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por Tote
#393228 Muy buen artículo, escueto pero muy bien resumido (no sé si Iri opinará lo mismo).

Como muchas sabeis es un tema que me toca muy directamente, no sólo por mi trabajo sino por mis sobrinos. En nuestro caso el mayor es el que tiene discapacidad. Seguramente sería muy interesante que ellos directamente nos pudieran aportar su opinión y experiencia al respecto, ya que debido a sus edades han superado la parte del camino mas difícil.

Ahora ya tienen 21 y 18 años respectivamente y os aseguro que no existen hermanos más unidos y más complices que ellos dos. Mi sobrina ha sido un buen apoyo para su hermano en momentos difíciles, recuerdo una imagen, cuando eran pequeños, un día les llevé al colegio y tengo la imagen a modo de fotografía clavada en mi mente: los dos en un lado del campo de fútbol del colegio (a mi sobrino le encanta el fútbol y supongo que por aquel entonces todavía no entendería porque injustamente él jamás podría jugar) y mi sobrina que no tendría mas de 4 ó 5 años le coge la mano y no se la suelta hasta la hora de entrar a clase. Este es el tipo de complicidad que ya entonces tenían y siguen disfrutando. Pero a su vez, mi sobrino ha sido apoyo y ayuda para ella en muchas ocasiones. Mi hermana y cuñado han sabido encontrar el punto exacto para no comparar y que ellos no se sintieran comparados, de tal manera que mi sobrino ha sido ejemplo y apoyo en muchas cosas para su hermana y viceversa.

Para lograr esto: una educación alucinante por parte de sus padres... y de mi familia, que siempre hemos estado al lado sin avasallar, cuando nos necesitaban, intentando suplir ciertas "carencias" en momentos muy concretos, porque lo que nunca ha faltado ha sido amor y unión. Por supuesto que también ha influido y mucho los profesionales con los que nos hemos cruzado en todos estos años: los grupos de apoyo a hermanos, grupos de apoyo a padres...

Pero sobre todo supongo que además mis sobrinos están hechos de una pasta especial, de verdad.

Bueno, esta es mi experiencia en este tema. Perdón por el rollo, pero ya sabeis que cuando hablo de ellos me emociono ;-)

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric
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por Malefica
#393462 De paso os dejo un cuento:

http://www.bebesymas.com/consejos/cuent ... eflexionar

Es bien sabido que, para los niños, los cuentos suponen una fuente de información donde aprenden infinidad de cosas y se entretienen; para los padres son una gran ayuda para conseguir que los niños comprendan mejor los valores, las obligaciones, las tristezas y las alegrías. Por ello, hoy voy a ejercer de cuentacuentos y enseñaros un cuento para reflexionar sobre un tema del que vengo hablando desde hace varios días.

El cuento del que os hablo es de Emily Pearl Kinsgley. Probablemente no os suene de nada. Pero si os hablo de Barrio Sésamo, tal vez os ayude un poco. Emily es guionista del famoso programa de televisión, y es madre de un niño con Síndrome de Down.

En muchas ocasiones le pedían que describiera cómo era la experiencia de criar y educar a un niño con necesidades especiales. Para ello, escribió un cuento y, de esta forma, ayudar a la gente que no ha pasado por una experiencia tan especial a comprenderlo e imaginarse como es.


"Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:




■Bienvenido a Holanda



■ ¿Holanda?- dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!




Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.

Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo:




■Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado




Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muysignificativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda."




Emily explica (siguiendo en todo momento con la metáfora del cuento) que ya lleva más de una década en Holanda y que se ha convertido en su hogar. Ha tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerse y acomodarse, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.

Miss Maléfica dixit.
"Gigoló" (vividora) de la maternidad
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Yo de mayor quiero ser.... EMPODERANTE
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