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- Jue, 07 Dic 2006, 12:08 #86765 Hola MDolores, te he mandaod mensaje privado para comentarte los tratamientos de mi hija, pero no sé si te ha llegado pues en serio q me vuelvo loca con esto... debe ser la inexperiencia. Si no te ha llegado, mándame un mensaje a pazbringas@terra.es y dime si te ha llegado.
Os doy a todas mi correo particular por si queréis contectar conmigo y hablar en detalle de algo.

La verdad es q cuando mi hija empezó con todo esto intenté buscar un foro en el que se hablase seriamente de experiencias de niños hipotónicos y no encontré nada, así q esto me parece estupendo. Poder compartir experiencias con vosotras, q vivís situaciones parecidas.
Un beso a todas que somos unas CAMPEONAS!!!!

- Vie, 08 Dic 2006, 11:38 #86995 Bueno, no se si debería aventurarme porque en realidad yo no soy médico, pero os diré que, la rehabilitadora que vió a mi hijo cuando apenas tenía un mes y ya le diagnosticaron leve hipotonía, nos comentó que un niño hipotónico, a los 18 años ya no se sabe que lo fué. Así que, bueno, si es así, sufrieremos unos años pero lo importante es que cuando crezcan estén bien.

- Lun, 11 Dic 2006, 23:36 #87697 Para quien no sepa qué es un certificado de minusvalía, una cosa importante: que nadie se asuste del nombre. Un certificado de minusvalía no quiere decir que el que lo tenga sea un minusválido.

Sólo os lo quiero comentar por si os puede servir de algo. Hace poco tramitamos el de nuestra hija. Para que te lo den hay que ir a un centro base de tu distrito. Y allí un día te citan y al niño/a le ve un tribnal médico compuesto por pediatra, psicólogo y asistente social. Ellos gradúan la mal denominada "minusvalía" y si es superior a un 33% emiten el certificado correspondiente. A mí me comentaron que a los niños se los emiten con mucha facilidad pero son certificados que se renuevan o no anualmente. Es decir, con un mero retraso madurativo, te dan el certificado del 33% , pero al año siguiente te lo pueden quitar . En cambio una persona q haya tenido un accidente y se haya quedado impedida, se lo dan con carácter defintivo y no tiene q renovarlo.

El caso es q si lo tienes te puedes beneficiar de determinadas ventajas como desgravación en el IRPF, en el impuesto de matriculación, facilidades para acceso a colegios, un niño con un certificado de estos cuenta como 2 a la hora de la familia numerosa (es decir, yo tengo sólo 2 hijas y tengo carnet de familia numerosa pues una de ellas tiene el certificado y cuenta como 2)... y algunas otras cosas más.

Así q os recomiendo que lo tramitéis y espero q algún día NO NOS LO RENUEVEN!!!!! Q SERÁ MUY BUENA SEÑAL.

Besos a todas

- Mié, 13 Dic 2006, 11:41 #88204 Pues sí, es buena idea hacer la calificación de minusvalía, a parte de por lo que dice María de la Paz, porque así vuestr@s hij@s tendrán derecho a recibir tratamiento en los centros de atención temprana concertados y/o públicos, por lo menos es así en el caso de la Comunidad de Madrid. Aquí no les dan tratamiento sino tienen la calificación de minusvalía.

En el caso de los peques se emite una calificación de "presunta minusvalía" generalmente, lo que implica, como decía María de la Paz, que es revisable y/o renovable (en su caso) periódicamente, pero no tiene que ser todos los años. Es más generalemente no la revisan hasta los 6 años a no ser que se solicite.

Besos y ánimo apar todas las que estéis en estos casos... y si os puedo echar una mano aquí estoy, para ayudar en lo que pueda que de estos temas conozco un poquito .

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Mié, 13 Dic 2006, 15:56 #88382 REalmente me llena de alegría reconocer que hay verdaderos ángeles dentro de vosotras "mamás".
Muchos Ánimos a todos.

- Sab, 22 Ago 2009, 23:56 #343429 hola!! me gustaría conocer como han ido evolucionando los casos particulares de vuestros hijos. Nosotros hemos tenido hace una semana una niña preciosa y desde que nacio me digeron q tenia un poco de hipotonia, imaginaros que cuerpo se nos quedó con la alegria que teniamos en nuestros cuerpos. Necesito consejos y que pasos seguir para ayudar al máximo a mi niña. un saludo a tod@s

- Dom, 23 Ago 2009, 16:28 #343453

Besos y ánimo apar todas las que estéis en estos casos... y si os puedo echar una mano aquí estoy, para ayudar en lo que pueda que de estos temas conozco un poquito .

A la preparadora laboral se une la psicóloga, que también puede echar un cable en discapacidad. Animo.

- Jue, 27 Ago 2009, 18:05 #343813 mi sobrino de 17 meses padece hipotonia y aunque no vivimos cerca procuramos verle lo máximo posible, me gustaria que los padres que estais pasando por ello nos ayudaseis a los mas cercanos sobre que podemos hacer, como entenderos, como ayudaros y ayudar al bebe, yo tengo una niña de 15 meses que encima está más avanzada de lo normal y muchas veces no quiero que estén juntos porque creo que verla a ella les hace más daño. Ahora mismo no sabemos que hacer porque no se trata solo de quererles. Por fvor creo que hay muchos familiares como yo, mi madre por ejemplo no se enfrenta a ello y dice: va eso es una tonteria y otro dia me llama llorando y me dice que le ha visto muy mal... no se necesitamos ayuda y consejos. Muchas gracias.

- Jue, 27 Ago 2009, 20:30 #343816 http://www.aeped.es/protocolos/neurolog ... tonico.pdf

Este enlace sirve para saber un poco más sobre la enfermedad.
Es necesario respetar el dolor que sufren los padres de los nios con hipotonía. Una vez superado el duelo inicial, acompañar y animar a que den los pasos para una adecuada estimulación, tanto física como sensorial e intelectual. En ocasiones viene acompañado de retraso mental de grado variable (desde retraso leve, moderoado o incluso severo). Por tanto el paso del tiempo irá manifestando cual grave es la hipotonía del bebe.

- Jue, 27 Ago 2009, 20:33 #343817 Os dejo un enlace de un foro para tratar retrasos madurativos y otras discapacidades.
http://retrasomadurativo.mforos.com/774 ... potonicos/

Caminando juntos.

- Mar, 22 Ago 2017, 03:04 #434167 Hola chicas...
Sé que ha pasado mucho tiempo desde que ustedes escribieron, pero estoy pésimo. Mi tercer bebé que tiene ahora casi 8 meses fue diagnosticado a los 5 con hipotonía.
Hemos estado yendo a terapia con terapeuta ocupacional y Kinesiologo pero desde lo motor veo poco avances. No puede sentarse ni tapoco gira, asimismo no alcanza cosas con sus manos, si bien puede sostener algo pierde el interés pronto.
Ustedes que han pasado por lo mismo... Qué me pueden recomendar. Un fisiatra es mejor a la cabecera?
Estoy a la espera de un examen de cromosomas para descartar esas enfermedades terribles y en 2 semana vamos por una resonancia (me asusta mucho la anestesia general por la hipotonia).
Por favor cuéntenme! Sé que ustedes me entienden.
Besos desde Chile.
Maria