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- Mar, 07 Mar 2006, 15:59 #22698 CELULAS MADRE DE CORDON: DONACIÓN VS BANCO PRIVADO


A RAIZ DE LA RECIENTE POLÉMICA CON LA FAMILIA REAL (Aún ignoro por que con ellos no se respeta el derecho a la intimidad sanitaria) y al margen de polémicas morales sobre el uso de las células madre, creo que a alguna de las que va a ser-podría ira ser mamá o papá puede interesarles información sobre el tema.

1-. ¿PARA QUÉ PUEDEN SERVIR? en el estado actual de investigación tienen la misma utilidad que un transplante de médula, con la diferencia de que son 100% compatibles con el niño propietario del cordón, y probablemente muy compatibles con sus hermanos (la donación de médula entre hermanos disminuye 25% las probabilidades de muerte). Esto es: sirven para tratar leucemias, y algunos tipos de anemia de origen en la médula. Esto supone 1:20.000 posibilidades de enfermar.

2-. DONACION: en España, por ley, la donación debe ser desinteresada y anónima, esto quiere decir, que en un banco público no se pueden guardar células de cordón para un niño en concreto: se pueden donar para el banco público, y, se supone, que si tu hijo llega a necesitarlas, al buscar donantes compatibles saldrían sus propias células ya que son 100% compatibles. Esto, claro, si no han salido antes para otro paciente.
Desgraciadamente, la donación es posible en muy pocos hospitales de este pais.

3-. BANCOS PRIVADOS: además de la opción EEUU, hay empresas españolas que se dedican a guardar privadamente células en bancos que tienen en el extranjero. Hoy he oído que en el futuro se va a modificar la ley para que los bancos puedan estar en territorio nacional. Yo he oído hablar de crio-cord: tienen el banco en Bélgica. Tras el contacto, te envían un kit para que en el hospital del parto recojan la sangre del cordón, que se envía a Bélgica para su procesamiento y almacenaje. Cuesta 1500 euros el trámite inicial, y si es válido, otros 1500 la custodia durante 20 años.

Puede que la solución intermedia (banco privado con conexión con la red pública) sea el futuro. Mientras, esto es lo que hay.

4-. MI POSTURA PERSONAL: si yo me hubiera enterado antes de la posibilidad del banco privado no tendría duda ninguna en hacerlo. Al igual que le donaría estando viva un riñón a alguien de mi familia, pero no a la red pública. En su momento traté de donar el cordón, pero donde tuve a mis hijos no hubo esa opción.
ES POSIBLE QUE HAYA MÁS EMPRESAS, YO SOLO SE DE ESTA:
http://www.crio-cord.com/index.asp?menu=pq_conservar

RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)

- Mar, 07 Mar 2006, 16:09 #22704

A RAIZ DE LA RECIENTE POLÉMICA CON LA FAMILIA REAL (Aún ignoro por que con ellos no se respeta el derecho a la intimidad sanitaria)[url]

Jeje! Mu auténtica. Supongo que no se respeta pq lo pagamos entre todos...

Bueno, dejando esto que no querría ofender a nadie, MUCHAS GRACIAS POR LA INFORMACIÓN, SOLECILLA. Es muy interesante.

Yo también lo habría hecho si lo hubiera sabido...

Para las que repitais....

Un beso

Esther, Pau i Carla

- Mar, 07 Mar 2006, 16:14 #22708 ES QUE VERÁS, SOY COMPAÑERA DE COLEGIO DE LETIZIA (BUENO, DOS CURSOS DELANTE DE ELLA) Y YA ME J*** ESTA GUERRA CONTRA ELLA, DE LAS PERIODISTAS FEMENINAS Y DE LA ALTA SOCIEDAD ENFADADA CON LA PROLETARIA ASCENDIDA. MI HERMANA EVA SIEMPRE DIJO QUE SE CASARÍA CON EL PRÍNCIPE ¿Y SI HUBIERA SIDO ELLA?

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- Mar, 07 Mar 2006, 16:15 #22709 Es mi opinión. No quiero buscar discusiones (respeto todas las posturas)

Soy donante de órganos. Asi se lo hice saber a mi familia y a mi marido.

Como tal, el dia que yo no esté, espero que mi familia respete mi decisión y dé mis organos de manera altruista y anonima en favor de aquel que lo necesite.

La donación de órganos y de médula debe ser altruista y anonima y muuuy estricta para evitar que se fomente un mercado de organos.

La donación de sangre del cordón umbilical debe ser altruista y anonima.

España es el pais del mundo lider en donación de organos. Y estoy orgullosa de ello. (ojala la donación de sangre también vaya aumentando)

Se que si un dia (espero que no llegue nunca) mi hija necesite un trasplante (Dios no lo quiera), la red sanitaria internacional se pondrá en marcha y buscará la que sea compatible con ella (independientemente de mi poder adquisitivo), porque la salud y la vida no tienen precio.

Me estoy planteando hacerme donante de medula osea en vida. Un dia de estos tengo que contactar con la Fundación Josep Carreras.

En referencia a la Familia Real. Estoy de acuerdo que con el dinero que los ciudadanos españoles les damos como salario pueden hacer lo que quieran, estoy de acuerdo que debe preservarse su intimidad,... pero si bien son "favoritos" en algunos favores, deben cumplir con su trabajo y dar ejemplo a la ciudadania, e irse a otro pais para hacer x porque en España es alegal (hay un vacio en la ley), no me parece bien. Y si no estan de acuerdo, que dimitan.

www.immunitasvera.org

- Mar, 07 Mar 2006, 16:18 #22711 Sole, mi comentario no se refiere a la Letizia

(de ella ya tengo una opinión formada que se basa en "menudos huevos tiene la tia!")

www.immunitasvera.org

- Mar, 07 Mar 2006, 16:44 #22714 NO, PERO CREO QUE POR RESPONSABILIDAD SANITARIA CREO QUE TENGO QUE AMPLIAR MI POSTURA (QUE ES MIA, OJO, COMO MADRE, NO UNA RECOMENDACIÓN)

1-. SOY FANS TOTAL DEL SISTEMA PÚBLICO DE DONACIONES EN ESPAÑA, SOY DONANTE DE ÓRGANOS Y FUÍ DONANTE DE SANGRE MIENTRAS PUDE (los sanitarios debemos abstenernos). conozco los bancos públicos muy bien ya que hice mi tesis doctoral en la unidad de investigación de uno de ellos.

2-. ACLARO QUE CREO QUE LO MEJOR (PUESTO QUE EN EL SISTEMA PÚBLICO NO SE PUEDE GUARDAR NADA PARA UNO A LARGO PLAZO) sería el sistema privado con o¡conexión a la red pública de transplantes, y dividir el uso de las células pudiendo guardar un poco para el niño.

3-.LA TRISTE REALIDAD HOY, ES QUE EL 90% DE LOS CORDONES VAN A LA BASURA PORQUE EL SISTEMA PÚBLICO NO HA HABILITADO LOS MECANISMOS QUE PERMITEN DONAR EL CORDÓN EN LA MAYOR PARTE DEL PAIS.


INSISTO MI PRETENSIÓN ES INFORMAR, NO FORMAR OPINIÓN, QUE TODITAS ME PARECEN BUENAS (es decir, reconozco que mi argumentación moralmente a lo mejor no es la más solidaria)

RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)

- Mar, 07 Mar 2006, 16:58 #22715 según tengo entendido, el hospital donde dio a luz leticia ofrecio a los principes,como a todos los pacientes, la posibilidad de llevar al extranjero el cordon.Es una cosa que otros españoles hacen,lo llevan al extranjero porque en españa no lo hacen.
seamos realistas...¿en su situacion no lo hubieramos hecho? yo desde luego que si.
con la primera no estaba enterada,pero desde luego si tengo otro me voy a informar pero bien.Lo unico que sentiré es no haberlo podido hacer con mi primera hija,eso si.
yo creo que no hay que polemizar demasiado,todos queremos lo mejor para nuestros hijos,y lo que hay que intentar lograr es que en españa se pueda hacer.Y si con la polemica de los principes se consigue...pues bienvenido.
y yo tampoco entiendo porque lo han hecho publico...una cosa es que los mantemos nosotros,y estemos informados,pero eso ya lo veo muy intimo.besitos y es mi opinion.

- Mar, 07 Mar 2006, 17:29 #22718 haber, mi suegro esta esperando un transplate de riñon, con lo cual os podeis imaginar mi postura no?

ojala se mejore todo en este aspecto, por que hay momentos en los cuales para las familias son muy duros, pero a sin embargo a otras les das la vida otra vez

alguna vez he comentado que mi hermano fallecio. tenia 24 años y fue de repente, y mi padre, imaginaros ese momento, firmo para que todo lo que fuera posible " aprovechar" se hiciera

no nos dieron informacion de organos que transplantaron, pero ojala alguna familia generosa como fue la mia le haga el mismo favor a el padre de mi marido, que la dialisis es fastante fastidiosa y nada a esperar y cualquier dia os cuento lo bien que va

jo ya me he puesto tristona otra vez

un beso

- Mié, 08 Mar 2006, 07:07 #22785 Mi marido tiene un insuficiencia renal y con 30 años espera un trasplante de riñon. Creo que tenemos que dar y crear una sociedad solidaria, por eso cuando iba a nacer Lucia me preocupe mucho de donar su cordón ya que ya sabía lo delas celulas madres. Yo dia luz en el hspital de Terrassa (el trato genial y volveré a hacrelo alli), pero cuando consulté sobre las donaciones de cordón me comentaron que alli no se hacia ya que eso no aportaba dinero. La placenta si que la conservan ya que hacen cosmeticos y pruebas de no se que, pero el cordon es un gasto que al hospital no le da beneficios. El cordón de mi hija acabo en la basura. No va a pasar eso con mis futuros. Pagaré y los congelaré (pienso tener dos más ) Si hubiera conocido la opcion de conservarlos para mi hija lo hubiera hecho incluso antes de donarlos, seq ue es egoista pero entiendo la actuacion de los principes porque cualquiera hubieramos hechoi lo mismo. Oh alguien hubira dicho no, lo voy a donar y si mi hija lo necesita algun dia( que no será así) rezaré para que alguien lo haya donado y sea compatible con el suyo. Siento ser egoista pero es asi.
Quiero que quede claro que soy donante sde sangre y estoy analizando donar medula, estoy a favor absolutamente de las donaciones.

- Mié, 08 Mar 2006, 09:29 #22798 Yo tuve a mi hijo en el hospital 12 de octubre de Madrid, allí existe la posibilidad de donar el cordón y ni mi marido ni yo tuvimos que pensarlo. En cuanto la matrona, en la preparación al parto, nos dio la información decidimos que lo haríamos.

A los 2 meses de nacer Unai, nos llamo la jefa del servicio de hematología del hospital para hacerle unas pruebas de sangre a Unai para saber si tenía talasemia (su papi la tiene). Las pruebas fueron negativas y la doctora nos dijo que todo era por que había un posible receptor del cordón de Unai, pero antes había que descartar la talasemia.

Pues bien, con solo 2 mesecitos, resultó ser ya todo un donante y para nosotros fue (y es) muy emocionante saber que casi con toda seguridad ha ayudado a alguien a seguir viviendo.

Hace poco vi en el programa Informe Semanal un reportaje sobre la donación de cordón. Salían unos futuros papis que iban a donar, una nenita de no más de 4 años esperando la donación y una nena que había superado un cáncer gracias a esta donación. La verdad es que me emocioné muchísimo al ver que mi nene había participado y colaborado de este proceso tan importante... y supongo (espero que nunca pase) que si algún día mis hijos necesitan una donación, el sistema de la seguridad social funcionará al 100% para conseguirlo.

Bien, creo que me he enrrollado bastante, pero quería que supierais que ha significado para nosotros todo este proceso de donación... No critico en absoluto a los papis que en vez de esto deciden guardar el cordón de sus hijos para paliar o curar futuras enfermedades de estos. Creo que en la maternidad/paternidad no hay recetas y cada uno hace lo que cree que debe hacer... el caso es que estos cordones no se pierdan y se tiren a la basura.

Perdonad por el rollo que os he metido y animaros tod@s a donar.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Mié, 08 Mar 2006, 09:40 #22800 Yo di a luz en el CH Arquitecto Marcide de Ferrol, aquí también existe esa posibilidad, de hecho en las clases de preparación al parto, fue donde nos explicaron todo esto.

Cuando ingresé para dar a luz, me trajeron unos folletos informativos, ya los tenía, y les comentamos que sí estábamos interesados en hacerlo.
Nos trajeron unos papeles para cubrir, los rellenamos y los entregamos.

Inmediatamente después de dar a luz, recogieron el cordón umbilical, y nosotros nos sentimos muy orgullosos, que se pudiera con él ayudar a algún niño, incluso algún día a Tani o algún hermanito.

A los dos meses de nacer Tani, nos llegó una notificación de la Xunta de Galicia, que no había sido posible la conservación del cordón, porque en el hospital no se habían tomado las medidas pertinentes y necesarias para su buena conservación.
Nos quedamos entristecidos.

Espero que esto no pase a menudo, y que realmente sea un caso aislado.
En próximos niños (en principio queremos 2 más, pero todo se andará), lo volveremos a intentar, espero que esta vez, el hospital ponga los medios necesarios y si se pueda conservar el cordón.

Bueno, venga hay que animarse a donar.
Nosotros estamos muy concienciados y conocemos la importancia de las donaciones, mi maridín es donante de sangre, y yo de órganos.

Besitos.

- Mié, 08 Mar 2006, 13:56 #22851 Aina nació en la Clinica Teknon de Barcelona. Cuando obtienen el cordon umbilical lo trasladan en ambulancia a la Fundación Carreras (en el Hospital Clinico).

Solicitamos la donación pero no fue posible por cuestiones medicas (el cordón no era apto).

Si hubieran más hijos, volveriamos a solicitar la donación de cordón.

Vi una noticia en que a raiz de la problemática de los Principes, la Ministra de Sanidad (Elena Salgado?) esta estudiando hacer un mix. El cordón estaria en la red pública, quedaria reservado para la persona donante PERO si hubiera una posible persona compatible con ese cordón, la reserva se levantaria. Me parece una opción muy buena.

www.immunitasvera.org

- Mié, 08 Mar 2006, 18:19 #22892 eso es lo que comento en el mensaje: esa es la solución ideal: compartir las células: los centros privados estarían conectados con la red pública.

en andalucía, por cierto se puede donar ya en todos los hospitales.

RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)

- Jue, 09 Mar 2006, 09:36 #22959 La verdad es que esa me parece una buena solución.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Vie, 10 Mar 2006, 22:34 #23258 Chicas pues yo no se que deciros. La verdad es que cuando nació Alex comente en la sala de partos si existia la posibilidad de donar s cordon, y me dijeron que en Lleoda no se hacía. Yo la verdad es que no tenia ni idea de todo esto hasta que la tía de mi marido nos medio explicó algo a raiz de una leucemia que tiene su marido. Nos explico que de momento no se conservaban para donar ( la verdad es que lo explico muy por encima). 6 mese despues de llegar Alex me entero que mi empresa colabora con un banco privado inglés donde preservan las celulas madre del cordon durante 20 años. Joe! como se me quedo el cuerpo! Yo sin tener ni idea de esto hasta el momento que tuve que ofrecerles la publicidad a futuras mamás
La verdad es que con Alex no estuve a tiempo pero estoy segura que con el próximo no va a ser así.
Siento que pueda parecer una opción egoista pero pienso que es una garantia vital para mi hijo y sientiendolo en el alma eso es lo que prima para mi.
Lo mismo pensais que soy un poco radical pero es que estamos un poco susceptibles con este tema; os explico.
Cuando yo estaba en las 20 semanas y me hicieron la eco morfológica, a Alex le detectaron un riñon poliquistico. Menudo susto nos llevamos cuando el gine nos lo comento y sobretodo cuando nos dijo que para quedarse/nos más tranquilos nos iba a derivar a la Vall d'Hebrón para que me hicieran un estudio ecográfico más exhaustivo y poder verificar que el otro riñon estaba bien. Gracias a dios así fue.
Cuando Alex nació le hicieron una gammagrafia porque ya en las ecos postnatales no le visionaban el riñon. El resultado de la gamma fue que el riñon poliquistico se habia atrofiado ( solo funciona al 1%) pero el otro está perfecto. Alex tiene que seguir controles anuales por el nefrologo para ir vigilando el riñon sano.
Bien se que no tiene nada que ver con el tema del cordón pero como comprendereis, después de tener el alma en un vilo hasta que nos dijeron que Alex podría vivir con ese solo riñon, voy a hacer todo lo esté en mi mano para preservar la salud de mi hijo.
Tambien tengo que deciros que desde entonces ha cambiado por completo mi visión sobre las donaciones. He pasado de querer morir con lo que vine al mundo a esttra dispuesta y muy orgullosa de podder donar mis órganos para que quien pueda necesitarlos pueda seguir viviendo.

Por cierto, todavía no me he hecho donante y la verdad es que no se como hacerlo. Alguien me explica como funciona el tema de los donantes?
Gracias chicas y perdonad por el rollete.
Besos

Eli y Octavio, papas de Alex

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