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- Mié, 02 May 2007, 22:08 #133424 Hola a todas hace tiempo que no escribo porque estuve muy atareada con la niña, por fin empezó a sentarse en febrero y poco a poco lo va asentando, ya ha cumplido los 26 meses y el neurologo me sigue comentando que no tiene diagnostico. Cree que puede ser un tema genetico pero que no tienen ni idea, y ya le han hecho todas las pruebas habidas y por haber.

La niña la verdad que evoluciona pero muy muy lentamente.
Ya no se ni que pensar ni que hacer, la verdad que creo que lo que realmente me queda es esperar y creo que esa espera será francamente larguísima. ¿ alguien se plantearía llevarla a más pruebas y a otros médicos o definitivamente esperaría haber que pasa?

En esto me dicen y me repiten los especialistas que es lo unico que me queda, esperar.

El tratamiento que recibe es estimulación temprana

Gracias a todas de nuevo y si a alguien se le ocurre algo que haría a mayores lo agradezco.

- Mié, 02 May 2007, 22:25 #133425 yo te mando un gran abrazo, es que esmuy dificil un diagnsotico con nenes pequeños, pero si tu sientes que pueden darte otra, yo si recurriria a una segunda o trcera opinion medica, lo importante es que le esten dando estimulacion, que es el tratamiento en todo caso, malo que no hubiera diagnostico y por lo tanto ninguna recomendacion o tratamiento...
Te mando muchos abrazos y espero pronto tengan el diagnostico

- Jue, 03 May 2007, 08:16 #133550 yo te mando muchos ánimos, pienso que lo importante es que vaya evolucionando, aunque sea lentamente
entiendo que la espera desespera, y más cuando se trata de algo así, espero que lo lleves bien con paciencia y con ánimo!!
y lo de la segunda opinión, pués yo si lo haria para quedarme mas tranquila... aunque seguro que ya está bien diagnosticada!!
unbesito a tí y a tú peque.

- Jue, 03 May 2007, 08:46 #133567

El tratamiento que recibe es estimulación temprana

este es el tratamiento que reciben y que es util en todos los casos como el tuyo.

supongo qeu las enfermedades tratables (metabolicas y demas) ya las habrán descartado todas, y lo demás solamente se puede mejorar mediante la estimulación precoz. y en muchos casos nunca llega a tenerse un diagnostico cierto de la causa.


si puedes detallarme exactamente cuales son las pruebas que ya te han hecho, lo unico que puede hacer es decirte si falta algo por buscar. pero supongo que no tengas una lista de ellas.

RECUERDA: las recomendaciones del foro NO PUEDEN sustituir a la consulta con un medico (NI LO PRETENDEN)

- Jue, 03 May 2007, 09:59 #133630 Me imagino que los programas de estimulación serán completísimos, pero si no lo estás haciendo ya, te recomiendo que te vayas a nadar con ella.... si encontrais un buen monitor de matronatación mucho mejor.

Mi hija tenía hipotonía muscular y le fue fenomenal la natación. Nos íbamos a nadar al principio todos los días durante 1 mes, y luego 2 veces a la semana. Nos lo pasábamos bien y ella mejoró sobremanera.

Síguenos contando, aquí estamos unas cuantas mamás que hemos pasado o estamos pasando por situaciones parecidas a la tuya.

Mucho ánimo. Besicos,
Belén

- Jue, 03 May 2007, 16:37 #133888 Gracias a todos por los ánimos que la verdad se necesitan.

Las pruebas que le hicieron fueron, geneticas descartar sindrome de rett, momatwilson, angelman, delacion lp no se que, y a nosotros un careotipo y no encontraron nada. Tb descarte estenosis pulmonar y momat en el intestino, le hicieron electromiograma, encefalograma, radriografía del cerebro, evocados de ojos, tb tema de oídos y vista, metabolicas todas, alergia leche, van a hacerle ahora huevo que parece que hay indicios, todo tipo de analiticas, en fin 12 meses o mas de pruebas, no se si faltaría alguna si alguien cree que me comente.

En cuanto a la terapia le dan 3 veces a la semana vodtja y 1 día atencion temprana, No se si será suficiente el equipo médico considera que sí.
Tb cuando podemos y no está enferma la llevamos a la piscina, estamos esperando tb a que mejore el tiempo.

Lo dicho gracias de nuevo y si se os ocurre cualquier otra cosa que me podais aportar se agradece.

- Vie, 04 May 2007, 14:35 #134415 Hola Minloza.
Siento que estés pasando por todo esto. Yo tengo un caso similar, aunque con diagnóstico probable aunque con la resonancia en las manos ya ni probable.
¿Le han hecho alguna resonancia? , no veo en tu post esta prueba y creo que es bastante importante, al menos en mi caso fué la que nos dió el diagnóstico.
Besos y mucho ánimo.

- Vie, 04 May 2007, 16:06 #134445 Me olvidaba tb le hicieron esa prueba una radiografía de la mano, y tampoco salió nada.

Gracias y besos.

- Vie, 04 May 2007, 17:55 #134478 Solo es psicomotor?' que tal esta en sus habilidades y comunicacion? , no se que decirte porque es bueno que no hayan visto nada o es malo? la verdad es que algo le pasa y al menos en mi caso solo el tiempo lo determinará ya que es dificil a nivel fisico precisar que le pasa.
Animos y esperemos que sea pasajero y evolucione bien

Autismo Diario es una publicación sin ánimo de lucro, cuyo objeto está basado en difundir cuanta información relativa a la discapacidad -y más en concreto a todo aquellos relacionado con el trastorno del espectro autista TEA
http://autismodiario.org/

- Vie, 04 May 2007, 20:35 #134528 Hola minloza, me alegro de que tu peque vaya mejorando. En cuanto al tratamiento es el mejor que puede recibir, la fisioterapia vojta tiene muy buenos resultados (aunque es dura, lo sé). En cuanto al diagnóstico, enntiendo lo importante que es para vosotros tener un nombre para lo que le pasa a tu peque, pero piensa que lo importante es que esté bien trabajado.

Ánimo y a currar. Besos.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Sab, 05 May 2007, 09:36 #134633 Hola
¿En qué consiste la fisioterapia Vokja? la he oido comentar entre vosotras pero no sé en qué consiste, ¿es más eficaz que otras? ¿por qué? ¿dónde la realizais?

- Mar, 08 May 2007, 06:32 #135053 HOLA A TODAS.

YO TENGO UN CASO COMO EL TUYO COMO LA MAYORÍA SABÉIS.

TAMPOCO TENGO DIAGNÓSTICO. ME VAN A MANDAR AL BB A UN DISMORFÓLOGO, QUE ES UN ESPECIALISTA EN TEMAS GENÉTICOS, A VER SI CON EL HISTORIAL DEL BB Y SUS RASGOS, PUEDE SABER QUÉ GEN EN CONCRETO ESTUDIAR. POR LO DEMÁS LA ÚNICA NOVEDAD ES QUE ALGO QUE CREÍAMOS QUE LE PASABA POR AHOGO ES UNA CONVULSIÓN POR LO QUE YA LE ESTAMOS TRATANDO CON UN MEDICAMANTO QUE SE LLAMA TRILEPTAL Y PARACE QUE EL NIÑO ESTÁ MUCHO MÁS CONECTADO.

EN FIN YO CREO MUCHO EN LA ESTIMULACIÓN TEMPRANA, Y CONTRA MÁS SE TRABAJE MEJOR.

UN BESO A TODAS Y MUCHOS ÁNIMOS

- Lun, 02 Jul 2007, 21:43 #158314 Yo tengo una hija de 3 años y medio con "retraso madurativo" ; es decir, hipotonía y retraso generalizado en el desarrollo físico y cognitivo. La parte de "hipotonía" ya está superada, pues anda, corre, juega y se sube a todo lo del parque como una niña normal.

En cuanto a lo demás, desde q tenía 8 meses va a un centro de fisioterapia infantil en el q hacen tratamientos integrales (fisio, logopedia , estimulación... etc). Es un centro buenísimo. Yo se lo recomiendo a todo el mundo. Se llama FICEN y está en Madrid. Si alguien quiere los datos q me los pida.

También vamos al neurólogo desde q q era muy pequeña. Revisión cada 6 meses. Nos informamos mucho sobre a qué neurólogo ir. También os puedo dar los datos si los necesitais o si queréis una segunda opinión.

Mucho ánimo a todas q poco a poco van evolucionando. La mía hace nada ha dado un salto importante en el lenguaje y gracias a eso está mucho más sociable y claro, "comunicativa" con todo el mundo.

Besos a todas

Paz B.