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por elora
#49816 Bueno, pues ayer por la tarde fuimos a la consulta a saber los resultados y la conclusión fue que mi hijo es "muy" alérgico a las proteinas de la leche de vaca, la tasa normal de histamina debía ser de seis y él tiene dieciséis. Planchazo total porque esperaba no tener razón pero no fue así. Le han retirado todos los lácteos y lo que pueda contener caseína o suero de leche en la composición. Hoy empieza a tomar leche hidrolizada ( que por cierto tengo que arreglar papeles porque la pasa la seguridad social a los alérgicos previo informe hospitalario ) y ya veremos cómo se da la cosa porque me ha advertido el médico que es desagradable de sabor. :(
Ahora tienen sentido muchas cosas como el rechazo al biberón y las rachas malas para comer, llevamos meses de médico en médico hasta que planteé la posibilidad al especialista. Nadie me hizo caso, nadie me apoyó en mis teorías, ni siquiera mi familia, me decían que eso no podría ser, que el niño era estreñido y punto. Menos mal que yo no me dejo convencer y cuando me tengo que plantar soy más terca que una mula. :mrgreen:
Pobrecito mi niño, es alérgico desde que nació, es posible que desarrollase la alergia in utero, es increíble. Me dieron ganas de ir a ver al otro especialista que me trató como a una loca ignorante y darle con los resultados en las narices. Me sentí terriblemente culpable por alimentar a mi bebé durante meses con algo que le estaba haciendo daño. :cry: Me siento fatal, me dieron ganas de echarme a llorar.
Afortunadamente es posible que a los dos o tres años consiga superar la alergia. Hasta entonces controles del nivel de calcificación y desarrollo óseos y en función de ello suplementos de calcio. Prioridad a algunos alimentos ( cuando los pueda tomar ) ricos en calcio almejas, pulpo, pescado azul, salmón, espinacas y acelgas...
No me extiendo más, ya os contaré cómo vamos . Por cierto si alguien sabe dónde encontrar yogures de soja naturales o con frutos tolerados se lo agradecería.
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por Neus
#49823 Elora, primero de todo, TU no tienes la culpa de nada! es un problema del sistema inmunitario.

Esto es lo que más me ha costado aceptar. Yo tambien me culpé (y a veces aun me culpo por haber hecho tal o no-haber hecho cual) pero es una enfermedad (que esperemos que en vuestro y nuestro caso sea transitoria) y debemos aceptarla como tal.

El gran problema de esta enfermedad es que no hay medicinas. Unicamente deben seguir una dieta muy estricta donde eliminemos el alergeno. Yo siempre digo, "mi hija padece una enfermedad pero solo enferma si no se siguen unas pautas higienico-dieteticas concretas". Y aunque a priori parece una tarea sencilla, se suele complicar a medida que nuestros hijos crecen.

Tu trabajo es de adaptación a la nueva situación y concienciar a todas las personas que esten en contacto directo con tu peque. Como dice un amigo, hay que ser un papagayo. Repetir y repetir hasta la saciedad.

Primero debes aprenderte todos los aditivos que son de proteina de leche (los famosos E-xxx). yo lo llevo anotado en el bolso, y cuando compro algo, compruebo la lista.
Fijate bien en las cremas hidratantes, lociones, toallitas de bebe,... algunas llevan acido lactico.

Y te recomiendo que te asocies. En una asociación de afectados te facilitaran listados de fabricantes, consejos, recetas,...

En Catalunya tienes a Immunitas Vera (yo soy miembro)
En el Pais Vasco a Elikalte
En España a Aepnaa

Cualquier cosa, mandame un mensaje

por Esther.
#49826 A lo dicho por Neus, excelente, solo añado: la leche hidrolizada tiene un sabor ... como te diría ... ASQUEROSO... :? ... a lo mejor le/os gusta... pero yo cuando la probé para Pau fué horrible. No solo pq él no la quería, sino pq la probé también y sabía a podrido (por lo menos la marca que me dieron).
A lo mejor tienes suerte y le gusta, pero sinó, que sepas que puedes pedir una leche sin lactosa (que tampoco lleva proteinas de vaca) y que también está financiada por la SS.

Ya nos contarás y si te puedo ayudar en algo, sobre leches, soy una experta en texturas... he probado casi todas las que hacen sin lactosa y te puedo aconsejar cuales se disuelven mejor, saben mejor... en fín...

Muchos ánimos y no te sientas culpable. Y sigue los sabios y expertos consejos de Neus.

Un abrazo :fl

Esther, Pau i Carla

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por Neus
#49838 Me parece recordar que no es lo mismo plv que lactosa.

por Esther.
#49839 Correcto, Neus:

- la lactosa es un azúcar de la leche. Si hay déficit de disacaridasas (que son los enzimas que la metabolizan en las vellosidades intestinales) se produce la intolerancia a la lactosa. El déficit puede ser congénito (ya de nacimiento) o adquirido (tras gastroenteritis agudas o por evolución de la propia especie)
- las proteinas de la leche de vaca son eso, proteinas. No sé tanto de este tema, pero en principio el echo de ser alérgico a esas proteinas no quiere decir que seas intolerante a la lactosa y viceversa.

Si me equivoco, corregidme.

Las leches hidrolizadas de proteinas, que llevan lactosa, saben fatal. Hay niños que no las soportan y se las cambian por leches de soja o bién por leches sin lactosa, que no llevan ni proteinas de vaca ni lactosa. Es básicamente un problema de sabor, me consta. No es que les den leche sin lactosa por problemas con la lactosa, sinó pq no hay quien se beba esos hidrolizados.

Saludos :fl

Esther, Pau i Carla

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por elora
#49844 Si, es cierto, según me han explicado la plv y la lactosa van por caminos distintos. Lo que no sabía era que la leche para intolerantes a la lactosa era válida para alérgicos a PLV. Supongo que para entendernos quedaría así :
Leche de fórmula sin lactosa= para intolerantes a la lactosa y alérgicos.
Leche de fórmula hidrolizada= para alérgicos a PLV.
Leche de soja= para ambos tipos de alergia.

Le comentaré a su médico en cuanto pueda la conveniencia o no de cambiar de fórmula por el sabor, de soja ya me ha dicho que mejor no, pero lo de la lactosa no lo sabía. es que he llamado a mi madre y dice que el bibe del desayuno se lo ha tomado regular ( con mucho cereal para disimular el gusto ), ponía caras raras, le han dado varias arcadas y se lo ha terminado a base de cuchara.
Mucha gracias a las dos, deduzco que vuestro problema es por intolerancia a la lactosa. :fl
por Esther.
#49846 Correcto, elora.
¿Has probado la leche? De verdad, vale la pena probarla para creerlo.

Esther, Pau i Carla

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por elora
#49848 No, todavía no he podido, iba a hacerlo anoche pero no me dió lugar. La ha empezado esta mañana y es mi madre la que le da el desayuno. Yo siempre pruebo todo lo que le doy y esta vez con más razón.
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por elora
#50043 Uff, ya probé la leche hidrolizada :shock: , y eso que según el médico de las marcas que hay en el mercado Nutribén es la que está "menos mala", pues cómo serán las demás... No sabe a podrido, sabe amarga, no es a leche agria, es que te deja un amargor en el paladar persistente. No sé si alguna habréis tomado Nolotil en ampollas alguna vez, pues a mi es el sabor que más se me asemeja aunque no tan fuerte como el Nolotil. Bueno, pues la leche de la merienda no hubo forma, normal, se tomó 40ml y eso que le puse después 1 galleta y tres gotas de edulcorante, pero ya le había cogido asco.
Cenó temprano porque tenía hambre, así que le di puré de verduras con pollo y después lo volví intentar y le preparé una papillita de 120ml de leche con tres cacitos de 8 cereales de Nestle y se la tomó enterita. Ay, pobrecito, porque seguía sabiendo amargosillo. Le dije Campeón y de todo, por mucho que digan que no se les debe formar fiesta por acabarse la comida pues yo le toqué las palmas porque la verdad se lo merece, después de estar meses castigando su organismo con algo que le hacía daño ahora le toca tomar algo que aunque le vaya bien sabe fatal. Pues sí, mi niño es un campeón y además muy bueno, estoy orgullosa de mi enano. Hoy empezamos con Calcio 20 , qué ricooo, yo lo tomaba de pequeña. :mrgreen:
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por cani
#50062 Muchos ánimos, sigue los consejos de Neus y Esther que saben de lo que hablan muy bien, y verás como ahora que habéis dado con el problema todo mejora.

Y enhorabuena por tu dedicación e insistencia. Una vez más se comprueba que el instinto de una madre no lo supera nadie :fl

Cani+Patri 9/12/2004
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por elora
#50305 Gracias Cani. :fl
por Esther.
#50315 Q tal la leche, Elora... algo mejor? Se va acostumbrando al sabor?

Esther, Pau i Carla

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por elora
#50326 Hola Esther, ayer llegamos a los 440 ml de leche en tres tomas. Eso sí, siempre en papilla de cereal que le amarga menos. Cuando se vaya a costumbrando le iré aumentado el volumen d ela leche con respecto al cereal, pero vamos, tal y como sabe es para darle un premio. En la merienda se tomó 120 con tres de cereal pero él solito con el bibe, la de la noche fue igual pero se le tuve que dar yo con cucharita porque le entraron arcadas y echó parte del puré que se había comido antes. Lo dejé estar un rato, le ofrecí y como abría la boca pues se la fue tomando poco a poco.
Por cierto, tengo que tener en cuenta los excipientes de los medicamentos para saber si los puede tomar? como algunos llevan como excipiente la lactosa :?: Esta noche ha dormido algo mejor y sin Chamodent ni apiretal ni nada. Creo que eliminar de su dieta algo que le resultaba dañino a su organismo le debe mejorar en general.
por Esther.
#50337
elora escribió:Por cierto, tengo que tener en cuenta los excipientes de los medicamentos para saber si los puede tomar? como algunos llevan como excipiente la lactosa :?: Esta noche ha dormido algo mejor y sin Chamodent ni apiretal ni nada. Creo que eliminar de su dieta algo que le resultaba dañino a su organismo le debe mejorar en general.


Aquí quien mejor te podrá contestar sin duda es Neus. Pero te adelanto que sí, es importante que mires los excipientes de los medicamentos, aunque si pone lactosa deduzco que se refiere solo a ese azúcar y nada tendría que ver con las proteinas. P.ej: si miras en los envases de cereales, en varios pone que "puede contener trazas de leche". Eso lo pone también en algunos alimentos como las gelatinas... Una cosa son trazas de leche y otra la lactosa. Las trazas de leche pueden contener proteinas de vaca, pero la lactosa sola no, pq como digo es solo el azúcar.

Lo que es importante es que te asesores, como bien te dijo Neus y consigas un listado con excipientes, aditivos y demás alimentarios que pueden llevar leche.

Si me equivoco en algo, corregidme.

Besos :fl

Ah! Y sí... eliminar algo que le era dañino (seguro que tenía dolor de barriga, flatulencia, retortijones...) seguro que le ayudará a dormir algo mejor e incluso a estar mas tranquilo durante el día. :fl

Esther, Pau i Carla

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por lorenaycarlos
#50347 Por si te viene bien te pongo una relación con los nombres de las proteínas de la leche de vaca, porque en los etiquetados de los alimentos puedes encontrate que lo que ponga sea por ejemplo: caseinas (esta es la más habitual).
Con la lactosa no tienes ningún problema, ya que es un azúcar, y no quiere decir que hayan usado leche para añadir lactosa, sino, tendrían que declarar leche, no solo lactosa

Proteínas en la leche de vaca

Caseínas:
* Alfa-s1-caseína
* Alfa-s2-caseína
* Beta-caseína
* Gamma-caseína
Proteínas del suero:
* Beta-lactoalbúmina
* Beta-lactoglobulina
* Albúminas del suero de leche
* Inmunoglobulinas

También te pongo este enlace de la Asociación española de pediatría, sobre la alergia a la proteína de la leche de vaca, aunque supongo que ya lo habrás leído

http://www.aeped.es/protocolos/alergia/5.pdf

Por lo demás, muchos ánimos y un abrazo

Lorena y Carlos

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No te preocupes por no dar a tus hijos lo mejor de todo..... sólo dales lo mejor de tí