hareis muy bien.
un saludo y sigue con nosotros.
Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric
Pero a parte de esto, vosotros no recibís ninguna ayuda? donde vais a fisio? Si vais a alguna asocición supongo que tendreis psicólogo, terapeuta familiar, grupo de padres... algo así no?
