Lugar para compartir dudas sobre la salud de nuestros pequeños. Evita recomendar medicamentos. Dormirsinllorar declina toda la responsabilidad del uso de la información obtenida en este espacio. MUY IMPORTANTE, no se pretende sustituir ninguna opinión medica, siempre acude a tu pediatra.

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por QUINI
#84542 Hola a todos, tengo una preciosidad de niño de 4 meses y me han diagnosticado una discreta hipotonía. Estoy para morirme lo veo todo negro. El niño aparentemente no tiene nada raro ebn la cara, slavo en los pies y que es demasiado grande para su edad. A ver si me podéis orientar por favor.
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por Mama de Laura
#84887 Hola quini bienvenida, yo no te puedo ayudar mucho, pero hay mamas por aqui que saben del tema, solo darte muchos animos para que dejes de verlo todo tan negro. :fl

Mamá de Laura y Lucía

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por bulmanat
#85205 Hola Quini, yo tampoco sé mucho del tema, pero sí he leído posts hablando del tema, en el apartado de salud. Allí seguro que te ayudan más. Un besito y ánimos.

Susana.

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por M.Dolores
#85430 Hola Quini.
Ya te he comentado algo, sabes que puedes contar conmigo.
Por cierto... ¿Como lo llevais?
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por Tote
#85518 Hola Quini, bienvenidos al foro.

La hipotonía se puede tratar con fisioterapia, y si en el caso de tu hijo es leve, seguro será de buen pronóstico. Entiendo que estés preocupada, pero no te desanimes, trabaja todo lo que puedas con tu enano y verás cómo el esfuerzo dará buenos resultados.

Si buscas en el foro verás que hay varios post sobre el tema, verás si te pueden ayudar.

ÁNIMO Y A TRABAJAR

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric
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por BelGra
#85529 Hola Quini,

no te desesperes. Mi hija mayor también lo era. Hicimos un seguimiento con neurólogo y lo que le fue genial fue la matronatación.

Busca más información sobre tratamientos de estimulación (fisio, natación, ...) que puedas hacer en la localidad donde vivas y, como te ha dicho Tote, a trabajar. Además, habiéndolo diagnosticado tan pronto, os vais a poder poner "al día" muy prontito.

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por QUINI
#85719 Muchas gracias a todas. La verdad es que no lo estamos llevando muy bien. Cada vez que lees más y te informas te crees que todas las enfermedades se asocian a las de tu hijo, que si Werder-Hoffman, Prader-Willy,........ Lo cierto es que el domingo día 10 lo ingresamos para un estudio completo. Los médicos se están portando estupendamente y no quieren decirme nada hasta evidentemente no lo estudien. En fin yo estoy en que ojalá no sea nada grave y que se pueda recuperar. De todas formas muchas gracias, que de verdad lo necesito.
por leyenda
#85822 Bienvenida Quini!
Mi hijo Mario de 17 meses también parece ser que tiene una leve hipotonía, pero yo me he ido enterando en los últimos meses, pues su pediatra, cada vez que yo le alertaba de que veía a mi hijo que le costaban un poco más las cosas sólo me decía que era un poco blandito y que no era nada...
Por eso alégrate mucho pues creo que tu pequeño está en buenas manos.
No te preocupes en exceso antes de hora, a todas nos pasa lo mismo, yo me he "bebido" literalmente todo sobre la hipotonía y puedes volverte loca. Para tranquilizarte te diré que en la mayoría de los casos es benigna y no va asociada a nada más y por supuesto, mejora con el tiempo.
A mi hijo todo le cuesta más, pero lo está consiguiendo. Y al final será como los demás. Tenemos que tener paciencia.
Déjate guiar por tu intuición de madre, que es lo que yo procuro hacer, aunque esto va a dias y a veces te sientes un poco depre, lo entiendo.
Mi hijo además de tener los músculos flojitos, empezó a tener tics nerviosos, y yo creo que lo que le pasa es que al no poder moverse como quisiera necesita sacar sus energía por algún lado. Cada vez me apoyo más en esta teoría pues también llegué a pensar en todo lo malo, pero no debo precipitarme, son muy pequeños. Mi hijo no quiere más que andar, como haría cualquier crío de su edad, y como muchas veces tiene que estar sentado, tiene que eliminar su frustración y energías de alguna manera.
Ánimo, verás como todo se soluciona.
Ojalá me hubiesen atendido a mí tan bien como a tí, seguro que mi peque ya estaría correteando por ahí!
Muchos besos para tí y tu chiquitín, y ya sabes, me tienes para lo que quieras.
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por maria de la paz
#86254 Entiendo perfectamente la angustia q estás viviendo. Viví y vivo la misma experiencia. Mi hija tiene ahora 3 años y cuando tenía 8 le detectaron hipotonía (siempre discreta como a tu bebé) . Empezaron un sinfin de médicos y de pruebas, todas q me partían el alma. Le hicieron tb pruebas genéticas, como por ejemplo la del prader willi. Yo tb me metía mucho en Internet, leía mucho y en muchas enfermedades veía reflejada a mi hija. Gracias a Dios, tras mes y medio en darnos los resultados descartaron que tuviera Prader willi. Pero recuerdo que fue una época terrorífica, incluso pedí una excedencia en mi trabajo para poder dedicarme plenamente a ella, a sus médicos (no quería saltarme ni uno), a su fisioterapia (te recomiendo que la empieces ya mismo) y a estimularla cada sg del día siguiendo las recomendaciones y ejercicios de neurólogo y fisioterapeuta.

Siempre he tenido mucha ayuda y mi hija es una absoluta priviegiada pues te aseguro q cada sg de su vida ha estado estimulada por nosotros (sus padres), por sus abuelos q son mis padres y muy jóvenes y por la familia en general.

Ahora estás en plena etapa mala... y supongo que durará hasta q veas q tu bebé gatea... hasta q veas q anda.. hasta q veas q empieza a hablar... lo más duro en mi caso fue de los 8 meses a los 2 años. Ahora estamos empezando a vivir algo más tranquilos, pues vemos q evoluciona bien, q va progresando, con un cierto retraso madurativo que evidentemente se nota pero estamos esperanzados de que llegada una edad se equipare con los niños de su edad y pueda llevar una vida normal. Ojalá!

Mi hija no tiene diagnóstico ... parece q han descartado enfermedades musculares, genéticas... y por tanto, sólo queda esperar a ver cómo evoluciona pues existe una enfermedad q se llama hipotonía congénita benigna (q no se sabe bien por qué se tiene) q es meramente hipotonía, pero es un diagnóstico q denominan "de descarte"; es decir, hasta q no es mayor, después de descartar todo lo conocido, si la niña o el niño evolucionan bien , te pueden dar ese diagnóstico....

Esta es la 1 vez q entro en un foro. Así q no sé si leeras este mensaje pues no sé bien cómo funciona esto. Sólo transmitirte mucho ánimo y, si quieres hablar conmigo por teléfono dímelo y te lo doy.

Un abrazo y ánimo. Muchas hemos vivido experiencias similares y hemos salido a flote y nuestros hijos tb. Así q ten confianza en que las cosas saldrán bien

Paz
por M.Dolores
#86287 Hola Paz, me he visto reflejada en tu historia, pues JESÚS tiene 22 meses y le diagnosticaron el tipo de hipotonía que has comentado: HIPOTONÍA CONGÉNITA BENIGNA, bueno, siempre es un posible diagnóstico no un diagnóstico cierto ya que como tu bien dices se deben descartar otras cosas. Nosotros estamos a la espera de una resonancia y Jesús aunque últimamente ha progresado mucho va despacio, por eso me gustaría saber a qué edad anduvo tu hija pues yo también creo que los peores meses fueron de los 8 a los 20 meses, que no abanzaba mucho a la hora de andar. Me gustaría que me contases más detalles, cuando gateó, én qué notas ese retraso madurativo en tu hija ya con tres años ¿es sólo motor? ¿como se ha integrado en el cole? ¿como lo toman los demas niños? Son mil y una dudas las que tengo a la vez que intentamos afrontar de la mejor manera toda la situación. ¿que tratamientos has seguido?
Un besazo y un millón de gracias por adelantado
por QUINI
#86363 Muchas gracias. La verdad que hasta que no hagamos puebas no sabremos nada, pero es eso, el tema de qué tendrá, o mejor dicho de qué gravedad. A mi hijo no se le quita una bronquitis que aunque está mejor, no se le termina de quitar, y ahora he leído que si las manos en formas de pistolas significa algo. Yo ya le veo las manos de todas formas, y no sé si son alucinaciones mías o no. Lo que sí que noto es que no hace por coger las cosas que tiene cerca y llevárselas a la boca como cualquier BB. Tenía tu hijo esos síntomas o eran distintos, lo hará pero más tarde?.

Muchas gracias.
por leyenda
#86370 Hola, Quini.
Como tú dices hasta que no tengas pruebas no debes adelantar nada.
Sí puedo decirte que por la hipotonía cuesta más lo de coger cosas. Eso tendrá mucho qué ver con el tono muscular. Pero con 4 meses es tan pequeño aún, que la verdad es que casi ni recuerdo lo que hacía el mío.
Aún ahora, no aguanta mucho rato llevando cosas en la mano, se le caen.
Verás que mejorará poco a poco.

Mira, por ejemplo yo estaba un poco "negra" con lo de "hacer torres", poner un cubo encima de otro(Mario tiene 17 meses). Mi niño no lo hacia, pues este fin de semana, su padre le da unas latas de coca-cola(llenas), y va y pone una encima de otra, tan ricamente. Y ayer, le doy los cubos, y me pone uno encima de otro perfectamente, y yo le digo, levantando los brazos: BIEEENNN! Pues él lo vuelve a hacer, levanta los brazos y grita: MEEEENNNN!, y asi un montón de veces. Bueno, alucinábamos su padre, su hermana y yo...
Yo ni me lo esperaba.
Con esto te quiero decir que intentes estar tranquila en la medida de lo posible.
Ánimo, que todas saldremos adelante con nuestros niños y ellos son unos campeones!!
Besicos! :fl
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por minloza
#86495 Hola ante todo animo como bien te comentan estas en la peor etapa pero así que vaya pasando el tiempo veras que las cosas mejoran.
Lo peor es la vorágine de pruebas y los nombrecitos y las posibilidades de que puede ser de todo no te desanimes ni pienses en nada hasta que te den un diagnostico, nosotros al principio mirábamos en internet lo que querían descartar pero solo lo hicimos una vez cuando vimos lo mal que lo pasamos decidimos no volver a hacerlo y fue lo mejor, tb nos paso algo parecido con lo que comentas de las manos y la verdad es mejor no analizar la situacion no juzgar si será normal o no, nosotros con eso tb lo pasamos mal y decidimos no analizar y pensar que sus gestos todo lo que la rodea forma parte de ella y que ella es así.

Mucho animo y a estimulacion temprana si puedes desde ya la verdad es que los ayuda muchisimo.

Si quisieras ponerte en contacto con nosotros envia un privado y te facilito un tlf.

Besos :fl :fl :fl :fl :fl :fl :fl :fl :fl :fl :fl
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por Tote
#86498 Hola Quini, a lo mejor sería conveniente que no leyeras tanto ;-) , entiéndeme lo que te quiero decir, pero cuando recibimos tanta información que además no entendemos podemos meternos en un círculo que te hará pasar una angustia que posiblemente será infundada. Es cierto que hay muchos síndromes y aptologías geneticas y congénitas que cursan con hipotonía, pero eso no significa que sea necesariamente así. Al igual que hay patologías que cursan, por ejemplo, con ceguera y eso no significa que todos los ciegos tengan una alteración de este tipo (no sé si me he explicado o lo he liado más).

Centraros en trabajas con vuestro hijo: la fisio y la estimulación, pero tampoco os paséis y le sobrecargueis, que es también un "error" (por supuesto totalmente comprensible) en el que se suele caer... es decir, recordad que vuestro hijo también tiene que jugar y divertirse y no todo tiene porqué tener un fin terapéutico (aunque a estas edades cualquier juego sea estimulante).

Las broquitis seguramente también sean debidas a la hipotonía puesto que los pulmones también son musculos (que me corrijan las expertas si me equivoco).

Un beso e intentad relajaros lo más posible, esto ayudará a vuestro hujio... tened en cuenta que vuestra angustia, nerviosismo y estados de ánimo influyen directamente en el suyo.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric
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por maria de la paz
#86735 Hola. Respondo al mensaje que me has enviado, pero no sé cómo enviarte uno privado. la verdad es q no controlo demasiado esto del foro... todavía.

Mandame en un mensaje privado una dirección de email a la que pueda escribirte y darte mi teléfono para hablar tranquilas y que me puedas preguntar todo lo q quieras.

De todas formas, os voy a contar a todas detalles de la evolución de mi hija.

Nació y yo ya le notaba algo raro... demasiado blandita, no lloraba nunca, dormía todo el rato, jamás se despertó por la noche para comer. El biberón era un suplicio; ella no succionaba ... se lo iba dando poco a poco echándole chorritos en la boca apretando la tetina. Un horror os lo juro.Cada bibe era como una hora y pico... por siete bibes al día... una jornada laboral entera... dando el bibe. Gracias a Dios, siempre he tenido mucha ayuda tanto moral como física.

Todo se lo contaba al pediatra; le decía que no es que comiera poco... es q comía rara.... y mil cosas más... y no me hizo caso (yo creo q me tomó como la tçipica mamá primeriza exagerada) hasta que Leyre tuvo 8 meses. Entonces, después de mi insistencia, me mandó a un neurólogo. El Doctor Jaime Campos, de Madrid. A mí me atiende por privado, pero creo q trabaja en el Gregorio Maráñón en el departamento de neurología infantil.

Y ahí empezó el calvario. De entrada, me dijo que le iban a hacer unas pruebas para descartar el Prader Willi, q él pensaba que no lo iba a tener, pero que como alguno de sus rasgos faciales se correspondía con el "look" de los niños con esa enfermedad, pues que así nos quedábamo tranquilos descartándolo... Para que me entendais, Leyre tenía (y tiene) la boca como Doña. Leonor, el labio de abajo no cóncavo, sino convexo. El caso es q no tenía esa enfermedad, sino simplemente su labio es así...

También le hicieron una resonancia magnética para ver si tenía alguna lesión en el cerebrol, y especialmente en el cerebelo, y tampoco salió nada... sí salió que tiene un proceso de mielinización (la mielina es lo que recubre las neuronas y es lo que hace que estén interconectadas entre ellas y así puedan transmitirse información unas a otras) acorde con un niños de unos meses menos que ella.... pero a eso el neurólogo no le dio ninguna importancia pues dice que el proceso de mielinización es muy diferente de unos niños a otros. Así q me dijo que no había diagnóstico... que teníamos que ver su evolución ... a ver si gatea (Cómo q a ver si gatea????), a ver si anda (Cómo que a ver si anda????), a ver si habla (cómo que a ver si habla????). En fin.... que cada cosa que consigue Leyre es más que una alegría, un alivio... en lugar de decir... mira qué mona lo q hace!!!!! (como suele pasar con un niño que no tiene nada) digo... ufff, qué alivio, ya hace esto....

Yo sí recuerdo las edades en las que mi hija empezó a hacer cosas: volteó con 8 meses, empezó a coger cosas muy lentamente (como un oso perezoso), a los 6 (pero era como a cámara lenta), empezó a gatear mal a los 12 meses más o menos y a`proximadamente 3 o 4 meses después empezó a gatear bien (por "bien" me refiero a disociando piernas, es decir, gateando moviendo la pierna derecha y luego la izda... ) Cuando hay disociación de piernas en el gateo es un síntoma buenísimo dado que quiere decir que hay interconexión cerebral. El niño que gatea bien, acaba andando pues el patrón del gateo disociado y de la marcha es idéntico. Eso sí, cuando empezó a gatear los fisioterapeutas me dijeron que no tuviera prisa para que empezara a andar pues era mejor prolongar el gateo para que formateciera la espalda lo máximo posible.
Empezó a andar a los 19-20 meses... pero cuando veo los vídeos... daba grima verla... con los pies totalmente para fuera, como en 180 grados. y se caía todo el rato. El tarumatólogo (al que tb la llevo desde que nació pues tenía un click de cadera y tuvo que corregirlo con un arnés) me dijo que lo mejor era ponerle unas botas unidas por un hierrito para dormir, para que así se le juntaran los pies... y así hicimos y enseguida vimos que mejoraba. Ahora sige con esas botitas y ya tiene 3 años, pero no creo q esté con botas mucho tiempo más.

Ahora anda bastante bien. Casi no se nota que tiene un problema, sube y baja 2 o 3 o 4 escaleras, sube mejor que baja. Y salta. Corre (no muy rápido, pero corre)

Ah! empezó a andar antes de que supiera ponerse de pie una vez sentada; es decir, si se caía, ella sola no sabía ponerse de pie, había que ponerla de pie y luego ella daba unos pasitos... eso lo consiguió a los 4 meses de empezar a andar. Al empezar a andar tampoco tenía equilibrio, es decir, no sabía estar de pie "quieta" . Eso tardó unos meses tb en conseguirlo.

Y ahora el lenguaje... empezó a hablar tarde y mal. No recuerdo bien las fechas, pero ya sabéis que el baremo de la normalidad en el lenguaje es muy amplio... es decir, os cuento lo último que me dijo el neurólogo: la normalidad cognitiva es de un +- 15%; es decir, igual de normal es una persona con un coeficiente intelectual de 85 que uno de 115... uno será más listo que otro, pero igual de normal. Y luego de 75% al 85% es el límte de la normalidad... es decir, personas algo más cortitas, que les cuesta mucho más que a los demás todo, pero que lo consiguen. Me comentó que mi hija hoy pot hoy parece que estaré dentro de la pinza de la normalidad pues la evolución coginitva de los niños varía mucho de unos a otros: por ejemplo, hay niños que hablan casi perfectamente con 18 meses cuando en realidad la teoría dice que tiene hasta los 36 para hacer frases sencillas ("vamos al parque"). Fijaos si hay tiempo para que hablen!!!!!

Bueno, siento extenderme pero prefiero contaros muchas cosas para tranquilizaros, si es que lo consigo.

Lo de las bronquitis y bronquiolitis.... leyre (mi hija )es muy tendente a cogerlas; su tos (aunque parece normal) muscularmente no es lo suficientemente fuerte, hoy por hoy, para expulsar los mocos; por eso, un simple catarro se convierte en un día en una bronquitis....se le bajan todos los mocos a los bronquios, en lugar de expulsarlos por la nariz. Así que cada vez que viene del cole con catarro, empiezo con ventolines, pulmicort, y sacamocos. Y a veces remonta y otras no... estamos más que acostumbrados a ir a urgencias para que le pongan aerosoles y estilsona y 3 veces la han tenido que ingresar unos días por bronquitis.

Niñas!!! que con nuestros hijos estamos haciendo un máster ... que luego, cuando tenemos otros (yo tengo un bebé de 7 meses sin problemas) es un paseito!!!! Así q tenemos muchas cosas en común y tenemos que ayudarnos unas a las otras.

A mí me tenéis para todo lo que necesitéis. Dentro de poco voy a aquedar con una chica (su marido es cliente del mío) que tiene su hija de 13 años con hipotonía. A vr qué me cuenta sobre la evolución. Ya os contaré. Mientras tanto, estoy a vuestra dispo para comentar cualquier cosa o cualquier otrop detalle q querais conocer. O si queréis que os recomiende algún centro de fisioterapia. Yo estoy encantada con el mío.

Besosa todas y mucho ánimo.