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- Mié, 11 Jul 2007, 11:55 #160929 Rubén cumple hoy 9 meses, y ya la última vez que estuvimos en el pediatra me dijo que ya tenemos que ir dándole gluten .

Como ya he comentado en el foro en otras ocasiones, yo soy celiaca, y por tanto mi niño tiene una predisposición genética a serlo también. Y me resisto a darle el gluten.

La verdad es que si finalmente resulta celiaco no me parece tan grave, por experiencia sé que se puede hacer una vida perfectamente normal, y que la dieta sin gluten es muy completa y sana. Pero no quiero que pase por todas las prueba que tuve que pasar yo en su día (muchos análisis, biopsia intestinal, biopsia de piel, más análisis, controles y más controles por el médico… ); especialmente me da horror pensar en mi niño, tan chiquitito, pasando por la biopsia .

Así que me planteo no darle gluten hasta que sea más mayor… incluso pienso en no dárselo hasta los 2 o 3 años… o al menos hasta el año.

Por otra parte su pediatra me dice que en algún momento hay que dárselo para ver cómo reacciona, y sé que esto es cierto, pero al menos me gustaría retrasar todo lo posible el mal trago…

¿Qué opináis? ¿Os parece que estoy siendo irracional, dejándome llevar por mis miedos? ¿O creéis que efectivamente será bueno para él retrasar el gluten todo lo posible?

He intentado buscar información al respecto, y lo único que encuentro es que algunos profesionales recomiendan en estos casos no dar gluten hasta el año, pero ni siquiera en esto hay consenso. ¿Tenéis información fiable sobre esto?

Gracias por vuestra ayuda

- Mié, 11 Jul 2007, 13:06 #160962 Una pregunta, das el pecho?

Y otra pregunta, le has hecho el analisis de DQ2 (para ver si tiene el gen, a lo mejor no lo ha heredado)

www.immunitasvera.org

- Mié, 11 Jul 2007, 13:20 #160972 Hola Neus,

Sí le doy el pecho, y pruebas de momento no han querido hacerle ninguna, aunque yo se lo he dicho en varias ocasiones a su pediatra, y también lo comenté cuando le hicieron las pruebas de la APLV (que dio positiva, por cierto).

Así que no, no le han hecho el análisis. Me gustaría que se lo hicieran, pero según su pediatra si no hay una evidencia de que el gluten le siente mal no hay por qué hacérselo.

Me da mucha rabia, porque creo que en el caso de mi hijo debería ser más fácil diagnosticar una posible celiaquía, y no quieren hacer nada. Están esperando a que siga el curso normal de diagnóstico de todos los niños... O sea, que aunque yo tenga motivos de sobra para "sospechar", tendré que esperar a que se ponga enfermo... ¡me da una rabia!!!!! Me gustaría ahorrarle los síntomas (diarreas, retraso de crecimiento, etc.) y las pruebas, pero es que no me están dando ninguna opción...

- Mié, 11 Jul 2007, 14:08 #161008 Pues yo creo que tienes motivos más que de sobra para cambiar de pediatra o en todo caso ponerte firme ante el tuyo y decirle que no le piensas dar a probar nada hasta que no le hagan las pruebas oportunas.

Creo que este señor no tiene ni idea de alergias infantiles, al menos podría derivarte a un alergólogo o un digestivo o algo así y que sea él quien te diga si es o no oportuno esas pruebas.

Yo soy la menos indicada para hablar del tema porque no entiendo pero sabes perfectamente que la celiaquía a veces pasa meses o incluso años sin diagnosticarse porque sus síntomas no son como los de una alergia normal. Así que tu niño podría ser celíaquo e introducirle el gluten y no dar síntomas así de bote pronto. Yo no me la jugaba...

Cani+Patri 9/12/2004

- Mié, 11 Jul 2007, 14:18 #161017 Por cierto ¿piensas seguir mucho tiempo con la lm o vas a destetar pronto? parece que el introducir el gluten mientras se toma aún lm y siempre que se mantenga aún dos meses más después tiene algún efecto protector (seguramente no lo evita pero lo minimiza...)

Cani+Patri 9/12/2004

- Mié, 11 Jul 2007, 14:24 #161019

Yo soy la menos indicada para hablar del tema porque no entiendo pero sabes perfectamente que la celiaquía a veces pasa meses o incluso años sin diagnosticarse porque sus síntomas no son como los de una alergia normal. Así que tu niño podría ser celíaquo e introducirle el gluten y no dar síntomas así de bote pronto. Yo no me la jugaba...

Pues si, a los pequeñajos como el caso de Emma, aunque exista sospecha de que puedan ser celiacos (por apariencia fisica, sintomas y retraso de crecimiento sin motivo aparente), no les hacen pruebas agresivas y tardan bastante tiempo en ocasiones a diagnosticarlos.

Por ejemplo, mi cuñado se entero hace dos años que era celiaco, y a mi sobrino solo se han echo los analisis de sangre para medir los marcadores de celiaquia, como han salido negativos, pues no le hacen la biopsia.

Emma esta en seguimiento en la consulta del de Digestivo, cada seis meses le hacen marcadores de celiaquia, de momento le salen normales. Yo me plantee en dejar de darle gluten, pero y si luego no es celiaca, por lo tanto yo le doy gluten y cuando le salga pues ya no se le dará.

A una compañera de clase de mis sobrino hasta los tres años y medio no se lo han diagnoticado, y eso que estaba tambien en seguimiento, porque tenia retraso en el crecimiento.

Por lo tanto, y como dicen Neus y Cani, si no estas conforme busca otras opiniones y llevala a otro pediatra.

- Jue, 12 Jul 2007, 08:30 #161238 Como dice Cani, si continuas con la lactancia materna hasta minimo 2 meses después de haber introducido el gluten, segun estudios, la mucosa intestinal se protege.

En el Hospital de Sant Joan de Reus (Tarragona) han hecho un estudio sobre la introducción del gluten en niños cuyos padres son celiacos. Los testados fueron miembros de la asociacions de celiacos de Catalunya. Se que el estudio ha finalizado (lo dijeron en la tele), pero no se nada más. Podrias llamar?

Y sobre analiticas, cuando le hagan la revisión de la aplv (el rast) pide que añadan el marcador de la celiaquia, a ver si se enrollan y en una sola extracción sales de dudas.

www.immunitasvera.org

- Jue, 12 Jul 2007, 09:05 #161262 Chicas, gracias por las respuestas. La verdad es que estoy muy preocupada, y la falta de atención por parte del pediatra me hace sentir como si yo fuera una madre histérica... me alegra ver que a vosotras también os parece un tema a tener en cuenta.

Bueno, después de ver vuestras ideas y hablar con mi marido, vamos a hacer lo siguiente:

- De momento voy a hablar con la Asociación de Celiacos, de la que he estado bastante desconectada durante mucho tiempo. Neus, yo soy de Madrid, de momento hablaré con la asociación de aquí a ver si saben algo sobre el estudio que me comentas (del que no tenía ni idea). Y sobre todo, que me digan cuál es el procedimiento a seguir en casos de niños con antecedentes familiares en primer grado. Supongo que me dirán que hay que hacerle el análisis... cuando me diagnosticaron se lo hicieron a mis padres y a mi hermano (todos negativos), así que no veo por qué no habría que hacérselo también a mi hijo...

- Vamos a ir otra vez al pediatra, y como dice Cani, nos pondremos muy firmes en la decisión de no dar gluten así a ciegas. Que nos remita al especialista.

- Si se niega, nos vamos a otro pediatra, a ver si con otra opinión sacamos algo en claro (estas ideas parecen muy obvias, pero la verdad es que no se nos habían ocurrido; gracias guapas )

- Si le hacen el análisis y sale positivo, creo que retrasaré el gluten todo lo posible... aunque sobre esto no estoy aún muy segura, a ver qué me dicen los médicos.

No quiero parecer obsesiva, pero es que para mí lo natural es comer sin gluten. En mi casa hago la misma comida para mí y para mi marido, sólo que él come con pan. La harina, la pasta, el pan rallado... todo es sin gluten. Y sabiendo que mi niño tiene ese riesgo, lo de darle gluten me parece como si le diese huevo con 6 meses, o como llevarle en coche sin la silla o como dejarle solo encima de la cama... Vamos, que me parece que es ponerle en una situación de peligro sin necesidad.

Y sobre todo, pienso que cuanto más tarde empiece la reacción (si es que la hay), menos afectará a su crecimiento...

Uff, perdonad el rollo, pero creo que sí me estoy obsesionando un poco... lo siento

- Jue, 12 Jul 2007, 09:09 #161264 Ah, que se me ha olvidado decir que pienso darle el pecho todo el tiempo que él quiera, que espero que sea mucho...

A ver si es verdad que le protege, aunque no sé si mi leche, "elaborada" a partir de dieta sin gluten, protegerá igual que otra... a lo mejor esto que he dicho es una tontería, es que se me ocurren toda clase de bobadas...

- Vie, 13 Jul 2007, 08:11 #161631 Hola guapa:

Mi hijo era un posible APLV y como toma pecho, el pediatra me recomendó introducir el gluten antes del año para ver si tenía alguna reacción, pero en tu caso, si tú eres celiaca, intentaría retrasarlo.

Te pego dos enlaces muy buenos sobre la celiaquía, ambos son de la asociación española de pediatría. Sobre todo mira el segundo, porque si tu miedo es la biopsia, en este se habla sobre un criterio de diagnóstico simplificado (de Budapest), en el que solamente se realiza la biopsia (una en todo caso) en casos de existencia de anticuerpos.

http://www.aeped.es/infofamilia/temas/enfceliaca.htm

http://www.aeped.es/mipediatra/pdf/3_ab ... eliaca.pdf


Mucha suerte y un beso.

Mamá de Emilio y Martín

14/02/2006 y 23/04/2008

- Vie, 13 Jul 2007, 10:30 #161693 Lajose, muchas gracias por los enlaces. Son muy interesantes, especialmente el segundo

Sobre la biopsia, a mí me hicieron 2 y una de piel, ya que mis síntomas eran ampollas en la piel (dermatitis herpetiforme). Espero que a mi niño, si llega el caso, sea suficiente con una sola biopsia y el análisis de anticuerpos, teniendo en cuenta sus antecedentes familiares… Quiero hacer todo lo posible por evitarle las biopsias, porque son realmente molestas; a mí me las hicieron ya con 12 años y lo recuerdo perfectamente…

Bueno, ayer llamé a la asociación de celiacos y me dijeron:

- Que efectivamente sería interesante hacer el estudio genético, pero que sólo lo mandan a los familiares en algunos centros/hospitales, y en la mayoría no porque es una prueba muy cara. Me quedé
- Que en estos casos recomiendan la introducción del gluten más tarde, como a los 9 meses, pero que dárselo más tarde no sirve para prevenir nada
- Y que hay que ser muy cuidadosos e introducirlo muy poquito a poco

Así que ahora tengo más dudas, y no sé si ir por lo privado a hacerle el estudio genético o si lanzarme a la piscina y darle ya el gluten (¡con el miedo que me da! ). ¿Qué os parece? ¿Vosotras qué haríais?


(Creo que debería haber puesto este post en el foro de salud, ¿sabéis si puedo moverlo?)

- Vie, 13 Jul 2007, 13:05 #161767 Hola kriss, alucino con tu pediatra... una conocida que su hijo mayor es celiaco, lo diagnosticaron a los 4 años despues de lo que tu comentas, retraso de crecimiento, diarreas, mal estar general, la chica esta comenta que hasta tenía un color de piel distinto... finalmente le hicieron las pruebas y dio positivo... lo fuerte es que también le hicieron las pruebas a los papis y el padre tambien era celiaco. La madre no. resulta que tienen tambien un bebe... pues la Dra. castillejos (es la dra que ha hecho el estudio que habla Neus...) le introdujo el gluten a los 4 meses, y los 2 meses le hicieron las pruebas... yo alucinaba pero hablando con una amiga pediatra, que estuvo en contacto con esta dra. parece ser que la introduccion de gluten en dosis pequeñas y progresiva con lactancia materna reduce el riesgo...
Quizas podrías ponerte en contacto con esta Dra. del Hospital San Juan de Reus. y ver que te dice ella...

saludos.

SUPERHUGO

- Vie, 13 Jul 2007, 13:36 #161779

pues la Dra. castillejos (es la dra que ha hecho el estudio que habla Neus...) le introdujo el gluten a los 4 meses, y los 2 meses le hicieron las pruebas... yo alucinaba pero hablando con una amiga pediatra, que estuvo en contacto con esta dra. parece ser que la introduccion de gluten en dosis pequeñas y progresiva con lactancia materna reduce el riesgo...

Esto a mi me lo comento mi hermana, que en una revista que les envia la asociacion de celiaquia, decían que estaban estudiando la posiblidad de introducir el gluten antes y en pequeña dosis, por que parecer ser que así no habria tantos casos de intolerancia, que por cierto se ha duplicado en los ultimos años, EXISTEN UN 50% DE AUMENTO EN CASOS DE CELIAQUIA EN NIÑOS PEQUEÑOS....

Y en cuanto a que se diagnostique a los cuatro años, ya he comentado mi caso, Emma igual es celiaca, pero le hacen los marcadores y le salen negativos (no superior a 7).... Pero el especialista que la lleva, que es muy buen profesional, cree que es celiaca o tiene indicios, porque cada seis meses le hace analisis para marcadores de celiaquia, y sobre todo nos advirtio que si empezaba con vomitos o diarreas, o se le inflamaba el estomago o le cambiaba el genio a peor... pues que la llevemos antes.... Pero puede que más adelante le salga....

Mi cuñado fue diagnoticado con 37 años y tenia un 200, vamos que estaba fatal, la le digo el de digestivo que si no se hubieran dado cuenta, igual no lo cuenta....

- Lun, 16 Jul 2007, 09:35 #162122

estaban estudiando la posiblidad de introducir el gluten antes y en pequeña dosis, por que parecer ser que así no habria tantos casos de intolerancia

Eso mismo tengo yo entendido, que de momento es un estudio que están haciendo.

Bueno, pues finalmente he decidido darle el gluten, aunque lo haré muy poquito a poco. En los últimos 3 días le he dado trocitos de pan para que los mordisquee, pero parece que no le gusta mucho

La idea es darle el gluten y pasado un año hacerle las pruebas de los anticuerpos, supongo que son las que le hacen a tu hija.

¡Qué fuerte lo de tu cuñado, Roci! Menos mal que se dieron cuenta a tiempo...