- Lun, 10 May 2010, 12:22
#367101
Que me ha llegado esta información.Tal y como pongo en el título, se me ha puesto la piel de gallina. Nunca sabes quién puede conocer a quien tal y como pone al final de la carta, así que pongo mi granito de arena propagando aquí la información por si llega a algún sitio en el que pueda servir de algo.
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En Derio, a 24 de abril de 2010
Somos los padres de Kepa y Arene Sangroniz Remiro. Como sabéis, nuestros dos hijos padecen una enfermedad celular degenerativa incurable llamada Ceroidolipofuscinosis Infantil Tardía.
Kepa falleció hace año y medio, a los seis años de edad, producto del deterioro que le provocó dicha enfermedad. Arene cumplirá cinco años en agosto, y el pronostico es que siga un proceso similar al de su hermano.
Buscando información sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos, en el 2009 tuvimos información de un experimento encaminado a ensayar un posible tratamiento contra esta enfermedad, que se iba a realizar en el Hospital Presbyterian - Cornell University en la ciudad de Nueva York (EEUU).
Nos pusimos en contacto con ellos y nos comentaron que la financiación del mismo corría a cargo del Gobierno de los EEUU, que se admitirían niños extranjeros si cumplían los requisitos de entrada, de los que no nos facilitaron ninguna información, y que las fechas estimadas de inicio eran que la valoración de los candidatos se realizaría en el 2010 y el experimento comenzaría en el 2011.
Continuamos durante todo el año manteniendo el contacto mensualmente con el Hospital. Les enviamos tanto el estudio genético como los informes médicos de nuestra hija, y nos garantizaron que estaba en la lista de los posibles pacientes a valorar.
La aprobación del presupuesto para la puesta en marcha del experimento llegó en diciembre de 2009, y en febrero de 2010 han comenzado a valorar a los pacientes estadounidenses que puedan formar parte del experimento.
En la última conversación mantenida con el Hospital Presbyterian (29/03/2010) nos comentaron que existen “TRABAS” para comenzar a valorar a pacientes extranjeros, aunque éstos continúan en la lista de valoración. No especificaron qué tipo de trabas eran: si económicas, administrativas, políticas…, ni nos aportaron ninguna información, ni nos remitieron a ningún organismo para saber más del tema.
Dado que este experimento es la única opción que hay para ver si hay algún posible tratamiento, o cura, o retraso de la enfermedad, y dado que el tiempo discurre de forma inexorable en nuestra contra, nos encontramos en la situación de no saber las razones por la que nuestra hija no puede acceder a ser valorada para su posible inclusión en el experimento, y por tanto, perder la única oportunidad que tiene en estos momentos.
En esta situación nos planteamos dos objetivos, y para ello solicitamos tu colaboración:
Por un lado, averiguar qué tipo de trabas existen para poder acceder a la valoración
Y por otro, salvar esas trabas para que Arene sea valorada y por tanto saber si es susceptible de entrar en el experimento.
Si conoces a alguien que, por su profesión, relación personal o por terceros, puesto de influencia o laboral, filiación o parentesco, puede acceder a información que nos pueda ser útil en la consecución de estos objetivos, o pueda tener influencias que nos puedan ayudar, te rogamos que le hagas saber de nuestra situación y nos pongas en contacto con esa persona.
La persona más inesperada puede ser la que conozca a esa persona que interesa. A un político, un médico, un investigador universitario, el secretario de aquél, o ese conocido que una vez me habló de no se que cosa de EE.UU.
Te adjuntamos los siguientes documentos por si pueden ayudar:
Datos del Hospital donde se realizará el experimento y personas de contacto en el mismo
Descripción del experimento al que hacemos referencia
Estudio genético de Arene
Muchas Gracias por tu colaboración
Para más información, podéis consultar la siguiente página web
http://kepasangroniz.org/
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Los datos de contacto con el Hospital Presbyterian y la Cormell University son los siguientes:
Hospital Newyork-Presbyterian
Weill Medical College of Cornell University
http://www.nyp.org
http://www.med.cornell.edu
• El director de esta investigación es Dr. Ronald G. Crystal rgcryst@med.cornell.edu. Teléfono 2127462258. Su secretaria es Linda.
• La persona de contacto con las familias es:
Mary Yeotsas
Clinical Operations and Regulatory Affairs
Department of Genetic Medicine
Weill Cornell Medical College
1305 York Ave. 13th floor
New York, NY 10021
phone: (646) 962-2672
mey2003@med.cornell.edu
Otra medico del experimento que también atiende a las familias es la Dra. Charleen Hollmann - chollman@med.cornell.edu
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